快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7512|回复: 14

请帮忙分析一下可能性,谢谢大家,畅所欲言

[复制链接]

12

主题

100

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
发表于 2020-8-28 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我们一直怀疑淋巴瘤,后来切检后为反应性增生伴EB病毒感染(EBER  少量散在300HPF),一直没有发烧,到7月底用了pd1后开始发烧,先是低烧,退烧半天就变成中高烧,一直没有超过38.5。烧了六天后服用三天激素,强的松,退烧,停药当天晚上又开始低烧38度以下,又开始吃激素,这回退烧后身体总是觉得特别难受,但是不烧了,就开始每天减量,基本四天吃两粒,现在停药第五天又开始发烧了。做CT 淋巴结变小了,之前4.4的变成了3.3。pbmc友谊院内一周前测13245,这回外检阴性。<500

       现在很多指标不正常,胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶,总蛋白,球蛋白,免疫球蛋白,外检的项目目前出来的12项都正常。这是病情在发展吗?用pd1应该也不会烧这么久吧 ?


Screenshot_20200826_110748_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20200826_110748_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20200828_200322_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

100

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2020-8-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层

    其他检测目前正常


200534xhlgwffbe7c8x9ps.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

6984

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2020-8-28 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
很多指标如你说的胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶这些不正常,和用药有关系。你可以做下数据对比,看这些指标是有好转还是有恶化
回复

使用道具 举报

12

主题

100

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2020-8-28 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-28 20:41
很多指标如你说的胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶这些不正常,和用药有关系。你可以做下数据对比,看 ...

用药是指PD1吗?血液中目前没测出病毒,淋巴结内的病毒一直也没导致我们发烧,发烧是不是也可以怀疑还是pd1导致的呢?用药后我们好些指标转好了,就尿酸,还有蛋白类的一直不太正常,有一直下降的趋势,还有肌酸激酶。
最近医生让我们吃保肝药和降尿酸的药了
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-8-28 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
意思是还没确诊淋巴瘤吗?整体报告来说的话不是很理想,有个别的指标还是偏高的,
楼上所说可能是药物反应,停药后又继续发热,病情没有得到缓解,反而觉得不太好,体内是否存在慢性炎症,或者是淋巴瘤而导致的,这些都需要去考证,检测。
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2020-8-28 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
发烧也许和用药有一定关系吧
回复

使用道具 举报

12

主题

100

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2020-8-28 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-8-28 22:03
发烧也许和用药有一定关系吧

基本没听说pd1一个月还在发烧的,所以有点担心,不知道怎么回事了
回复

使用道具 举报

12

主题

100

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2020-8-28 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-28 21:57
意思是还没确诊淋巴瘤吗?整体报告来说的话不是很理想,有个别的指标还是偏高的,
楼上所说可能是药物反应 ...

医生我建议我们穿刺,说友谊淋巴瘤也可以穿出来的,所以还是想穿一下,但穿刺穿不到我们没有淋巴门结构的淋巴结,又担心没有意义。纠结
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-8-29 00:53 来自手机 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 23:35
医生我建议我们穿刺,说友谊淋巴瘤也可以穿出来的,所以还是想穿一下,但穿刺穿不到我们没有淋巴门结构的 ...

个人觉得有必要做的,最好是先确诊病因,是否淋巴瘤,这个很关键,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444505
发表于 2020-8-29 06:36 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 23:34
基本没听说pd1一个月还在发烧的,所以有点担心,不知道怎么回事了

上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?
回复

使用道具 举报

12

主题

100

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 06:36
上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?

因为一直有吃激素,所以不太知道,但没有最一开始那么凶了,昨晚开始发烧在38度以下,今早测在37.4.一般温度在37度左右的时候,身体就不是很舒服
个别病友也是低烧吗
回复

使用道具 举报

12

主题

100

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 06:36
上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?

发烧的时候汗特别多,衣服,毯子都要湿透的那种
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444505
发表于 2020-8-29 07:37 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-29 07:26
因为一直有吃激素,所以不太知道,但没有最一开始那么凶了,昨晚开始发烧在38度以下,今早测在37.4.一般 ...

       看了你说的发烧情况和用药情况,你家什么原因导致的发烧,现阶段暂时还没有明确,肯定还需要进一步检查。 有些淋巴结的问题,可能左边正常,但是右边就是疾病的 ,少许病友需要多次手术穿刺活检或病理会诊才能确诊。

       再说你家检查结果,尿酸高,需要排除风湿、代谢疾病等,个别恶性疾病也会导致尿酸增高。 其他检查结果略有箭头的,影响不是太大,估计和药物副作用相关。  

       总的来说,仍需进一步检查,找到发烧的原因。
回复

使用道具 举报

12

主题

100

帖子

438

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
438
 楼主| 发表于 2020-8-29 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 07:37
看了你说的发烧情况和用药情况,你家什么原因导致的发烧,现阶段暂时还没有明确,肯定还需要进一 ...

谢谢亮哥,看来只能等病理会诊结果和穿刺看一下了
回复

使用道具 举报

29

主题

6984

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2020-8-29 14:12 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 21:45
用药是指PD1吗?血液中目前没测出病毒,淋巴结内的病毒一直也没导致我们发烧,发烧是不是也可以怀疑还是p ...

有可能吧,这个PD1还不是非常成熟,具体原因还是听专家的
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤   ——  康复日记
萱战之 慢活EB病毒进展NK/T淋巴瘤 ——
我在大雪风飞的日子来到北京,直到海棠花开,直到黄色的银杏铺满了整个京城,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表