快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8229|回复: 17

请各位大神帮忙看看孩子的症状。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
发表于 2021-1-28 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       15号晚上突然就说冷,体温38多点,第二天白天超过38.5就吃美林了,在家反复烧了5天就去医院检查了,第二天就住院了,住院第2天就给上激素了,中间停过一天激素晚上又烧了,到现在还是打激素控制体温呢,已经烧14天了,现在医生说把激素降低在打2天看还发烧不,在做决定用不用骨穿和活检,跪谢各位了。


214505mjhu8u25f3j6hz2e.jpg

214639y8fyprb7zbbq029u.jpg

214802i19lix1uslz2laaz.jpg

214820ouxljlu71xbxu5u1.jpg

214849p4bq6x4g7e6x6s8x.jpg

215021ri8ljlj8s89rrxil.jpg

215101dnyo5feyisgiz5js.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2021-1-28 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家确诊什么疾病呢,单子白细胞高,有eb病毒,肝功能异常
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2021-1-29 05:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-1-28 22:44
你家确诊什么疾病呢,单子白细胞高,有eb病毒,肝功能异常

说是eb病毒,其余的还得查
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455773
发表于 2021-1-29 09:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
问个问题,用了激素那么久,这两天还发烧没 ?  我看你家EB病毒全血是5次方,血浆有测吗 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-1-29 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
来了这个论坛,来这个群,那该做的检查就做,赶早不赶晚!能跑不要有!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2021-1-29 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2021-1-29 09:20
问个问题,用了激素那么久,这两天还发烧没 ?  我看你家EB病毒全血是5次方,血浆有测吗 ?

应该是没查过血浆吧,住院时有个检查dna结果是6次方不道是全血还是血浆,5次方是这几天降下来的,今天是激素减量到了20毫升,大夫说打两天挺激素看看还烧不
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2021-1-29 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
该查的都要查,千万别错过,只有明确诱因,才能对症治疗。
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2021-1-29 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
A佛系、 发表于 2021-1-29 09:30
该查的都要查,千万别错过,只有明确诱因,才能对症治疗。

附议
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-1-29 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
有eb病毒,肝功异常,但你检查的不全,要积极找到发烧原因,才能对症有效治疗
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2021-1-29 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
血常规检测白高淋巴高病毒感染。eb 5次方,肝生化显示肝功能异常,还是得排除一下其他指标,有没有细胞因子的检测,
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455773
发表于 2021-1-29 10:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
不知道铁蛋白那些结果如何 ?如果用激素后不发烧及噬血其他结果都正常先考虑传单之类疾病。 再看停药后的情况。
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-1-29 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
孩子除了EB病毒感染、发烧、淋巴结肿大、肝功异常,还有没有其它症状?细胞因子、铁蛋白等查了没?除了激素还用了什么药呢?但愿是相对容易治疗的传单。
回复

使用道具 举报

15

主题

135

帖子

1556

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1556
发表于 2021-1-29 11:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
多做下血常规检测,看血小板,血红蛋白,中性粒,白细胞等关键指标变化,eb病毒dna含量和铁蛋白也可以多做,价格不贵,又比较敏感。体温在未上激素之前发烧是否有规律,去有经验的医院做个骨穿腰穿什么的,有助于确诊。淋巴结活检也可以做。
如果血液指标快速下降了,就要留意是不是嗜血来了。普通传单在一到二周会有好转的。楼主要多加小心。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2021-1-29 12:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2021-1-29 10:45
不知道铁蛋白那些结果如何 ?如果用激素后不发烧及噬血其他结果都正常先考虑传单之类疾病。 再看停药后的情 ...

铁蛋白刚入院是4百多点,26号查200了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2021-1-29 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
陈湘-湘真华房产 发表于 2021-1-29 11:14
多做下血常规检测,看血小板,血红蛋白,中性粒,白细胞等关键指标变化,eb病毒dna含量和铁蛋白也可以多做 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2021-1-29 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
甘子18640416362 发表于 2021-1-29 12:41
谢谢

医生说噬血肯定不是,传单也不像,哎,医生都不到咋治了
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2021-1-29 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
一直发烧不是好事,激素都控制不住的话需要排查别的病,看你的血常规不像噬血又。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455773
发表于 2021-1-30 09:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
甘子18640416362 发表于 2021-1-29 12:43
医生说噬血肯定不是,传单也不像,哎,医生都不到咋治了

说了半天,治疗后还发烧不 ? 这个很关键。
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表