快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7743|回复: 10

求助,请问我这是慢活EB吗?

[复制链接]

2

主题

8

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
发表于 2021-2-18 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2020年10月份体检查出EB病毒,后续一直在友谊医院找王旖旎医生检查,11月份到2月,pbmc病毒量一直在增加,血浆一直是低于检测下限,1月份做了颈部淋巴结穿刺,显示反应性增生,只有颈部有淋巴结,腋下和腹股沟没有,不发烧,肝脾也不肿大,2月初去复查,王医生说三个月后来复查,心里一直担心 。


175256imld2d1e2269re4v.jpeg

175254ch22z6ac84a0yk2g.jpeg

175253dybuo9pjfu90cpry.jpeg

175254oe8mmy40dv23uy3v.jpeg

175254yy4ihbpgnzhvd4vd.jpeg

175256fa8zlb84caiaba4q.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
 楼主| 发表于 2021-2-18 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不发烧,只是最近每天很困。
回复

使用道具 举报

26

主题

8546

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30970
发表于 2021-2-18 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南德宏傣族景颇族自治州
感觉不像,别太紧张了
回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26526
发表于 2021-2-18 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看着不像啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429058
发表于 2021-2-18 21:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       活检病理结果没有慢活EB的结论。另EB病毒DNA载量检查结果也不符合慢活EB的趋势,我个人觉得更像免疫力低下的问题。 建议遵医嘱后期复查,期间可以加强营养及合理锻炼。

       看看下面这个:

       合理的运动锻炼让我EB病毒持续下降   ———   病友分享

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=2812&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2021-2-19 05:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不知道全血(pbmc)ebdna定量增高到多少次方?血浆阴性也是好现象。如果全血并不是特别高或许你过度担心了。最好还是北上找权威专家判断一下比较准确。目前看同意楼上说法不太像慢活。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
 楼主| 发表于 2021-2-19 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-2-18 20:06
感觉不像,别太紧张了

嗯  好的  谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
 楼主| 发表于 2021-2-19 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-2-18 21:27
看着不像啊

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
 楼主| 发表于 2021-2-19 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-2-19 05:34
不知道全血(pbmc)ebdna定量增高到多少次方?血浆阴性也是好现象。如果全血并不是特别高或许你过度担心了 ...

Pbmc最高3000多,一直在北京友谊医院王旖旎医生这里看,她让三个月复查。
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
 楼主| 发表于 2021-2-19 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-2-18 21:37
活检病理结果没有慢活EB的结论。另EB病毒DNA载量检查结果也不符合慢活EB的趋势,我个人觉得更像免疫 ...

好的  谢谢你
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

61

积分

注册会员

Rank: 2

积分
61
 楼主| 发表于 2021-2-21 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-2-18 21:37
活检病理结果没有慢活EB的结论。另EB病毒DNA载量检查结果也不符合慢活EB的趋势,我个人觉得更像免疫 ...

您好,这是我淋巴结穿刺的具体报告,麻烦您给看一下,当时上传没有成功。 EDFBCC68-7927-427D-9CAC-142393AD20B9.png

回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子8岁6个月,停药3个月复查结果,细胞因子还没出。烦请各位大佬帮忙看看有没有问题
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
孩子2024年8月EB病毒感染引起噬血,10月中旬在友谊医院进行三次LDEP治疗后停
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药278天后的检查结果
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药
骨密度差不多,没什么变化。颈部左侧好像比上次稍微多了0.1cm,铁蛋白由三个月前的40.
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查体情况
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查
下面是两位供者的部分查体情况(骨穿结果还没出来,到时候再发帖),家属明天准备二疗
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血是不是严重了
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血
5岁多孩子eb病毒感染嗜血,已经在北京友谊医院了,大家帮忙看看最新检查结果是不是严
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表