快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 卿4984

成人EB病毒噬血的PD1治疗如何 ?

[复制链接]

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2020-12-6 13:20 来自手机 | 显示全部楼层
目前的pd1抑制剂都作用于是免疫检查点的单抗类药物,尤其是用于噬血治疗和用于肿瘤性疾病治疗,作用机制还是有所不同的,主要是活化cd8针对eb病毒的胞内特异性免疫功能,但pd1药物应用条件比较复杂而精准,受免疫微环境影响也较大,所以有时容易导致炎症因子风暴以及损伤问题。因此,目前临床经验用药,疗效和不良反应等都不是令人满意,这些都是和发病机制,药理机制有关,需要进一步深入研究解决,才能更好的应用和发展。
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2020-12-19 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
心随所愿 发表于 2020-12-5 14:12
我家是慢活eb,现在在友谊医院使用pd1,目前暂无特殊不适,不过这个药使用前医生也说了百分之三十 ...

你们家用P D1之后血浆转阴了吗?全血是几次方?
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2020-12-19 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-5 15:19
有好的,又不好的,该移植还是得移植,四川pd1挺说好几个都失败了

失败了有什么影响的?
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2020-12-19 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:19
移植与pd1都是赌,只是前者风险更大些,如果条件允许下,可以尝试一下Pd1,因为我自己就是Pd1受益者,但我 ...

亲,你用了pd1现在怎么样了?
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2020-12-20 13:18 来自手机 | 显示全部楼层
L佳欣 发表于 2020-12-19 12:05
失败了有什么影响的?

病情控制不住,人都没了
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-5-7 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你是哪里人,我们买不到普通的门冬
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-6-6 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:28
是的,我也是,19年10月在武汉同济确诊,后面到友谊医院,在当时友谊Eb噬血没有Pd1方案,只有移植,四川 ...

我看到四川华西他们在用,目前开展国产pd1临床实验,他们在国际报道的那7个患者有5例患者目前还在缓解中已经3年多,昨天我发邮件问他们,他们回复的。不知道友谊医院的使用经验足够不
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

394

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
394
发表于 2022-7-12 06:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈大大幻 发表于 2020-12-5 14:28
是的,我也是,19年10月在武汉同济确诊,后面到友谊医院,在当时友谊Eb噬血没有Pd1方案,只有移植,四川 ...

请问,用了PD1的缓解状态是病毒全转阴了吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493110
发表于 2022-7-12 09:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
杨玉静 发表于 2022-6-6 15:11
我看到四川华西他们在用,目前开展国产pd1临床实验,他们在国际报道的那7个患者有5例患者目前还在缓解中 ...

        我们群里也有去你说的这个医院使用PD1的,我记着去了两个,两个最后都没了,还有其他治疗死亡的。当然,不否认每个医院都有成功的。但是,很多医院不会告诉你死亡率。说不定死亡10个,成功1个,报道的就是那剩下的1个!另综合来说,肯定友谊医院在噬血和慢活EB方面的治疗经验,优于其他医院,但是也存在死亡率,特别是高龄患者。

        所以,我常常说,不要去看那些什么论文,有些论文是个医生都能写。临床经验才是最关键的!

回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表