快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8457|回复: 7

治疗的检查结果,是不是正常了??

[复制链接]

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
发表于 2020-6-13 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      第一次出院后,第二周的外检单和第一次出院后,第三周的出院单


223205vg4663cg8rtvyegc.jpg

223156yf11f1qnsvycjphy.jpg

223046n22s7qcupu3np6hf.jpg

223035l6us9pgjoscddcs9.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-13 22:35 来自手机 | 显示全部楼层

     还有这个检查结果

223449vdejhs7vzyd0t3yx.jpg
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-6-14 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
大致看了一下!你家是原发噬血该基因突变也是常见原发噬血的一种,基本上需要移植!不知道基因检测报告结果怎样?还有其他基因突变与否?目前看细胞因子白介素2还比较高,nk活性还好!需要继续化疗!希望尽早配型早日移植成功!不移植复发风险很大

回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2020-6-14 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
你这在当地治疗的也挺久的,当地诊断原发性噬血,但你之前的基因报告并不足以说明问题,目前scd 25,铁蛋白这些指标都挺好的,有机会去北京看看,若真是原发,那么是需要移植才能治愈的
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-14 09:24
你这在当地治疗的也挺久的,当地诊断原发性噬血,但你之前的基因报告并不足以说明问题,目前scd 25,铁蛋白 ...

前几天把所有化验单发给北京的朋友到医院看了一下,友谊的医生写了两项化验,结果这的医生说没发做,外送也不行,本来今天上北京的,疫情又来了,怕耽误下周的用药,犹豫中
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 10:38 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-14 09:15
大致看了一下!你家是原发噬血该基因突变也是常见原发噬血的一种,基本上需要移植!不知道基因检测报告结果 ...

基因前面发过了,UNC13D的功能学,MUNC13--4检测还没化验,这的医生说没发做
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498914
发表于 2020-6-14 10:58 | 显示全部楼层
       你家的 铁蛋白 和 SCD25 检查结果已经正常,可以说明噬血缓解。   但是你家 是不是确诊 原发性噬血,我个人认为还需要进一步检查,存在较大疑问。  建议这几天关注 北京疫情的防控及新闻,并做好北上的先前准备。 祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

28

帖子

219

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
219
 楼主| 发表于 2020-6-14 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-14 10:58
你家的 铁蛋白 和 SCD25 检查结果已经正常,可以说明噬血缓解。   但是你家 是不是确诊 原发性噬血 ...

谢谢,疫情缓解后立刻上北京
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表