4岁孩子确诊慢性活动性EB 病毒感染，想问问病友们怎么治疗的？有没有治愈的？

思思5 · 发表于 2020-11-8 21:32

w、H 发表于 2020-11-8 21:14
我认为别等1～2个月了，尽快北上找张主任，如果确诊慢活，移植成功率很高的，至少我们同期移植的孩 ...

我们也很急，就是远程咨询了张教授，说我们病程还比较短，最近一次评估孩子情况还可以，所以张教授建议我们一个月后带孩子和病理切片过去找她

以心印心 · 发表于 2020-11-8 21:33

感染T细胞是有点难治，如果北儿评估后是慢活EB，听听张蕊建议，若需尽快移植，那就听话。你看，我们今天来回应你的病友基本都是这个病移植后且恢复得还不错的，一定要树立信心！加油

响亮 · 发表于 2020-11-8 22:07

我家也是慢活EB，现在移植完三个多月了，移植成功后会好起来的

听涛观海 · 发表于 2020-11-9 10:24

慢活的话最有效的就是移植了。群里有好多移植后康复的病友；要有信心，积极面对

亮哥 · 发表于 2020-11-9 10:27

你家病情症状和第一次病理结果都符合慢活EB的诊断标准，建议还是尽快北上复诊，因为快过年了，抵近过年，对后期治疗会有很多局限影响的。

潘潘 · 发表于 2020-11-9 14:01

尽快北上，治疗及时，家长果断，还是很有希望治愈的

思思5 · 发表于 2020-11-9 15:06

亮哥发表于 2020-11-9 10:27
你家病情症状和第一次病理结果都符合慢活EB的诊断标准，建议还是尽快北上复诊，因为快过年了，抵近 ...

谢谢，好的，我们安排好了就尽快过去，两个我想咨询一下张蕊教授之前告诉我说她一般是周三或者周四的门诊，我看了下，她是不是不是每周都固定有要坐诊半天，我看她上周四都排了坐诊，这周都不出诊

吕艳勤 · 发表于 2020-11-10 15:37

既然得上这个病了，也别怨天尤人了，伤心难过后，必须走出来，积极面对，才能成为生活的舵手，赢得生命。目前没有任何药物能抗EB的，我们这个病，不算什么恶病，只有移植才能清除病毒，当然，移植后的排异，也是难关，看运气，只要认真，有信心，多学学陪护方面的知识，离成功会更进一步，会达到治愈的目的的！我们家移植后整一年，目前还好，已经上学了！