关于风湿免疫病中的罕见病：成人still病 （合并噬血）

健康的青青(^ω^

       至于怎么会引起噬血因为成人still病是结缔组织病病  是全身炎症性疾病 引起噬血并不少见。我个人理解成人still病就是免疫力太厉害，而导致噬血，在风湿免疫病中，噬血细胞综合症的另一个名字叫巨噬细胞活化综合症，但是我伴有巨细胞感染这个在噬血里面比较好治。未来可能由风湿免疫病引起的噬血可能会从噬血里面分出来成为新的病。

       最后：个人理解 ， 虽查过不少资料，但是一切听医生的 。

健康的青青(^ω^

资料是still病友群的  里面就只有几个人噬血。我是still病友群里面噬血严重的。

亮哥

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心若莲花张国芝1

谢谢，资料太全了，我当初也怀疑成人斯蒂尔引起的噬血，后来协和风湿免疫科说不是，现在为不明原因噬血，甲泊尼龙从10片减到4片了，两个半月了，你怎么治疗呢？

健康的青青(^ω^

心若莲花张国芝1 发表于 2020-8-15 16:51
谢谢，资料太全了，我当初也怀疑成人斯蒂尔引起的噬血，后来协和风湿免疫科说不是，现在为不明原因噬血，甲 ...

从何说起

健康的青青(^ω^

心若莲花张国芝1 发表于 2020-8-15 16:51
谢谢，资料太全了，我当初也怀疑成人斯蒂尔引起的噬血，后来协和风湿免疫科说不是，现在为不明原因噬血，甲 ...

我用过生物制剂分两次打的 因为当时我肝损 医生怕伤肝  后来用了一半之后没有出现肝损而且也不烧了一个星期后 又用了一半   出院是早10粒晚2粒泼尼松。后来又用生物制剂不过这次没有分两次出现副作用肝损和纤维蛋白原低。 但是激素仍旧减了早10晚1   后来纤维蛋白原一直低到0.84  转入血液科  然后没治 自己好了血液科加上了环孢素  然后激素变成早10  后面两个星期减一粒  到第8粒的时候医生说我发病急 减慢点 就两个星期减半粒 现在我吃着7粒   

月月鸟月长

其实你们觉得不信，eb病毒是有可能引起风湿病的。。深层次的不是太确定没依据，有几个风湿病确实与eb有关

健康的青青(^ω^

月月鸟月长 发表于 2020-8-15 17:36
其实你们觉得不信，eb病毒是有可能引起风湿病的。。深层次的不是太确定没依据，有几个风湿病确实与eb有关

应该说风湿病可以引起eb病毒

月月鸟月长

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-8-15 17:52
应该说风湿病可以引起eb病毒

看看，你不信了吧。是eb引起风湿。。也有风湿引起eb的