快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7601|回复: 15

父亲去年九月确诊EB病毒嗜血细胞综合症

[复制链接]

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
发表于 2021-2-13 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
父亲去年九月确诊为EB嗜血,12月到北京友谊医院就诊,1月18号进仓做异基因移植到现在每天都输血小板但一直不上升,是时间还短还是怎么回事,有遇到这种情况的吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444544
发表于 2021-2-13 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家父亲多少岁? 回输后除了血小板不涨,还有其他症状吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-13 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 15:43
你家父亲多少岁? 回输后除了血小板不涨,还有其他症状吗?

我父亲今年52岁,有时会间断性发烧,巨细胞病毒一直阳性
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444544
发表于 2021-2-13 18:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
你好,明天 发表于 2021-2-13 17:11
我父亲今年52岁,有时会间断性发烧,巨细胞病毒一直阳性

最好说详细点,这样没法给予经验帮助的。。。


间断性发烧的意思 ?  每天都要发烧吗 ? 每次发烧多久?  还是隔多少天发烧 ?  其他检查结果如何呢 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-13 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 18:57
最好说详细点,这样没法给予经验帮助的。。。



白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有时会发烧烧上一两天然后退烧过个一两天就又会发烧
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2021-2-13 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
发烧多半原因是革兰阴性杆菌感染可能性大吧!个人判断,血小板的情况可能还是时间短
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1987

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1987
发表于 2021-2-13 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
医生有没有说过血小板是否移植成功
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-13 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陽光很晴朗26 发表于 2021-2-13 19:57
医生有没有说过血小板是否移植成功

医生没有说,只是说通过看血象白细胞应该是植活了
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-13 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-2-13 19:22
发烧多半原因是革兰阴性杆菌感染可能性大吧!个人判断,血小板的情况可能还是时间短

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
发表于 2021-2-13 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
你好,明天 发表于 2021-2-13 19:20
白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有 ...

反复发烧就是原发病没控制住,一发烧血小板就下降。
回复

使用道具 举报

26

主题

8688

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31593
发表于 2021-2-13 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
有的是药物原因,有的是自己长的慢,嵌合率没问题的话再看看吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444544
发表于 2021-2-13 22:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
你好,明天 发表于 2021-2-13 19:20
白细胞今天正常了5点几,红细胞在2左右徘徊,血红蛋白60左右,今天化验痰显示有革兰阴性杆菌,发烧就是有 ...

     个人认为一下几个重点:

       第一、病人移植回输时间还是较短,多数移植病友血小板一般需要1个月多月才趋于正常,你家需要给予时间。

       第二、移植病人血常规细胞的增长,与嵌合率和免疫制剂副作用相关 。

       第三、病人发烧的问题,除了肺部感染的问题,也需要排除EB病毒原发病的感染,不知道移植后EB病毒结果如何?

       以上几点是你家需要重点关注的问题,移植后排异也可能会导致细胞低下的问题。具体还是要医生临床检查及检测结果为判断依据。祝好,祝顺利!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-14 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晓薇+雪欢 发表于 2021-2-13 20:58
反复发烧就是原发病没控制住,一发烧血小板就下降。

EB病毒和外周血都转阴了,应该不是原发病的问题
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2021-2-14 00:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-2-13 22:36
个人认为一下几个重点:

       第一、病人移植回输时间还是较短,多数移植病友血小板一般需要1 ...

最近几次的EB病毒检测外周血和血浆都未检测到EB病毒
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444544
发表于 2021-2-14 08:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 你好,明天 发表于 2021-2-14 00:19
最近几次的EB病毒检测外周血和血浆都未检测到EB病毒

       那如果按你现在所说的情况,建议问下医生嵌合度,血小板一般最后才涨,再耐心等待下。当然,移植后感染会引起发烧,也会影响细胞增长,移植后出现任何症状都是对症治疗。

       具体请以医生临床诊治为准,毕竟病人有些检查情况我们是不知道的。
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2021-2-18 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
亮哥说的很详细了,祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁北上评估部分报告
42岁北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症
25岁,去年噬血细胞综合征是6月,今年复发又是6月,刚好一年。医生说是自身免疫
那段不堪回首的日子   ————    成人CAEBV移植日记
那段不堪回首的日子 ———— 成人CAE
CAEBV解释: 慢性活动性EB病毒感染 第232天,一切安好,感觉自己
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表