三岁女宝确诊EB病毒相关噬血细胞综合征

A~心如止水 · 发表于 2020-11-21 21:29

看血常规跟铁蛋白还是可以的，北儿属于噬血权威了，积极配合治疗吧，儿童预后都不错，加油！

亮哥 · 发表于 2020-11-21 22:38

燕燕于飞发表于 2020-11-21 17:03
这个确诊了，三系下降，肝脾肿大，铁蛋白高，肝功能异常，都达上了

估计你之前上传的结果不全。既然已经确诊，而且激素治疗有效，那就先等基因检测结果和其他免疫功能结果。

另群里好几个激素康复的，现在都恢复的很好。

A佛系、 · 发表于 2020-11-21 23:56

燕燕于飞发表于 2020-11-21 17:06
我也不知道怎么回事，主治当时也说了三个月才出结果，而且三个月内收不到通知情况就好。收到通知就是有问 ...

不用三个月的，我家那会一个多月就出来了，你要去催，不催的话就慢慢等吧！

燕燕于飞 · 发表于 2020-11-22 08:57

好

YEVEL · 发表于 2020-11-22 15:53

你好，请问下有没有噬血细胞综合症的群，我家宝宝10个月，确诊为噬血细胞综合症，在上海儿童医院中心住院一个多月了，EB病毒现在正常了，基因结果出来没问题，现在每周一次化疗药VP16，但是还是一周就发高烧一次

YEVEL · 发表于 2020-11-22 15:57

亮哥发表于 2020-11-21 22:38
估计你之前上传的结果不全。既然已经确诊，而且激素治疗有效，那就先等基因检测结果和其他免疫 ...

你好，请问你有噬血群吗？可以加我进去吗？我家宝宝10个月大也是噬血，现在治疗还是反复发烧

潘潘 · 发表于 2020-11-23 10:26

YEVEL 发表于 2020-11-22 15:57
你好，请问你有噬血群吗？可以加我进去吗？我家宝宝10个月大也是噬血，现在治疗还是反复发烧

你在论坛上找加群的方法。微信加上热心病友先，然后拖你进群

亮哥 · 发表于 2020-11-23 10:53

引用: YEVEL 发表于 2020-11-22 15:53
你好，请问下有没有噬血细胞综合症的群，我家宝宝10个月，确诊为噬血细胞综合症，在上海儿童医院中心住院一 ...

你是不是微信5群的？加微信：19150153817

Math邱 · 发表于 2020-11-23 12:27

是不是就是一个重症传单？看结果不像噬血

YEVEL · 发表于 2020-11-23 17:35

亮哥发表于 2020-11-23 10:53
你是不是微信5群的？加微信：19150153817

加了，噬血小助手

YEVEL · 发表于 2020-11-23 17:37

潘潘发表于 2020-11-23 10:26
你在论坛上找加群的方法。微信加上热心病友先，然后拖你进群

好的，谢谢，

燕燕于飞 · 发表于 2020-11-24 06:23

又出三张化验单，帮忙看看

air。 · 发表于 2021-10-10 01:04

你好，我家现在使用地米第4天甘油三脂跟铁蛋白，不降反升。。。你家有过这种情况吗？我们虽然目前都退烧，是不是这样说明嗜血激素压不下去？