八周化疗结束，评估检查结果，

丶8074 · 发表于 2020-6-3 11:37

张主任说没遇到过这种的UNC13D基因的，孩子蛋白不低，父母的蛋白也不低，没发下定论只能给个建议！

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听涛观海 · 发表于 2020-6-3 15:02

看这个结果的话，观察看吧，保护好孩子只要不出意外，时间越久越安全

潘潘 · 发表于 2020-6-3 17:34

既然北京专家都说可以停药了就安心停药观察吧，为了不确定的事去移植也太激进了，悉心护理，时间会证明一切

亮哥 · 发表于 2020-6-3 17:34

      病友也没有看到你家类似的基因，所以让你尽快去找权威医生。你家这情况权且也只有按医生的医嘱了，可以做好配型准备，然后停药观察，噬血这病毕竟这几年才引起大家重视，很多还需要研究的。你家这情况，说过一点，也只有赌一下了，停药顺利无复发大家都是期待的。如果后期真复发了，也只有移植了。

      当然，你家这个UNC13D还是至少有50%的机会是正常的，加油！祝顺利康复！

丶8074 · 发表于 2020-6-3 18:17

谢谢亮哥！现在心里好多了。我在网上问了一下医生她的意思是在复查一下107a做那种当天出报告的那种！她说107a有很多因素可以引起数值低，

丶8074 · 发表于 2020-6-3 18:17

潘潘发表于 2020-6-3 17:34
既然北京专家都说可以停药了就安心停药观察吧，为了不确定的事去移植也太激进了，悉心护理，时间会证明一切 ...

谢谢，希望越来越好吧！

亮哥 · 发表于 2020-6-3 18:27

丶8074 发表于 2020-6-3 18:17
谢谢亮哥！现在心里好多了。我在网上问了一下医生她的意思是在复查一下107a做那种当天出报告的那种！她说10 ...

你在群里不是说之前 CD107a 检查正常过，如果这次低，可能和化疗有关。

丶8074 · 发表于 2020-6-3 19:11

亮哥发表于 2020-6-3 18:27
你在群里不是说之前 CD107a 检查正常过，如果这次低，可能和化疗有关。

是不是想她们说蛋白活性一样，只要有一次检查正常就是正常的，不正常的就是一些原因引起的

菜菜子12 · 发表于 2020-6-3 20:49

先观察吧，总不可能贸然移植，儿童多给机会观察，可以把配型做了

Math邱 · 发表于 2020-6-3 21:21

回家好好照顾着，尽可能避免任何小问题，感冒拉肚子之类的。听张蕊女神的吧。平安的等待孩子康复。祝好。

arroa · 发表于 2020-6-4 15:52

之前好像见过这个报告，我还建议去查munc13-4的蛋白活性。现在看来活性还是不错的。反过来推测基因，很有可能是妈妈的基因起了作用，虽然有2个杂合，病理作用不明，但现在看起来应该是没有影响的。爸爸的活性也好，说明爸爸没有遗传给孩子的那一条在其作用。恭喜，幸运女神眷顾了你们。目前状态还行，先观察吧，时间越久越安全。我大胆预测一下，以后会平安健康的。

丶8074 · 发表于 2020-6-4 17:01

arroa 发表于 2020-6-4 15:52
之前好像见过这个报告，我还建议去查munc13-4的蛋白活性。现在看来活性还是不错的。反过来推测基因，很有可 ...

谢谢谢谢！