母亲的治疗之路，希望能帮到你们 —— 病友经验分享

Manning · 发表于 2020-9-10 14:50

   2020年4月1日，愚人节上天好像跟我开了一个天大的玩笑！母亲从南充来成都找我说要去一家医院治疗她的腰椎问题，当天在龙泉治疗后我们回到家里还能正常交流也能够有说有笑。殊不知这个时候老天爷给我来了个不是那么好笑的愚人节玩笑。

   发病初期：

   时至今日回忆目前的发病史，其实这种病都是有迹可寻的！在1月份临近过年的时候我们一起在酒店吃团圆饭。吃完饭的当天母亲告诉我她的小腿膝盖疼的走不动路，我说医院看看她说是小毛病了，没啥好看的。最后他们回到老家

   2020年3月份母亲连续的感冒发烧，吃了药也打了针但是发烧没有继续。但是膝盖的疼痛加重颈椎也开始出现疼痛难忍！母亲到老家县医院治疗颈椎问题医生开了一系列的缓解疼痛及活血化瘀的药物但是因为疫情的影响无法在医院过多停留就回到家。用药后出现了反复的感冒发烧、呕吐、恶心、吃不下去东西。又去了一次医院医生说那就停药，你不舒服就不吃了！从X光看确实目前的颈椎跟腰椎有问题。就没有过多的去放在心上只是认为是小问题慢慢修养就行！感冒也随着打针跟吃药也不发烧了。

   发病期：

   4月份，颈椎的疼痛迫使母亲听到亲戚说成都有家医院治疗颈椎跟膝盖的问题三天后就可以下路就来到成都找我。我接到她去了医院做了牵引，她说好多了！我给她买了保护脖子的护具跟腰部的护具固定后我们一起回到家，期间她吃不了甜食。吃了过甜的东西一直吐唾液，我给她弄了个垃圾桶她一天到晚吐个不停我看着也难受。

   4月2日在家休养的过程中母亲开始出现发冷意识恍惚，我带她下楼散步后我冲她发火道：为什么你们总是喜欢有点小毛病拖拖拖，拖到最后我们一个个都过的浑浑噩噩的。你现在这个情况不可能是颈椎出现的问题！为什么当时我带你去医院你那么犟就是不去？这不是让我为人子女难堪吗？还说我有病不给你治疗！她当时穿着两件羽绒服没吭声，但是回家这段路她已经出现走路站不稳的情况。

   4月3日我强行带着她到人民医院去做检查，临检测体温母亲的体温已经高达39度。马上带去做了新冠测试打了降烧针后抽血化验！这个时候她的血常规报告显示血小板只有24个，但是医生看了报告后居然没有要求我母亲住院观察。这位医生你可能忘记你入职的宣誓了！医生给我们开了彩超要求再做个彩超但是做的人太多需要排队我们只能等第二天！

   4月4号到达医院后医生给了我新冠报告及做了彩超，彩超报告显示母亲的肝脾肿大。有胆囊息肉！此时新冠负责医生说必须住院，同时问到为什么昨天医生看到这点血小板不让你们住院，我回道我们病人是听从你们医生安排来到这里，我们有多少话语权？把母亲送达到血液科室。结果护士站告知我们血液科室没有病床，而后新冠科室医生帮忙打电话求情，必须安排进去！这样我们才住进病房，我要感谢这位医生谢谢他救我一家。后面才得知医院看到母亲发高烧怕新冠的情况，有病床也故意不安排！对她们的做法我不与评价。住进病房后噩梦开始了！4日下午医生要求转院说母亲生命垂危，多器官衰竭。父亲不知道多器官衰竭对于一个人来说意味着什么，给我打电话说不转院，我对他说多器官衰竭，意味着我们不去更好的医院就是在这儿等死！这个时候我不能听你的。我进到病房看到母亲手上扎着针挂着血浆还有血小板，她仿佛根本就没有见过我一般不认识我。我下楼打电话到处找关系去华西，但是没有熟人能找到！而后得知只有走急诊那条路，我们挂了急诊去了四川华西。

   到华西已经是10点，看着母亲被送进抢救室！我心快成个疙瘩般，她已经开始出现意识障碍昏厥现象！医生在询问过我大概情况后开始了各方面的检查开了一大堆退烧药保命针也各种用上。好消息的是到了凌晨3点母亲烧降下来了能正常对话了，但是噩耗还是躲不过！5日早上10点我去交完钱后医生拉着我签了一篇又一篇的病危通知和各种免责，交代到母亲现在血小板不正常，身体到处都会形成血栓，分析可能是紫癜症。治疗手段现在就不同寻常，首先要从左胸腔插一个管子到心脏进行注药，从手上可能来不及。还要插气管、胃管。而且现在母亲意识不清楚，喜欢拔管子要绑在床上。最后一句话像是晴天霹雳，现在的情况就是母亲可能一个喷嚏就会颅内出血死亡。而且血液科室没有病床无法转到那边只有去ICU，最关键是无法确定到底是什么病。只有每天保肾保肝保着各种脏器做各种检测！听到这一大段话我已经无法像个正常人，我说给我20分钟考虑下。这段话给父亲说到他早已瘫软在地，无法想象一个枕边人到今天会出现这种噩耗。我看到他后提醒自己要理智，我想了想与其这么痛苦生不如死命悬一线了无生机。我带她回到家跟外婆陪陪她吧！就这样我们收拾东西回到了老家，到了老家的乡镇医院等待死神的到来。

   在乡镇医院第一晚，母亲开始说胡话、发烧、骂人、打人。病情开始加重，我跟父亲绝望了！亲戚也回来，过了几日我一直不甘心。当时找到了治疗紫癜最权威的医生说如果是紫癜其实是可以治疗的。我与父亲说道反正不是死就是生，我母亲年龄不大不如赌一把。赌上了生赌不上最坏的结果还不是那样！于是我们到了南充市中心医院血液科室。


   南充篇确诊与治疗之路：

   4月8日来到中心医院第一晚没有住进血液科室还是在ICU呆了一夜医生说现在没有合适的病房。所以要等但是明天就会有床位！ICU不能让家属进去，我怕母亲照顾的不是特别好我买了几百块钱的水果，送给了白班跟夜班的医生护士，希望他们能赖心一些给他们添麻烦了！医生护士还有护工很好，对母亲照顾很细微。第二天就转到血液科室，医生第一时间上了血小板跟血浆。说根据现在看来的病症的话不像是紫癜，更像是噬血细胞综合征，首先血象三系减少、高烧、说胡话、肝脾肿大已经符合所有特征。我对医生说我们先做检查，先把所有的问题都排除，再说治疗方案。抽了四管血我开车送到成都血液外检，确诊为EB病毒噬血细胞综合征。对这种病我是一无所知，百度一大篇后得出结论死亡高达90%，且这个病没有任何特效药，发病率800万分之一。这是我第一次对这个病的认知！现目前国内外针对成人病人最好的治疗方式是移植。医生看到检查报告后对我说，你不要太担心了！你母亲现在没有上药就已经体温降下来了，这是个好的现象，对以后的预后来看很乐观！这是这么多天我听到最高兴的。于是我开始继续缴费也用上了04方案。且开始了各种检查报告之路。派克CT、基因、腰穿、 SCD25、 EB病毒检查太多太多了也全开始。

   6月份，炎热的日子母亲治疗到现在血象表现已经开始在转为正常。医生也通知我们说要改方案，在与华西刘廷会诊后说改用94方案！又是一个漫长的治疗周期不断的化疗，保肝保肾保心！但是母亲开始逐步的恢复过来，能走几步路但是无法与人正常交流沟通，说话也前言不搭后语。就这样一直延续到7月发生变化。

   7月底，在更改方案后母亲慢慢的又有好的发展方向。这个时候我已经回到成都料理公司的事情。早上的10点母亲一个电话打给我说儿子，我醒过来了我啥子都晓得了！她说一阵冷风吹过来她就恢复过来了。我一直鼓励她说身体是我们自己的身体，我们要掌控自己的身体。为母则刚，坚强点！母亲对我说拖累我了。这是对话像是一个世纪般的对话，因为按照母亲的话来说，她天天就像飞上云端了一样，什么都不知道什么都不清楚。做了两个月飞机一般才醒过来！这个时候医生说可以出院了，但是每个月要去一次医院。坚持治疗后期也会会诊！但是我们在这次治疗出现一个重大的判断出错，出院的当天医生说过一天再出院。并且要做个腰穿！母亲告诉我她不想做太疼了。我说行那就不做，这次没做腰穿留下了安全隐患！

   8月份，再次到医院后还是各种检查与会诊。医生刘廷给的方案是第一移植，第二坚持保守治疗，第三用新药。这段时间腰穿没做的隐患就出现了，母亲还是说话有点前言不搭后语！像一个精神疾病的病人一般。医生最后对我们说：因为腰穿最后一次要进去放药，因为骨髓里面的EB病毒通过外周血液循环无法到达骨髓。所以只能腰穿！我跟父亲后悔不已。我对父亲说我们先用新药把她身体体征恢复到跟正常人一样，然后我们在做血液配型吧。就这样通过反复的腰穿放药跟新药的治疗母亲完全彻底的正常了，跟个正常人一模一样，除了膝盖的疼痛还存在，以外其他完全没有任何问题。于是我们开始了下一步的打算！

   9月份，母亲每天活蹦乱跳。到家给我煮饭聊天打哈哈！我们一家其乐融融，期望后面移植也能够顺利。

   总结：针对EB病毒噬血细胞综合征

   1、所有的血液外检加基因检测非常重要，体温的控制非常重要如果体温控制不下来人发生危险的情况就不好说了！

   2、保持病患的心态能够不意志消沉，每天开心很重要。

   3、条件好的在情况乐观病患年龄不大的条件下，尽早移植。拖不起

   4、一定记得EB病毒影响中枢后，腰穿的放药马虎不得。不能病人说不做了不想做了就不做，对后期的整体恢复有很大影响。

   5、新药是1W一支能管21天，四支为一个疗程。刘廷当时说用一个疗程有可能会管一年到半年。对于后面能够想其他办法的帮助很大！且用新药美洛佛与其他要都要停。

   6、一定记得回家后保持家里的卫生状况，防止EB病毒跟其他细菌与病毒发生异变！家里要经常性消毒，且家里要买温度计有一丁点不对就考体温。因为这个病只要发病首先不正常就是体温。大意马虎不得！(病毒发生异变有过案例切记家里一定要尽量保证干净整洁经常消毒刘廷原话）

   非常感谢群里亮哥与各位病友家属的耐心解答，对我初期帮助太大了！也希望其他病友能够早日康复。在此祝好各位！