快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14039|回复: 15

十三男孩确诊噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

3

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2021-1-18 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西赣州
       我弟弟今年13岁,发病在1月5号,在家开始发烧,烧了两天送去了市医院。医生说可能是支原体感染,打了四天吊瓶,无效。依旧反复高烧,精神差,且暴躁,什么也吃不进去,水也喝不去,而且经常呕吐,嘴巴和指甲盖发紫。做了检查脾脏肿大,两系偏低。医生怀疑是噬血细胞综合征,建议我们转省医院治疗。

       入住省医院当天下午抽血检测,晚上出了结果,血液里各项指标都低出极限,高烧40多度,立马送进了icu。第二天做了骨穿,晚上确诊,就给用了激素药,延缓了病情的恶化,但只是延缓。第三天晚上用了化疗药,今天是第四天,情况未知。这几天做的一些检查,肺部感染,腺病毒感染,外加休克。发帖想询问一下这些并发症是否很严重,能不能治好 ?今天的诊断出来了,多达9种


微信图片_20210118173612.jpg

微信图片_20210118173615.jpg

mmexport1610965235926.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2021-1-18 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
必先查出主要原因,这些并发症也不能马虎,也要对症治疗,
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
发表于 2021-1-18 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
情况危机,会先控制症状,避免进一步恶化,输血,丙球,激素,等冲击治疗,待检查结果进一步完善,找寻诱发噬血病因,针对治疗。家长要做的就是细心照顾,不清楚一定要多问医生。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451094
发表于 2021-1-18 17:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先在PICU对症治疗,争取先缓解症状。 另要尽快咨询医生,是什么原因导致的噬血,如果是重症腺病毒肺炎导致的,要尤为注意,这种情况是有危险性的。祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2021-1-18 17:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
只能祈祷孩子先出了icu,如果是腺病毒感染引发的噬血比较危险,很多地方医院经验不足,但是现在情况危急,只能相信地方医院,出来后要治疗真菌方面下手。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2021-1-18 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
亮哥 发表于 2021-1-18 17:45
先在PICU对症治疗,争取先缓解症状。 另要尽快咨询医生,是什么原因导致的噬血,如果是重症腺病毒 ...

医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2021-1-18 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西赣州
潘潘 发表于 2021-1-18 17:49
只能祈祷孩子先出了icu,如果是腺病毒感染引发的噬血比较危险,很多地方医院经验不足,但是现在情况危急, ...

天呐  现在还没去检测病因  我赶紧去跟医生说
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451094
发表于 2021-1-18 17:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
LY9854 发表于 2021-1-18 17:50
医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样

        噬血的病因是很关键的,除非是找不到病因的噬血。 有些病因不治疗,会导致后期复发的。  建议还是先耐心咨询医生,什么原因导致的噬血。
回复

使用道具 举报

20

主题

8730

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31806
发表于 2021-1-18 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
LY9854 发表于 2021-1-18 17:50
医生说 原因不是特别重要 治疗方法都一样

原因很重要,控制噬血的治疗方法一样,比如原发得移植,继发的话有风湿,有病毒,肿瘤等原因,原发病的治疗还是有区别的
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11552
发表于 2021-1-18 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加强信心,只要出来icu后期的康复率很高的
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
发表于 2021-1-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
血小板也低,30以下可能还要输血小板,祝好
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-1-18 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
先积极对症治疗吧!度过了危险期,找到了病因,治愈的概率是很大的。
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2021-1-18 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
对症治疗,
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-18 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
积极配合治疗,尽快查到噬血原因对症治疗,治愈率还是很高的,加油
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26728
发表于 2021-1-18 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
并发症在噬血稳定后,会慢慢恢复的!积极配合治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

91

帖子

1075

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1075
发表于 2021-1-18 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有条件的话尽早转院吧,我家小孩也是南昌确诊的……   从ICU出来后化疗三周后转院 。  经济欠发达地方的医疗水平确实有限,祝好!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表