快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8862|回复: 5

北儿就诊粗略流程 —— 病友经验分享

[复制链接]

10

主题

42

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2020-10-17 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我弟弟是2020年7月初确诊的嗜血细胞综合症,后面查出是基因原发性的嗜血细胞综合症,现在已经在航天中心医院接受治疗,在我们北上北儿找张主任医生评估的时候发现比较乱,很迷茫。 我现在说一下我上北儿的流程吧,大家看看是否有用。

       张蕊医生在星期三上午坐门诊在 三楼25 或者 26诊室 (第一次上北儿的一般抢不到号,因为这天的号都是给老病友的,张蕊医生会让你挂星期四下午的特需,特需她有比较多时间来交代病情)。 特需的单上有写楼层,我忘了在几楼了,星期四下午是特需( 如果你没抢到特需号,可以星期三去找张蕊医生那边加特需号。不用担心,张教授会给你加 )


       第一次去的要提前一天去北儿一楼右手边建码处给小孩子先建个码(这个二维码是看病挂号开单用的),建码处的上班时间是到晚上22:00,要是抢到特需的,需要在星期四下午12点左右去门诊楼报道, 张蕊医生13:30分开始看门诊, 门口的机器报到, 然后等候就可以了,记得把重要的结果带上,像基因检测报告,治疗方案,最近的检查报告血常规,肝功能自己要提前整理好,需要办理住院的最好在当地做好核酸抗体检测,核酸检测,肺部CT,血常规加超敏C( 必须七天内的 )。


       再说说如果孩子身上带了PICC到时间的问题,换药在北儿的流程,首先是早上去,在建码处左手边上个坡,然后再向右手边再上个斜坡,上到尽头再向右手边走,走到楼梯口下去,再向右手边走,有个输液室和穿刺室,里面坐着个医生,找她开胸片,还有B超这两个结果,有这两个结果才可以给你换药,换药护士需要看plcc长度,胸片在二楼侧边,B超在二楼右侧边,做完后都是门口机器打印结果,胸片30分钟,B超10分钟,拿到这两个结果后再去负一楼找医生开换药单子,开好后手机交费,去二楼 25、26 、27  诊室排队换药,说是加号换药的,因为那边换药有群需要提前预约的。


        这就是我家之前大概的经验了,希望能帮到大家 。


225820ubixdzwzn1dzfc49.jpeg

回复

使用道具 举报

9

主题

2906

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11586
发表于 2020-10-17 13:54 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2020-10-17 16:58 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457273
发表于 2020-10-17 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
小姐姐加油!
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-17 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
有心有爱的病友,点赞
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
发表于 2020-10-17 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出院第四次检查结果?
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出
现在情况,孩子现在状态挺好,一直没发烧,周三去儿童医院复查,张蕊说三个月以后再去
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔洛韦还要不要继续用?
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔
8月10号,检测全血EBDNA530,没有用药,自感低热,乏力,咽痛,8月19号检测全血DNA580
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
我家属年龄53岁,诊断是慢性EB病毒感染,达不到噬血程度。目前症状发烧,巨脾,盗汗,
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表