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噬血细胞综合征之家

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请大家帮忙看看像不像慢活,焦虑得要死了

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发表于 2020-12-7 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     十岁男宝,9月到十月期间发烧三次,最高37.8,两次为运动后发烧,十月第三次发烧,怀疑传单,入院治疗,期间脾肿大肝损伤扁桃体肿大淋巴肿大,食欲不振低烧,住院十天,肝功下降很多,脾肿大淋巴肿大没全部消退,出院后服用甘草酸苷片每天两次一次一颗,b1每天两次一次一颗,一个月后复查,淋巴恢复脾脏恢复,出院后咳嗽一周以为是感冒,吃蒲地兰和川贝炖梨恢复正常,没发烧,食欲正常大小便正常。

       11月复查,肝功能异常高与之前出院,化验的ebdna有下降。叫住院进行保肝治疗,住院十天,肝功下降不多,仍然异常,现无任何症状,吃甘草酸苷一天三次一次两片肌酐片一天三次一次一片。

       前几天用热水袋,腿上出现一个水泡,以为是热水袋烫的,今天一看才知道慢活也会出现这种症状,焦虑得快昏死过去了。图片顺序不知道怎么调节,我加了日期,请大家帮忙看看,我在的城市偏远,医疗条件和医生也没那么专业。


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发表于 2020-12-7 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
病理才是金标准
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发表于 2020-12-7 17:23 | 显示全部楼层
你家这个EB病毒结果是全血还是血清或血浆 ?   另出院后有没有发烧的情况出现 ?
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发表于 2020-12-7 17:43 | 显示全部楼层
你现在发的这些结果,没法确定是不是慢活,现在也没发烧了,就是肝功受损,有淋巴结
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 楼主| 发表于 2020-12-7 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 17:23
你家这个EB病毒结果是全血还是血清或血浆 ?   另出院后有没有发烧的情况出现 ?

应该是全血的,医生说在减少是正常,血浆我们这小地方不能做要外送。出院以后就感冒咳嗽了一次没有发烧,淋巴结触摸和脾脏b超恢复正常了。孩子一直精神不错,没有发烧和之前的食欲不振。
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发表于 2020-12-7 18:00 | 显示全部楼层
ARFDE 发表于 2020-12-7 17:47
应该是全血的,医生说在减少是正常,血浆我们这小地方不能做要外送。出院以后就感冒咳嗽了一次没有发烧, ...

你家12月3日的肝功结果的确不太好,谷丙谷草太高了,医生说什么原因造成的肝功结果异常没 ?
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发表于 2020-12-7 18:03 来自手机 | 显示全部楼层
你家这个肝功能太高了,得引起警惕,有eb感染的证据,但是病毒量不高,最好检查下全血,血浆,还有eb病毒淋巴亚群这些检查,能做活检排查下是最好的
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 楼主| 发表于 2020-12-7 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-7 17:43
你现在发的这些结果,没法确定是不是慢活,现在也没发烧了,就是肝功受损,有淋巴结

11月医生摸了淋巴位置说没有淋巴结了,就没检查淋巴,只做了腹部的彩超是正常的,就肝功不正常,这几天气温骤降,有几声咳嗽。
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 楼主| 发表于 2020-12-7 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 18:00
你家12月3日的肝功结果的确不太好,谷丙谷草太高了,医生说什么原因造成的肝功结果异常没 ?

医生说有可能是恢复期间又感染了其他病毒引起的,因为他咳嗽了一次,一周左右,安排了一个免疫18项,还没拿到结果,现在让服药两周以后去复查。慢活EB会有这种情况吗?我现在焦虑得睡都睡不着。
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 楼主| 发表于 2020-12-7 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 18:03
你家这个肝功能太高了,得引起警惕,有eb感染的证据,但是病毒量不高,最好检查下全血,血浆,还有eb病毒淋 ...

活检是什么呢?是应该马上去查还是等复查的时候再去检查下。
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发表于 2020-12-7 18:28 | 显示全部楼层
ARFDE 发表于 2020-12-7 18:11
医生说有可能是恢复期间又感染了其他病毒引起的,因为他咳嗽了一次,一周左右,安排了一个免疫18项,还没 ...

       焦虑也没有用,先遵医生医嘱服药,后期定期复查肝功和EB病毒,并要观察孩子体征。  现有一个疱疹痘说明不了问题,还需要看后期是否有类似症状。
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 楼主| 发表于 2020-12-7 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 18:28
焦虑也没有用,先遵医生医嘱服药,后期定期复查肝功和EB病毒,并要观察孩子体征。  现有一个疱疹痘说 ...

好的,太感谢了,之前感觉整个世界都是灰色的
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发表于 2020-12-7 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
ARFDE 发表于 2020-12-7 18:13
活检是什么呢?是应该马上去查还是等复查的时候再去检查下。

活检就是有肿大的淋巴结的话可以切一点分析一下,或者这个水泡,复查的时候问下医生吧
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 楼主| 发表于 2020-12-7 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 17:23
你家这个EB病毒结果是全血还是血清或血浆 ?   另出院后有没有发烧的情况出现 ?

刚拿到免疫的结果,排除了免疫性肝病各种,还有一张外送的ebdna 14D4D78B-CEA0-49CB-9A47-49FF19CE145B.jpeg
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 楼主| 发表于 2020-12-7 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 18:03
你家这个肝功能太高了,得引起警惕,有eb感染的证据,但是病毒量不高,最好检查下全血,血浆,还有eb病毒淋 ...

刚拿到免疫检查结果,排除了肝病各种,收到一张外送ebdna
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