如何成为噬血的幸运儿！ —— 病友经验分享

丫头99 · 发表于 2020-8-18 22:39

轻雨素纱月初凉发表于 2020-8-18 22:37
好样的，点赞

希望大家也能成为被赞的那一个

海若 · 发表于 2020-8-18 22:52

积极面对，科学应对，幸运自然降临！为你点赞！

小样 · 发表于 2020-8-18 23:03

祝好

阳光灿烂22 · 发表于 2020-8-18 23:15

谢谢分享

丫头99 · 发表于 2020-8-18 23:25

小样发表于 2020-8-18 23:03
祝好

已好

丫头99 · 发表于 2020-8-18 23:27

海若发表于 2020-8-18 22:52
积极面对，科学应对，幸运自然降临！为你点赞！

是的，这是前提，你也要加油哟

娇2980 · 发表于 2021-2-20 20:40

想在是不是很正常人一样，不用再特意注意什么了吗

丫头99 · 发表于 2021-8-29 05:08

娇2980 发表于 2021-2-20 20:40
想在是不是很正常人一样，不用再特意注意什么了吗

是的，半年测一次EB病毒就好

李莉33 · 发表于 2021-10-27 15:16

你好，祝贺你，我儿子也是EB噬血细胞综合征，26岁，正在王昭主任处等待评估。请问，你的EB病毒全部清除了吗？怎么知道以后不会复发？

云淡风轻6 · 发表于 2021-12-26 22:25

完全治愈的判定标准是什么？eb病毒清零？清零以后还会不会复阳呢？

唯美 · 发表于 2023-5-24 07:20

你说的太好了，我女儿也生病了，像你学习，接你好运

给哥哥的机会 · 发表于 2024-4-12 20:49

丫头99 发表于 2020-8-18 23:25
已好

如果是全细胞感染就肯定需要移植了吗？

AMQZM · 发表于 2024-5-22 05:26

请问您是怎么挂的王昭教授的号的？我感觉太难了

绵若清风 · 发表于 2025-3-17 21:29

当你生病了，信任及配合医生是病人最基本的素质！毕竟医生才是专业的