快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9355|回复: 15

关于去北京医院评估的注意事项 —— 病友说

[复制链接]

12

主题

43

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
发表于 2018-8-19 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       220823phnaa0u0n8lcwhbl.jpeg

       最近群里很多病友都在询问关于去北京评估的事情,这里就我亲身体验分享一下经验。
   
       第一,去之前确定好自己要在北京哪家医院评估,成人噬血一般北京友谊医院王昭,儿童噬血有北京友谊医院、北京儿研所、北儿这些都是权威,至于最后决定去哪家由自己决定,这里只作参考。
   
       第二,确定好要去的医院后,首先要提前挂号,北京友谊医院一般情况不加号,可以提前拨打国际部挂号热线挂号,去加号的就忽略这步。
   
       第三,就是住宿问题了,这里有两个情况,1是住院评估,2是门诊评估,这个是根据患者病情而定,如果是门诊评估,我觉得可以在携程和蚂蚁短租上看离医院稍近的民宿,民宿的居住环境大多比医院附近的宾馆条件好,而且民宿可以选择带厨房的,这样就解决了孩子的饮食问题,毕竟外面的餐点肯定没有自己做的卫生,一般医院附近的宾馆条件比较恶劣,能做饭的宾馆一天差不多也是400左右,关键是厨房还是大家共用的,我感觉不是太卫生,这里讲的是门诊评估的,如果医生要求住院评估,那就另当别论了,只有选择就近居住了。
   
       第四,关于要做的检查项目,这里说一下,一般情况下,地方医院的检查报告,这边基本不认可,有的还得重新做骨穿,如果在地方做的检查比较少的,那要做的项目就有点多,有以下几个:细胞因子、SPA、XIAP、NK、SCD25、107a、unc13d、EB病毒血浆和全血定量、eb亚群,颗粒霉b、穿孔素,抗体六项,还有父母的eb病毒全血和血浆定量,合计费用13050,这里说一下如果是在北京友谊医院评估(因为我们是在北京友谊医院评估的),医生开完检查单就到国际医疗中心对面那楼的4楼会议室采血,吐槽一下采血的技术有待提高。
     
       第五,接下来就是等报告了,这里说一下这个等报告简直就是煎熬,因为从采完血第二天开始陆续就会有报告出来,最关键的是这个报告一般是晚上12点左右出,每天晚上就是等报告,有时有的报告不达标,又是一夜没睡意,简直就是折磨啊!
  
       第六,说一下找医生看报告的事,医生看报告是要单独挂号的,所以采血当天最好就把下周的号先预约上。

      
171403wfdhdm66nghmhada.jpeg


       以上为个人观点,有不对之处,欢迎大家留言纠正及完善,为病友们评估不走弯路,希望大家把自己评估时遇到的注意事项都写下来,前人栽树,后人乘凉,谢谢大家,祝大家身体健康,快乐成长。





回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2451

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2451
发表于 2018-8-19 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
很详细,赞一个!
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-8-19 17:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个可以加精
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2018-8-19 22:10 | 显示全部楼层
不错!很详细!为此病友点个赞!
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2018-8-19 22:11 | 显示全部楼层
很好,为以后的新病友传授经验!
回复

使用道具 举报

0

主题

104

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2018-8-19 22:12 | 显示全部楼层
赞一个!
回复

使用道具 举报

0

主题

108

帖子

934

积分

高级会员

Rank: 4

积分
934
QQ
发表于 2018-8-19 22:13 | 显示全部楼层
这帖子必须加精!
回复

使用道具 举报

1

主题

47

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
发表于 2018-8-19 22:14 | 显示全部楼层
病友的经验很重要,分享出来也是无私的帮助他人!
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
发表于 2018-8-19 22:15 | 显示全部楼层
很详细,必须点赞!
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2018-8-22 21:46 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

77

积分

注册会员

Rank: 2

积分
77
发表于 2018-9-29 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
这贴太好了
回复

使用道具 举报

2

主题

41

帖子

980

积分

高级会员

Rank: 4

积分
980
发表于 2019-2-13 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
发表于 2019-3-17 01:39 来自手机 | 显示全部楼层
孩子得噬血细胞综合征不在了,父母想要二胎能去基因检测吗?
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1048

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1048
发表于 2020-11-25 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
ヽo尐tu.豆ヽ。 发表于 2019-3-17 01:39
孩子得噬血细胞综合征不在了,父母想要二胎能去基因检测吗?

你家的是怎么不在的,治疗多久?
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-3-24 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
评估要住几天院呀
回复

使用道具 举报

4

主题

27

帖子

669

积分

高级会员

Rank: 4

积分
669
发表于 2021-9-6 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
很好
回复

使用道具 举报

热门推荐
与噬血博弈,为生命喝彩:六岁多宝贝的康复感恩录   ——  康复日记
与噬血博弈,为生命喝彩:六岁多宝贝的康复
2019年2月23日,闺女的降生为我们的生活带来了满心欢喜。然而,命运的考验却接
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四岁七个月,停药停疗半个月的检查,
四岁七个月,停药停疗半个月的检查,
现在每周二五吃磺胺一颗半,早上一颗下午半颗,需要注意什么吗?血红蛋白一直96-100多
36岁淋巴瘤样肉芽肿,基因报告有ATRX基因点
36岁淋巴瘤样肉芽肿,基因报告有ATRX基因点
各位大神,有看的懂这几个基因的么?有懂的话,帮忙说几句?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
7岁孩子,全血转阴,亚群t细胞3次方?
7岁孩子,全血转阴,亚群t细胞3次方?
8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征,9月30日完成10次一线化疗,之后在家休养观察,
各位大佬帮忙看看嗜血细胞综合征康复2年,昨天咳嗽发烧,血小板偏低
各位大佬帮忙看看嗜血细胞综合征康复2年,
目前只做了个血常规,看到血小板偏低,有点担心,各位大佬帮忙看看
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23、24、25年,一到冬天就发烧,该怎么办,去北京吗?
23、24、25年,一到冬天就发烧,该怎么办,
前前后后住了太多次医院,什么都查了,也没有查出问题,又是反复发烧。今年又换了一个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表