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噬血细胞综合征之家

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十三男孩确诊噬血细胞综合征

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发表于 2021-1-18 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西赣州
       我弟弟今年13岁,发病在1月5号,在家开始发烧,烧了两天送去了市医院。医生说可能是支原体感染,打了四天吊瓶,无效。依旧反复高烧,精神差,且暴躁,什么也吃不进去,水也喝不去,而且经常呕吐,嘴巴和指甲盖发紫。做了检查脾脏肿大,两系偏低。医生怀疑是噬血细胞综合征,建议我们转省医院治疗。

       入住省医院当天下午抽血检测,晚上出了结果,血液里各项指标都低出极限,高烧40多度,立马送进了icu。第二天做了骨穿,晚上确诊,就给用了激素药,延缓了病情的恶化,但只是延缓。第三天晚上用了化疗药,今天是第四天,情况未知。这几天做的一些检查,肺部感染,腺病毒感染,外加休克。发帖想询问一下这些并发症是否很严重,能不能治好 ?今天的诊断出来了,多达9种


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发表于 2021-1-18 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
必先查出主要原因,这些并发症也不能马虎,也要对症治疗,
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发表于 2021-1-18 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
情况危机,会先控制症状,避免进一步恶化,输血,丙球,激素,等冲击治疗,待检查结果进一步完善,找寻诱发噬血病因,针对治疗。家长要做的就是细心照顾,不清楚一定要多问医生。
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发表于 2021-1-18 17:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先在PICU对症治疗,争取先缓解症状。 另要尽快咨询医生,是什么原因导致的噬血,如果是重症腺病毒肺炎导致的,要尤为注意,这种情况是有危险性的。祝好!
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发表于 2021-1-18 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
只能祈祷孩子先出了icu,如果是腺病毒感染引发的噬血比较危险,很多地方医院经验不足,但是现在情况危急,只能相信地方医院,出来后要治疗真菌方面下手。
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 楼主| 发表于 2021-1-18 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
亮哥 发表于 2021-1-18 17:45
先在PICU对症治疗,争取先缓解症状。 另要尽快咨询医生,是什么原因导致的噬血,如果是重症腺病毒 ...

医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样
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 楼主| 发表于 2021-1-18 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
潘潘 发表于 2021-1-18 17:49
只能祈祷孩子先出了icu,如果是腺病毒感染引发的噬血比较危险,很多地方医院经验不足,但是现在情况危急, ...

天呐  现在还没去检测病因  我赶紧去跟医生说
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发表于 2021-1-18 17:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
LY9854 发表于 2021-1-18 17:50
医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样

        噬血的病因是很关键的,除非是找不到病因的噬血。 有些病因不治疗,会导致后期复发的。  建议还是先耐心咨询医生,什么原因导致的噬血。
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发表于 2021-1-18 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
LY9854 发表于 2021-1-18 17:50
医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样

原因很重要,控制噬血的治疗方法一样,比如原发得移植,继发的话有风湿,有病毒,肿瘤等原因,原发病的治疗还是有区别的
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发表于 2021-1-18 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加强信心,只要出来icu后期的康复率很高的
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发表于 2021-1-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
血小板也低,30以下可能还要输血小板,祝好
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发表于 2021-1-18 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
先积极对症治疗吧!度过了危险期,找到了病因,治愈的概率是很大的。
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发表于 2021-1-18 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
对症治疗,
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发表于 2021-1-18 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
积极配合治疗,尽快查到噬血原因对症治疗,治愈率还是很高的,加油
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发表于 2021-1-18 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
并发症在噬血稳定后,会慢慢恢复的!积极配合治疗,祝早日康复
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发表于 2021-1-18 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有条件的话尽早转院吧,我家小孩也是南昌确诊的……   从ICU出来后化疗三周后转院 。  经济欠发达地方的医疗水平确实有限,祝好!!
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