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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 5岁宝宝噬血复发，基因检测结果如何？

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5岁宝宝噬血复发，基因检测结果如何？

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发表于 2020-8-30 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我家宝宝高热肝脾肿大4天全血细胞减少，入院诊断噬血，VP16加激素化疗2个月，病情好转出院15天再次复发高热肝脾肿大，之前查过说基因问题，我们就来北京了，北京说是难治复发型，需要骨髓移植，病友们帮看看这个基因，是基因问题不？

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发表于 2020-8-30 16:34 | 显示全部楼层

你家之前的诊断是 EB 病毒噬血吗？还是什么原因噬血？现在治疗效果如何？

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楼主| 发表于 2020-8-30 17:25 来自手机 | 显示全部楼层

是的，不排除淋巴瘤

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楼主| 发表于 2020-8-30 17:26 来自手机 | 显示全部楼层

用了2个月激素化疗药病情平稳，出院2周复发

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发表于 2020-8-30 18:23 | 显示全部楼层

没有发现噬血的明确致病基因，但是骨髓衰竭综合征那个基因点怀疑有致病性的可能。

你家现有情况也没有说清，不知道是EB病毒难治性噬血，还是怀疑淋巴瘤合并噬血。建议还是遵医嘱积极检查，明确病因。即使涉及移植，也要先对症先治疗，CR后才能有效移植。

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楼主| 发表于 2020-8-30 19:31 来自手机 | 显示全部楼层

现在是难治复发型噬血，做的PETCT没查出来体内肿瘤，现在化疗激素稳定病情，孩子一般状态和血象都在回升，大夫说的话移植，不然打针就好，停药就复发，现在的诊断还是噬血

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楼主| 发表于 2020-8-30 19:32 来自手机 | 显示全部楼层

是EB病毒来的噬血

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发表于 2020-8-30 19:39 来自手机 | 显示全部楼层

噬血相关的基因还好，主要是复发，需要移植的话还是得积极准备，配合医生治疗

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发表于 2020-8-30 19:59 来自手机 | 显示全部楼层

A雪莹发表于 2020-8-30 19:32
是EB病毒来的噬血

现在EB病毒的检查结果如何？全血和血浆结果如何？

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发表于 2020-8-31 07:29 来自手机 | 显示全部楼层

加油！

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发表于 2020-8-31 07:30 来自手机 | 显示全部楼层

治疗是靠医生，听你们大家解释真的像老师谢谢您们。

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发表于 2020-8-31 08:29 来自手机 | 显示全部楼层

谨慎护理，遵医嘱，预祝早好！

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发表于 2020-8-31 09:28 来自手机 | 显示全部楼层

可以多咨询几个权威的医生，友谊的王昭，儿童医院的张蕊，京都的孙媛。积极配合大夫的治疗建议。祝宝贝早日康复。

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发表于 2020-8-31 17:55 | 显示全部楼层

如果你复发后控制的好的话，基因报告又不那么明确有致病点，建议重查基因报告，然后多个医生咨询下，毕竟移植是大事情，不到万不得已不走的路。

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楼主| 发表于 2020-8-31 19:51 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-8-30 19:59
现在EB病毒的检查结果如何？全血和血浆结果如何？

现在是全血的5次方

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发表于 2020-8-31 21:07 | 显示全部楼层

A雪莹发表于 2020-8-31 19:51
现在是全血的5次方

看了你家微信上的活检结果，慢活EB，T细胞淋巴增殖性疾病1--2级，这种情况就复杂了，大概率的要移植了。家长需要做好各方面的准备工作。

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发表于 2020-9-1 10:15 来自手机 | 显示全部楼层

移植是大事，到北京了，多看几个权威医生，综合考虑

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