快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10673|回复: 19

请各位帮忙看看是不是慢活EB ?

[复制链接]

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
发表于 2020-9-2 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       11岁,2014年之前感染的,但是不知道没治疗,今年7月有点低热,37.12,去化验发现eb全血三次方,血浆阴,核抗体大于600,医生说这么多年了滴度有点高让一个月后复查,就是图上结果,肝脾,肝功正常 。


IMG_20200902_151959.jpg

Screenshot_20200902_144501.jpg

Screenshot_20200902_144501.jpg

Screenshot_20200902_144501.jpg

回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 16:03 来自手机 | 显示全部楼层

       七月份的全血EB结果是 3970
回复

使用道具 举报

23

主题

7147

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27918
发表于 2020-9-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
血常规正常的,37.12也不算是发烧!你的eb病毒是全血的3次方,这些也看不出来慢活啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494726
发表于 2020-9-2 17:14 | 显示全部楼层
       EB病毒外周血有核细胞的检查结果是3次方。 亚群检查结果 B/T感染3次方。  整体来说,现有结果只能说有EB病毒感染,但是不重。 不能确诊是慢活EB,慢活EB是一个长期反复的传单过程。   

        个人认为可让医生结合孩子体征检查下,观察下后期情况,看孩子自身免疫系统能否正常免疫EB病毒,恢复正常。
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢两位的解答,要不要提前吃什么药干预,怕t细胞病毒复制
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494726
发表于 2020-9-2 17:21 | 显示全部楼层
UUJZI 发表于 2020-9-2 17:20
谢谢两位的解答,要不要提前吃什么药干预,怕t细胞病毒复制

抗病毒药物也不能长期使用的,具体用药请以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1649

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1649
发表于 2020-9-2 18:01 来自手机 | 显示全部楼层
没有反复传单症状,顶多就算个慢性eb
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33452
发表于 2020-9-2 18:03 来自手机 | 显示全部楼层
看着还好,应该不是,很多人都感染过eb 的
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
真的十分感谢各位的回复,我们刚拿到报告,很害怕,不知道上海这边哪个医院看这个比较好?网上看到pd-1,ctl是否适合?
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-9-2 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
只是这点病毒量没有其他症状不能说是慢活啊,况且你家上次查都是六年前了,长期低烧的话需要检查下是不是有其他疾病
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494726
发表于 2020-9-2 20:37 | 显示全部楼层
UUJZI 发表于 2020-9-2 18:17
真的十分感谢各位的回复,我们刚拿到报告,很害怕,不知道上海这边哪个医院看这个比较好?网上看到pd-1,ct ...

家长没事去看下心理医生,你以为PD1/CTL方案是当饭吃的?  在没有明确疾病的情况下,不能乱上治疗方案的!会引起副作用的!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2020-9-2 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-2 17:14
EB病毒外周血有核细胞的检查结果是3次方。 亚群检查结果 B/T感染3次方。  整体来说,现有结果只能说 ...

全血eb dna阴性能排除eb感染吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-2 20:37
家长没事去看下心理医生,你以为PD1/CTL方案是当饭吃的?  在没有明确疾病的情况下,不能乱上治疗方案的 ...

更昔洛韦可以吃吗?因为pbmc阳和t细胞有感染,怕复制,说北京那边的医生判断慢活可以根据pbmc
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-2 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-9-2 20:37
家长没事去看下心理医生,你以为PD1/CTL方案是当饭吃的?  在没有明确疾病的情况下,不能乱上治疗方案的 ...

我们怕一直等着耽误事
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-9-2 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
目前看有的普通人也会这样,实在担心可以活检个淋巴结 算是金标准
回复

使用道具 举报

16

主题

187

帖子

2819

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2819
发表于 2020-9-2 23:42 来自手机 | 显示全部楼层
又是一个小可爱。。。
回复

使用道具 举报

2

主题

22

帖子

1255

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1255
 楼主| 发表于 2020-9-4 00:30 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-9-2 18:01
没有反复传单症状,顶多就算个慢性eb

慢性eb不是慢活吧?
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2020-9-13 17:08 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-9-2 18:01
没有反复传单症状,顶多就算个慢性eb

什么是慢性eb?达不到慢活的标准,但长期有症状?
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-25 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-9-2 18:01
没有反复传单症状,顶多就算个慢性eb

请问慢性eb有什么危险吗 会发展到慢活吗
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

179

积分

注册会员

Rank: 2

积分
179
发表于 2020-12-24 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,请问您第一次验出来的全血DNA是上海市儿童医院吗?普陀区那个医院吗?跟您家孩子情况差不多,今天新华医院开了金域的淋巴亚群。
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表