快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: aisheng14

帮忙看下是否需要排查慢活EB? 谢谢

[复制链接]

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2020-10-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
对孩子的病重视是对,但千万别自寻烦恼自己吓自己。你把精力花在怎么给孩子提升免疫力方面,胜过胡思乱想。实在不放心,按有的病友建议去看看血液科,听听医生怎么说。大人的情绪会影响孩子的,这可不利于孩子身体恢复喔。
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2020-10-28 23:43 来自手机 | 显示全部楼层
EB病毒血浆阴性,说明病毒没有持续活动复制了,不要太焦虑,做好护理均衡营养,提高自身免疫力,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-28 23:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

大哥问下您,我已经很努力尽量描述小孩感染EB后的能想到的所有情况,即使哪里有些小症状没描述清,也不影响您的看法吧?七月复查以来就很是焦虑,小孩放个屁我都要怀疑是不是和EB有关系。云南这边医疗条件太有限,每次血浆DNA都是寄上海查的。您看法不变我不找血液科医生了,继续定期复查,我信你们这些大神判断,比医生能让我安心还有问下您,增加免疫力可以吃哪方面药物不?小孩从小脾胃不太好,所以大概免疫力一直有点低,我喂脾氨肽前后快两个月了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 00:05 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 以心印心 发表于 2020-10-28 23:36
对孩子的病重视是对,但千万别自寻烦恼自己吓自己。你把精力花在怎么给孩子提升免疫力方面,胜过胡思乱想。 ...

谢谢!我尽量不去把任何症状都往EB上套,谢谢!抗体一直不正常,血浆阴还是非常焦虑
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 00:09 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-28 23:43
EB病毒血浆阴性,说明病毒没有持续活动复制了,不要太焦虑,做好护理均衡营养,提高自身免疫力,加油!

谢谢!抗体一直没正常,所以一直焦虑,还有pbmc还高,加上小孩这段时间症状,我后面尽快努力试着提高孩子免疫
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 01:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

还有问下大哥,小孩也会经常喊肚脐眼疼,有几次胃附近疼,跑步后会喊左上腹疼(几次),要不要考虑EB?肚脐疼这个她喊好几年了,没感染前就这样。我看有个贴里报告单上有医生嘱咐有腹痛要上医院?
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 05:57 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

大哥昨天小孩7点到大概八点体温确实是低烧状态,后期到现在第二天早上六点体温一直正常,鼻塞比以往有个加重,鼻涕也有点不同往日鼻炎,偏黄带一点血色,暂时先观察再定期复查吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-29 08:34 | 显示全部楼层
每个被EB感染过的小孩家长有过担心孩子是不是慢活,亮哥也说了,你家血浆都0了,虽然经常感冒啥的,但是也只是感冒发烧,肝功啥的都没事,所以先不要往慢活上考虑了,有的孩子EB抗体恢复的就是慢,我家停药后四五个月EB igm才转阴,有的小孩治疗期间就转阴了,小孩子不建议太多药物干预提高免疫力,家长还是从饮食还有运动来提高她的免疫力,不要因为觉得孩子体质不好就少锻炼啥的,运动是提高免疫力的最好方法。
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-10-29 08:34
每个被EB感染过的小孩家长有过担心孩子是不是慢活,亮哥也说了,你家血浆都0了,虽然经常感冒啥的,但是也 ...

除了经常感冒,小孩九月份还陆续长皮疹,感觉变态反应有点重,但前15、16、18年她也有一段时间虫咬性荨麻疹,变态反应也很重;鼻炎EB感染后加重挺明显,我很难分辨这些症状和EB有没有太多关系?之前经常上呼吸道但很少发热,但九月份到现在三次了,虽然时间短的一两小时,长的十几小时就不发了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 亮哥 发表于 2020-10-28 22:25
你家后期的EB病毒血浆都是阴性,即血浆结果正常。  你是太焦虑了。。。

我家7月31日EB亚群主B,T、Nk细胞都被侵犯,T、Nk细胞一般多久能清除或慢慢回落?我一直定期监测这个?多久复查一次?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469327
发表于 2020-10-29 10:41 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-29 09:03
亮哥昨天您和其他几个大神说了后已经完全放心的,因为您我听很多人推荐过,但看到另一个贴孩子EB亚群有问 ...

       给你说了,现有一些症状,你如果不放心,可以去血液科检查下,以医生判断为准。  感冒发烧也对症状治疗。 以我们病友看法,现阶段没有达到慢活EB的诊断标准,但是其他感冒之类的症状,请以医生诊治为准。

       另别回消息了,你太焦虑了,也该同时去看下医生。祝好!

回复

使用道具 举报

6

主题

147

帖子

1316

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1316
发表于 2020-10-29 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
不是,你太焦虑了,怎么几次感冒就考虑慢活了,怎么知道的这么个病,还跑嗜血版来了
回复

使用道具 举报

3

主题

32

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2020-10-29 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-29 10:41
给你说了,现有一些症状,你如果不放心,可以去血液科检查下,以医生判断为准。  感冒发烧也对症 ...

好的,谢谢您,太感谢您了
回复

使用道具 举报

7

主题

83

帖子

483

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
483
发表于 2020-11-17 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-28 21:09
五月份查出EB时查了异淋、肝功正常

你好, 我家孩子跟你家症状非常相似, 我也持续怀疑 ,请问你们现在如何了?  我也发了一个帖子, 如果方便你也可以看看, 我寝食难安 ,最后如果愿意的话 ,加微信互相了解帮助 ,也想咨询一下你们症状, 可以吗 ? xushiyi312
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2020-12-8 00:35 来自手机 | 显示全部楼层
aisheng14 发表于 2020-10-29 11:55
好的,谢谢您,太感谢您了

你是玉溪的吗?我也是
回复

使用道具 举报

12

主题

240

帖子

5625

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5625
发表于 2023-10-23 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亲,孩子现在完全康复了吗?全血有没有转阴
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表