快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10608|回复: 8

30岁成人确诊EB嗜血,在友谊医院化疗待移植。

[复制链接]

1

主题

2

帖子

239

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
239
发表于 2020-10-14 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2020年2月前当地医院确诊EB病毒感染引发的嗜血细胞综合症,当地医院考虑个人身体情况和检查指标尚可,给予芦可替尼+泼尼松治疗,治疗期间病情未得到明显控制后转北京友谊医院。 友谊医院诊断同前, EB病毒噬血侵及淋巴细胞亚群NK细胞,建议化疗后骨髓移植。 目前已行依托泊苷+多美素+激素的化疗两次,并行移植配型准备当中。请教移植费用问题和术后个人护理 ? 请老病友给予经验上的解答帮助 。


121907pb667hnvjd2h2jdj.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2020-10-14 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
准备四十万左右进仓,多退少补,护理的话一般就是饮食干净卫生易消化,口腔漱口,肛周清洗等等,不能乱吃,其他的配合医生即可
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2020-10-14 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
移植费用不好说,如进仓时状态好,一切顺利,十多万搞定,如出现状况上不封顶,看个人运气加医生经验。移植后护理问题在论坛有专门文章解答,可以自行学习。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-10-14 13:14 来自手机 | 显示全部楼层

      加油!护理知识论坛有!费用因人而异。初期是40万!多多筹备为上。


      儿童噬血细胞综合征骨髓移植手记     ———      护理经验分享

      http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3091&fromuid=1

      (出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498915
发表于 2020-10-14 13:37 | 显示全部楼层

      楼上病友说了很多了,费用问题的确因人而异,要看移植过程和后期排异情况,顺利的情况下全部过程60以内。  如果不顺利,可能费用就高了,上百万都是正常的。   护理知识楼上病友也说了,也发给你了,论坛另外也有很多的。   最后祝你治疗顺利!早日康复!加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-10-14 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
楼上病友说的对,多多益善,
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2020-10-14 17:18 | 显示全部楼层
可以多看看论坛相关病友分享,也可群里多加交流,祝早日康复
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-10-14 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
移植费用楼上大神说了保底数,肯定是在保底数的基础上准备越多越安全。护理的帖子论坛里很多,可以搜一下学习下,祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2020-10-15 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
我们移植半年了,目前还可以。加油!费用准备40万吧,状态越好,成功率越大!我们也是通州住院!
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表