快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10111|回复: 8

我媳妇儿的基因检测报告,大神帮忙看看 ?

[复制链接]

5

主题

14

帖子

149

积分

注册会员

Rank: 2

积分
149
发表于 2020-12-9 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      我媳妇儿成人不明原因噬血,11-18确诊症况以后,11-19上的措施,第一次给药就不发烧了,现在大约化疗5次,中间有做petct 和 EB病毒检测,病毒微生物检测,中间只有肺部微生物检测阳性,医生诊断是继发性的噬血,现在医生让我们在医院再住一周之后,回家口服激素观察一周再回来完成后续治疗,最新的血象比较正常血红蛋白低一些,(白细胞7.86  血红95  血小板351)。基因检测报告刚出来,大家帮忙看一下结果咋样? 还有就是我们是不是还需要进行其他相关的检测? 有没有遗漏的地方 。


112204qds5uldbdu052sds.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2020-12-9 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
噬血相关的应该是没问题,血常规也不错,治疗的同时还要检查,铁蛋白,scd25,细胞因子,这些噬血指标的情况,有的患者是不明原因,治疗后需要时间观察
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

149

积分

注册会员

Rank: 2

积分
149
 楼主| 发表于 2020-12-9 11:57 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-9 11:55
噬血相关的应该是没问题,血常规也不错,治疗的同时还要检查,铁蛋白,scd25,细胞因子,这些噬血指标的情况 ...

好的,谢谢我去问一下医生相关检测或者指标
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-12-9 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
建议完善一下患者的父母双方的基因,目前报告是意义不明确,不代表不排除致病的可能性,还是需要多加关注的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498917
发表于 2020-12-9 16:19 | 显示全部楼层
       基因检测结论没有 致病性噬血基因, 说明噬血方面的基因是正常的。  

       至于 IKBKG 这个免疫缺陷33型的基因,XLR遗传是X连锁隐形遗传,主要是影响男性的,你家是女性,导致噬血的致病率是很低的。当然,是否导致致病,可以查下病人父母的基因点来明确判断。
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

149

积分

注册会员

Rank: 2

积分
149
 楼主| 发表于 2020-12-9 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-9 16:19
基因检测结论没有 致病性噬血基因, 说明噬血方面的基因是正常的。  

       至于 IKBKG 这个免 ...

好的,谢谢,后期跟医生沟通一下,是否检测一下父母的基因
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2020-12-9 17:12 | 显示全部楼层
看这个基因检查结果,基本上是没有问题的了,当然最好再完善下检查进一步排序基因问题
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-12-9 17:55 | 显示全部楼层
报告显示是没问题的了,可以再和大夫确认下。
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4171

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4171
发表于 2020-12-10 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
没有明确的基因问题,这是好事儿
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表