25岁发烧一个多月，现在确诊嗜血细胞综合症。

淸淸18642605039 · 发表于 2020-7-18 20:41

有医保，还会报一部分，刚来的病人检查会多一些，以及外送血和基因检测，等上治疗就一万多就够了，太年轻了，尽快转到北京治疗，在地方医院遭罪还多花钱，当时我老公花了10多万也没有控制住，都耽误了！

必胜 · 发表于 2020-7-18 23:21

多年以后，发表于 2020-7-18 20:21
已经确诊嗜血综合症各项指标都符合做了NK活性细胞和可溶性CD25检测结果都呈阳性。现在心包积液基 ...

你还需要查是什么原因引起的噬血，成人EB病毒，风湿都会引起，还有不明原因的噬血，你要在这个方面细查。来北京的话就会第一次全面的检查费贵一点，后续化疗的费用就会好很多。这个病就是越早找到原因花的钱越少。

沐艺 · 发表于 2020-7-19 06:51

我家也是在唐都治疗的，94方案。现在停药一年多。每周二，刘利主任门诊。去找他，别人都不做主。平时去19楼，干细胞移植中心他有一间办公室，找不找的见，就看运气了。

多年以后， · 发表于 2020-7-19 07:05

沐艺发表于 2020-7-19 06:51
我家也是在唐都治疗的，94方案。现在停药一年多。每周二，刘利主任门诊。去找他，别人都不做主。平时去19楼 ...

你是一直在唐都医院治疗吗？

沐艺 · 发表于 2020-7-19 07:09

多年以后，发表于 2020-7-19 07:05
你是一直在唐都医院治疗吗？

是的，停药后去北京评估了一次。

多年以后， · 发表于 2020-7-19 07:40

沐艺发表于 2020-7-19 07:09
是的，停药后去北京评估了一次。

能加个微信不交流下

沐艺 · 发表于 2020-7-19 08:10

多年以后，发表于 2020-7-19 07:40
能加个微信不交流下

好呀，我加你。

多年以后， · 发表于 2020-7-19 08:47

沐艺发表于 2020-7-19 08:10
好呀，我加你。

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