快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11762|回复: 11

嗜血细胞综合征能治好吗 ? 预后怎么样 ??

[复制链接]

5

主题

22

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2020-11-4 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我弟弟27岁,之前在无锡治疗,那边医院医生说他们呢接诊病人少,经验不是太足。  我们又转院到合肥,用药两个礼拜,间断性高烧,肝脾肿大,铁蛋白1500,目前食物正常,精神状态时好时坏 。大家知道这病能治好吗 ? 预后怎么样 ?


100054hholo8h1f1w1fgdg.jpg

100217pytutiyqqey8iyw7.jpg

100114yx3umnhmy2lc2nq3.jpg

100124doecigc1h1c3ghoc.jpg

100131r8zw98ysyzoso83p.jpg

100138fq7a06wka00okiqj.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2020-11-4 10:53 来自手机 | 显示全部楼层
噬血细胞综合症看病情,病情简单的是能治愈的,但是成人噬血比儿童噬血要复杂,论坛里有专家的解答,你可以多看看增加自己这方面的了解和对自己家的噬血情况的了解。
回复

使用道具 举报

23

主题

7107

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27592
发表于 2020-11-4 11:57 | 显示全部楼层
什么原因噬血?
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
 楼主| 发表于 2020-11-4 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-4 11:57
什么原因噬血?

目前还不能确定,我在去问问。谢谢你
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

128

积分

注册会员

Rank: 2

积分
128
发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
合肥医疗不行啊
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-11-4 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
明确了原因才好对症治疗,噬血大体方案虽然相近但也有区分,把你能知道的结果都传上来看看大家判断一下也可以
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-11-4 12:54 来自手机 | 显示全部楼层
现在不明原因也有好多治愈的,别那么悲观
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-11-4 13:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-11-4 13:21 来自手机 | 显示全部楼层
不要太悲观,要是确诊噬血就按照对症方案治疗,不行家里人先拿上资料去北京的医院看一看
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2020-11-4 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
       排除Eb跟淋巴瘤的话情况一般还行,嗜血控制住了就还好,尽量查明什么原因引起的嗜血,不过嗜血本身目前的医疗条件有限,确实就是查不明原因这也没办法,如果不是复发并且不是比较严重的话,预后都还不错,能恢复正常生活
回复

使用道具 举报

16

主题

8996

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33192
发表于 2020-11-4 15:42 来自手机 | 显示全部楼层
成人eb病毒和淋巴瘤引起的麻烦,其他的还好,前提是要及时控制住噬血,需要化疗,治疗后关注噬血指标是否好转,铁蛋白,scd25,细胞因子,血常规,肝功能,体温等等
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-11-4 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
成人如果不明原因的也是有很多治好的 我就是刨腹产后不明原因的 在友谊 四次化疗 目前停药八个月停疗一年了 这几天准备住院评估一下 找对地方才是主要的 成人噬血全国只有北京友谊王昭主任经验丰富 其他地方都是在摸索试验着治疗 我是在地方一步一步走到友谊的中途浪费了很多时间跟钱
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高?
停药三个多月的检查结果,各位大佬帮忙看下
孩子3岁多,已经停药3个多月了,为什么胆固醇老是要高一些?请大佬指点下。
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表