12岁孩子 慢活EB 治疗中

望2696

       孩子在2019年5月18号开始发烧，在当地治疗无效后，24号转到四川华西医院，查了一周，查出EB病毒5次方，给予抗病毒治疗3天后退烧，抗病毒2周后做肠系膜淋巴结活检术（腹腔镜）孩子术后3天出院。由于回家途中受凉感冒，开始呕吐，一周后又到四川华西医院，再次给予抗病毒治疗 2周 但呕吐仍然无法缓解。











       华西血液科建议我转到北京友谊医院。8月到北京友谊医院检查完，结果和华西一样EB 病毒肠炎。给予治疗方案 PD1，病毒在12月份转阴过2次，又升的3次方。打完5个疗程后在2020年5月12查转阴了，现在继续用 PD1 巩固治疗 。

菜菜子12

慢活确实麻烦，但看目前效果不错，配合医生治疗吧

亮哥

       个人认为慢活EB以前的治疗方案（ 94方案，04方案，DEP方案，LDEP方案，CHOP方案，鲁索替尼 ）效果均不佳，现在虽然有PD1方案，但是治疗效果也是因人而异，而且属于试验用药阶段，还需要看停药后的效果，另特别需要注意药物的副作用。祝好！

arroa

eb慢活？这都一年了，效果如何？有没有基因检查结果？祝早日康复。

徐苑

亮哥 发表于 2020-6-1 15:23
个人认为慢活EB以前的治疗方案（ 94方案，04方案，DEP方案，LDEP方案，CHOP方案，鲁索替尼 ）效果均 ...

亮哥 HLH-2019方案是上面的治疗方案的一种吗

润钰珠宝~爱登堡

亮哥 发表于 2020-6-1 15:23
个人认为慢活EB以前的治疗方案（ 94方案，04方案，DEP方案，LDEP方案，CHOP方案，鲁索替尼 ）效果均 ...

慢活可以不移植吗，怎么看到你这么说

心随所愿

方便加个微信么，我家现在在友谊使用pd1治疗，微信号13952025006，谢谢