快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9524|回复: 10

基因检测的补充结果,大神帮忙看看

[复制链接]

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
发表于 2020-5-22 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     小孩之前基因筛查是有UNC13D基因突变,这次加上父母的,请大神帮忙解读下, 谢谢


144536k4u241451pu2r2i2.jpg

144553dk6op4qsvbn0b3pb.jpg

144602zn6ynr9969irzyey.jpg
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-5-22 15:41 | 显示全部楼层
        unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功能。不知道楼主有没有测试蛋白的功能。

        jak那个基因,也是杂合突变。涉及到的那个免疫缺陷病是隐形遗传方式。理论上也不会致病。虽然是错义突变来自母亲,但是父亲那边是正常的。所以,没有临床表现的话,应该问题不大。不放心可以联系外检机构测试一下这个jak3基因所对应的蛋白功能。可能是酶蛋白家族的一种。

        但是妈妈没有问题,又没有家族史和相似的临床表现的话,应该是没哟问题的。

        综上  报告结论正向,不是原发。以上参考,具体在去请教医生,祝早日康复。


        jak3的免疫通路,在我家孩子涉及到的风湿免疫病治疗中有个靶向药叫托法替尼,是针对这个jak3通路的。病友中有用芦可替尼的,这个药是针对jak1/jak2通路的。原来认识一个广东的妈妈,他家孩子医院都放弃了。最后就是这位伟大的母亲,从国外找到托法替尼给孩子吃了,把孩子救活了。看到jak3,想起来这么一段。和楼主家没有关系,借地方说话而已。那位妈妈的做法,不到最后实在没有办法不提倡。祝所有孩子们都能早日康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

7129

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27786
发表于 2020-5-22 15:57 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...


回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...


回复

使用道具 举报

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2020-5-22 16:14 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

感谢感谢!大神就是大神,广州那边医生今天把结果传给我,还是有怀疑原发,其实在论坛看了学了不少,因老婆那边没有发现有家里人致病,我自己也感觉不是原发。蛋白功能因今天才收到报告,还没做。再次谢谢了!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
489664
发表于 2020-5-22 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
熊大48 发表于 2020-5-22 16:14
感谢感谢!大神就是大神,广州那边医生今天把结果传给我,还是有怀疑原发,其实在论坛看了学了不少,因老 ...

楼上那货把该说的都说完了,我们就投赞成票吧!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-5-22 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
有大神的解释应该很清
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-22 22:19 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

卧槽。。。不带这样玩的,  优秀!
回复

使用道具 举报

7

主题

26

帖子

373

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
373
 楼主| 发表于 2020-5-22 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-22 19:22
楼上那货把该说的都说完了,我们就投赞成票吧!

谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-5-22 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-22 15:41
unc13d那个基因,是个杂合的,理论上不会致病。变异点位在内含子,可能会更加确定不会影响蛋白的功 ...

优秀,基因解答第一人
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2020-5-24 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
你家的跟我家的是同一个基因突变。
回复

使用道具 举报

热门推荐
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表