快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6957|回复: 11

求帮助 我是不是慢性EB活动感染

[复制链接]

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2018-9-26 16:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
        今天24岁本来开开心心赚钱生活才开始,

        在2013年 19岁那年我突然低烧,一开始以为是普通的低烧,但是低烧一个月没有好不超过37.4° 当时没有其他的症状淋巴不肿 肝功能正常

        在医院做各种检查都没有什么问题。白血病 淋巴瘤 该检查的都检查的一个月之后他自己好了,

        好了半年之后 我发现下巴开始长淋巴 一 二  三个。到了2014上半年。我发现我下颚有个很大的鸡蛋的东西以为是淋巴,去跑去医院B超没有打出来
就几个小的 这事就不了了之父母朋友以为我发神经病,到了2016-还是2017.我当时知道了EB病毒,我吓的去医院检查的EB-DNA 为阴性。但是我的肝功能
出现了问题。在自己的安慰下到现在2018年 我肝区疼去B超检查 肝脾正常。但是肝功能还是有问题。我到现在都没发烧过。但是身上很多炎症。
  
        我这个是不是慢性EB病毒感染???我真的感觉自己难受死了。天天抑郁~



回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2018-9-26 18:19 | 显示全部楼层
江南 发表于 2018-9-26 18:17
淋巴活检过没? 你精神压力很大吧?

活检太小了。每次去都是被当神经病~我也不知道怎么办了。 这2年还行。 我DNA一直阴~
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2018-9-26 16:27 | 显示全部楼层
期间我打过电话质询了下王昭医生,说我现在的症状不是慢性活动性EB~我自己都不确定是什么了
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2018-9-26 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
有淋巴活检吗
回复

使用道具 举报

0

主题

107

帖子

1062

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1062
QQ
发表于 2018-9-26 18:17 | 显示全部楼层
淋巴活检过没? 你精神压力很大吧?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2018-9-26 18:19 | 显示全部楼层

淋巴没有活检过,太小了。~他们说。你看我像吗
回复

使用道具 举报

0

主题

107

帖子

1062

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1062
QQ
发表于 2018-9-26 18:55 | 显示全部楼层
22cx 发表于 2018-9-26 18:19
活检太小了。每次去都是被当神经病~我也不知道怎么办了。 这2年还行。 我DNA一直阴~

你这个需要大型公立综合实力强的医院诊断了,还有就是你精神压力太大了。如果每天不想这个问题,放松下来,情况会不会好一些。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2018-9-26 18:58 | 显示全部楼层
江南 发表于 2018-9-26 18:55
你这个需要大型公立综合实力强的医院诊断了,还有就是你精神压力太大了。如果每天不想这个问题,放松下来 ...

我也不知道怎么往哪里去。 我是当正常人活。等症状越来越明显还是~
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2018-9-26 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
按理来说eb阴性,不支持慢活
回复

使用道具 举报

0

主题

107

帖子

1062

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1062
QQ
发表于 2018-9-26 19:38 | 显示全部楼层
22cx 发表于 2018-9-26 18:58
我也不知道怎么往哪里去。 我是当正常人活。等症状越来越明显还是~

你在地方医院该查的都查了,只有去北京了。  友谊,协和这类医院了。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-9-26 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
1.有一种病叫阴滋病(定义自行百度),希望你和阴滋病一个类型;2.我在协和看病时,告诉那个主任说我觉得自己像是xx病,主任怼我,说他学医时学到肝觉得自己像肝癌,学到胃觉得自己有胃癌;综上,如果有怀疑,去一次北京做排查,让自己放心。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-9-26 21:20 来自手机 | 显示全部楼层
1.有一种病叫阴滋病(定义自行百度),希望你和阴滋病一个类型;2.我在协和看病时,告诉那个主任说我觉得自己像是xx病,主任怼我,说他学医时学到肝觉得自己像肝癌,学到胃觉得自己有胃癌;综上,如果有怀疑,去一次北京做排查,让自己放心。
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表