快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13807|回复: 12

下周去北京查看基因报告,准备备孕,挂谁的号更合适?

[复制链接]

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
发表于 2020-10-30 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      目前能挂到周三王昭专家和周四张蕊专家的号,主要是看基因报告,查出突变基因,然后备孕。 不知道哪一个医生更合适呢 ?麻烦大家给给建议 。
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2020-10-30 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
有条件都去听听专家的意见,这种情况多多益善啊,没有条件的话,张蕊对儿童噬血的经验更多一些。可以问问专家,如果今后成功备孕,什么时候产检,产检要做哪些检测才能规避再次的风险。
回复

使用道具 举报

24

主题

7092

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27270
发表于 2020-10-30 15:36 | 显示全部楼层
既然要去北京,那就2个专家都去看看,听听结论是否一致
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469851
发表于 2020-10-30 15:43 来自手机 | 显示全部楼层
成人还是建议以友谊为准。当然,多看几个医生无妨。另还有原发性病友家属做第三代试管婴儿的!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2020-10-30 18:16 来自手机 | 显示全部楼层

        我们eb噬血,除了现在107a低,其他正常!我们基因没查出个所以然来!有突变基因,但不是目前确定的明确引起噬血的基因突变!她的意思是也可能多少年以后明确更多引起噬血基因突变!还有因为不明107低的原因吧!张主任当时不建议要二胎!后来怀孕就生了,现在1岁。目前正常!除了怀孕四个月做羊水穿刺好像没有别的更好办法了吧!我当时怀孕问产科医生了!在肚子里没啥办法!(而且她们都不知道啥是噬血!)记得生孩子时留脐带血!万一以后科技更发达了可以用上了呢!

        二胎怀孕期间医生让做的所有检查都做了,都正常!



回复

使用道具 举报

20

主题

8902

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32610
发表于 2020-10-30 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
两个都看看吧
回复

使用道具 举报

5

主题

53

帖子

794

积分

高级会员

Rank: 4

积分
794
发表于 2020-11-1 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
我是xiap杂合携带,最近也在考虑三代试管,去了浙江邵逸夫遗传咨询不让做,说我们这个基因不明确,怕做了也没用。现在在问妇保。可能还要检查这种基因能不能删查。试管好像上海九院蛮好。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
李敏48 发表于 2020-10-30 15:11
有条件都去听听专家的意见,这种情况多多益善啊,没有条件的话,张蕊对儿童噬血的经验更多一些。可以问问专 ...

好的,非常感谢,已经在去北京的路上了。挂到了王昭专家的号了
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-30 15:36
既然要去北京,那就2个专家都去看看,听听结论是否一致

好的,也是这样想的,估计也需要配合遗传学,实在差不清楚原因的话,只能做三代试管了。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:15 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-30 15:43
成人还是建议以友谊为准。当然,多看几个医生无妨。另还有原发性病友家属做第三代试管婴儿的!

孩子4岁噬血,因为时间有限,在几个专家中挑选了下,还是优先选择了王昭专家,明天周三的号~
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:17 来自手机 | 显示全部楼层
以马内利@迎 发表于 2020-10-30 18:16
我们eb噬血,除了现在107a低,其他正常!我们基因没查出个所以然来!有突变基因,但不是目前确定 ...

我们当时查基因是华大基因,大家看了都说没问题,如果二胎检查的话,做一个穿刺就好了。可是孩子4岁噬血,多少跟遗传是有一定关联的,所以我还是想去北京见专家。再生的孩子也是有问题的话,心理上也是承受不起的。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
Alice悦 发表于 2020-11-1 07:46
我是xiap杂合携带,最近也在考虑三代试管,去了浙江邵逸夫遗传咨询不让做,说我们这个基因不明确,怕做了也 ...

好的,期待你的消息,我的微信号是13554151938,方便加个微信聊一下吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

294

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
294
 楼主| 发表于 2020-11-3 15:19 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-30 19:13
两个都看看吧

谢谢菜总的建议,收到
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表