快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 卿4984

成人EB病毒噬血的PD1治疗如何 ?

[复制链接]

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2020-12-6 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
目前的pd1抑制剂都作用于是免疫检查点的单抗类药物,尤其是用于噬血治疗和用于肿瘤性疾病治疗,作用机制还是有所不同的,主要是活化cd8针对eb病毒的胞内特异性免疫功能,但pd1药物应用条件比较复杂而精准,受免疫微环境影响也较大,所以有时容易导致炎症因子风暴以及损伤问题。因此,目前临床经验用药,疗效和不良反应等都不是令人满意,这些都是和发病机制,药理机制有关,需要进一步深入研究解决,才能更好的应用和发展。
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2020-12-19 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
心随所愿 发表于 2020-12-5 14:12
我家是慢活eb,现在在友谊医院使用pd1,目前暂无特殊不适,不过这个药使用前医生也说了百分之三十 ...

你们家用P D1之后血浆转阴了吗?全血是几次方?
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2020-12-19 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-5 15:19
有好的,又不好的,该移植还是得移植,四川pd1挺说好几个都失败了

失败了有什么影响的?
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2020-12-19 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:19
移植与pd1都是赌,只是前者风险更大些,如果条件允许下,可以尝试一下Pd1,因为我自己就是Pd1受益者,但我 ...

亲,你用了pd1现在怎么样了?
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2020-12-20 13:18 来自手机 | 显示全部楼层
L佳欣 发表于 2020-12-19 12:05
失败了有什么影响的?

病情控制不住,人都没了
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-5-7 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你是哪里人,我们买不到普通的门冬
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-6-6 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:28
是的,我也是,19年10月在武汉同济确诊,后面到友谊医院,在当时友谊Eb噬血没有Pd1方案,只有移植,四川 ...

我看到四川华西他们在用,目前开展国产pd1临床实验,他们在国际报道的那7个患者有5例患者目前还在缓解中已经3年多,昨天我发邮件问他们,他们回复的。不知道友谊医院的使用经验足够不
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

394

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
394
发表于 2022-7-12 06:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:28
是的,我也是,19年10月在武汉同济确诊,后面到友谊医院,在当时友谊Eb噬血没有Pd1方案,只有移植,四川 ...

请问,用了PD1的缓解状态是病毒全转阴了吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498917
发表于 2022-7-12 09:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
杨玉静 发表于 2022-6-6 15:11
我看到四川华西他们在用,目前开展国产pd1临床实验,他们在国际报道的那7个患者有5例患者目前还在缓解中 ...

        我们群里也有去你说的这个医院使用PD1的,我记着去了两个,两个最后都没了,还有其他治疗死亡的。当然,不否认每个医院都有成功的。但是,很多医院不会告诉你死亡率。说不定死亡10个,成功1个,报道的就是那剩下的1个!另综合来说,肯定友谊医院在噬血和慢活EB方面的治疗经验,优于其他医院,但是也存在死亡率,特别是高龄患者。

        所以,我常常说,不要去看那些什么论文,有些论文是个医生都能写。临床经验才是最关键的!

回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表