快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8460|回复: 14

请大家帮忙看看像不像慢活,焦虑得要死了

[复制链接]

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2020-12-7 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     十岁男宝,9月到十月期间发烧三次,最高37.8,两次为运动后发烧,十月第三次发烧,怀疑传单,入院治疗,期间脾肿大肝损伤扁桃体肿大淋巴肿大,食欲不振低烧,住院十天,肝功下降很多,脾肿大淋巴肿大没全部消退,出院后服用甘草酸苷片每天两次一次一颗,b1每天两次一次一颗,一个月后复查,淋巴恢复脾脏恢复,出院后咳嗽一周以为是感冒,吃蒲地兰和川贝炖梨恢复正常,没发烧,食欲正常大小便正常。

       11月复查,肝功能异常高与之前出院,化验的ebdna有下降。叫住院进行保肝治疗,住院十天,肝功下降不多,仍然异常,现无任何症状,吃甘草酸苷一天三次一次两片肌酐片一天三次一次一片。

       前几天用热水袋,腿上出现一个水泡,以为是热水袋烫的,今天一看才知道慢活也会出现这种症状,焦虑得快昏死过去了。图片顺序不知道怎么调节,我加了日期,请大家帮忙看看,我在的城市偏远,医疗条件和医生也没那么专业。


145855rjx9flxg369kf6il.jpeg



145854sotlbxbp1r9zp9pr.jpeg

145855xb9fq6606il0b5q6.jpeg

145855w68rnyykxg8g6cqd.jpeg

145855t6zgxbmllbmzu0w1.jpeg

145855u82f2xrj8lkurslm.jpeg

145854hozo9k74z994u9s7.jpeg

145854j07zezzjxo77pof0.jpeg

145854loila2qu32zooaic.jpeg


145854mk5ylojnmaea0o3y.jpeg

145854us356ehhwhvsm3i7.jpeg

145854v4ud0qz3itzy2aqe.jpeg

145855h7zgoaaug1gf9fk4.jpeg

145854o7mjhh1ippjmpjqj.jpeg
回复

使用道具 举报

4

主题

12

帖子

227

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
227
发表于 2020-12-7 15:36 来自手机 | 显示全部楼层
病理才是金标准
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482538
发表于 2020-12-7 17:23 | 显示全部楼层
你家这个EB病毒结果是全血还是血清或血浆 ?   另出院后有没有发烧的情况出现 ?
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2020-12-7 17:43 | 显示全部楼层
你现在发的这些结果,没法确定是不是慢活,现在也没发烧了,就是肝功受损,有淋巴结
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2020-12-7 17:47 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 17:23
你家这个EB病毒结果是全血还是血清或血浆 ?   另出院后有没有发烧的情况出现 ?

应该是全血的,医生说在减少是正常,血浆我们这小地方不能做要外送。出院以后就感冒咳嗽了一次没有发烧,淋巴结触摸和脾脏b超恢复正常了。孩子一直精神不错,没有发烧和之前的食欲不振。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482538
发表于 2020-12-7 18:00 | 显示全部楼层
ARFDE 发表于 2020-12-7 17:47
应该是全血的,医生说在减少是正常,血浆我们这小地方不能做要外送。出院以后就感冒咳嗽了一次没有发烧, ...

你家12月3日的肝功结果的确不太好,谷丙谷草太高了,医生说什么原因造成的肝功结果异常没 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2020-12-7 18:03 来自手机 | 显示全部楼层
你家这个肝功能太高了,得引起警惕,有eb感染的证据,但是病毒量不高,最好检查下全血,血浆,还有eb病毒淋巴亚群这些检查,能做活检排查下是最好的
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2020-12-7 18:09 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-7 17:43
你现在发的这些结果,没法确定是不是慢活,现在也没发烧了,就是肝功受损,有淋巴结

11月医生摸了淋巴位置说没有淋巴结了,就没检查淋巴,只做了腹部的彩超是正常的,就肝功不正常,这几天气温骤降,有几声咳嗽。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2020-12-7 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 18:00
你家12月3日的肝功结果的确不太好,谷丙谷草太高了,医生说什么原因造成的肝功结果异常没 ?

医生说有可能是恢复期间又感染了其他病毒引起的,因为他咳嗽了一次,一周左右,安排了一个免疫18项,还没拿到结果,现在让服药两周以后去复查。慢活EB会有这种情况吗?我现在焦虑得睡都睡不着。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2020-12-7 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 18:03
你家这个肝功能太高了,得引起警惕,有eb感染的证据,但是病毒量不高,最好检查下全血,血浆,还有eb病毒淋 ...

活检是什么呢?是应该马上去查还是等复查的时候再去检查下。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482538
发表于 2020-12-7 18:28 | 显示全部楼层
ARFDE 发表于 2020-12-7 18:11
医生说有可能是恢复期间又感染了其他病毒引起的,因为他咳嗽了一次,一周左右,安排了一个免疫18项,还没 ...

       焦虑也没有用,先遵医生医嘱服药,后期定期复查肝功和EB病毒,并要观察孩子体征。  现有一个疱疹痘说明不了问题,还需要看后期是否有类似症状。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2020-12-7 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 18:28
焦虑也没有用,先遵医生医嘱服药,后期定期复查肝功和EB病毒,并要观察孩子体征。  现有一个疱疹痘说 ...

好的,太感谢了,之前感觉整个世界都是灰色的
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2020-12-7 20:27 来自手机 | 显示全部楼层
ARFDE 发表于 2020-12-7 18:13
活检是什么呢?是应该马上去查还是等复查的时候再去检查下。

活检就是有肿大的淋巴结的话可以切一点分析一下,或者这个水泡,复查的时候问下医生吧
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2020-12-7 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-7 17:23
你家这个EB病毒结果是全血还是血清或血浆 ?   另出院后有没有发烧的情况出现 ?

刚拿到免疫的结果,排除了免疫性肝病各种,还有一张外送的ebdna 14D4D78B-CEA0-49CB-9A47-49FF19CE145B.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2020-12-7 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-7 18:03
你家这个肝功能太高了,得引起警惕,有eb感染的证据,但是病毒量不高,最好检查下全血,血浆,还有eb病毒淋 ...

刚拿到免疫检查结果,排除了肝病各种,收到一张外送ebdna
D7FC1879-50F2-4931-957C-10E470868DCD.jpeg
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表