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噬血细胞综合征之家

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大评估后再次化疗一个月

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发表于 2021-3-18 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
      孩子EB病毒噬血细胞综合征大评估后又化疗了一个月,可溶性白介素比上次评估后的指标还高,其他指标还好,应该不用移植吧? 请大神支招


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发表于 2021-3-18 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是测炎症的一个指标,目前的波动说明不了啥问题,高的数值还好!不严重。
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发表于 2021-3-18 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-3-18 12:43
这是测炎症的一个指标,目前的波动说明不了啥问题,高的数值还好!不严重。

医生就是主要看这个指标高的话肯定还要维持化疗,上次才772医生都说要化疗,大家帮我分析一下还需要化疗?
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发表于 2021-3-18 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
其他指标是好的话应该可以观察,维持化疗的话建议去北京评估一下
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发表于 2021-3-18 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-3-18 14:28
其他指标是好的话应该可以观察,维持化疗的话建议去北京评估一下

明天再问下这里的医生,如果去北京去哪个儿童医院?挂哪个医生的号礼拜几的号?如果医生还叫我们维持化疗我打算去北京,拜托回复下
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发表于 2021-3-18 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
孩子恢复需要一个过程,体内的炎症没这么快清除,你这个指标不高,我们省医生认为低于2400就可以去评估观察,当然你在省儿童医院,肯定让你维持治疗,我这边也要我维持40周,这样化疗过度对孩子伤害大,建议北上评估…
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发表于 2021-3-18 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
水哥42 发表于 2021-3-18 17:01
孩子恢复需要一个过程,体内的炎症没这么快清除,你这个指标不高,我们省医生认为低于2400就可以去评估观察 ...

你在哪个医院看?找的哪个医生
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发表于 2021-3-18 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
陈倍倍 发表于 2021-3-18 17:06
你在哪个医院看?找的哪个医生

江西省儿童医院呀!
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发表于 2021-3-18 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
水哥42 发表于 2021-3-18 17:16
江西省儿童医院呀!

我也是江西的,在湖南看病
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发表于 2021-3-18 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
陈倍倍 发表于 2021-3-18 14:37
明天再问下这里的医生,如果去北京去哪个儿童医院?挂哪个医生的号礼拜几的号?如果医生还叫我们维持化疗 ...

北京儿童医院,张蕊周三门诊,现场加号
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发表于 2021-3-18 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果你家噬血细胞综合征的其他结果及体征都正常,只有这个SCD25略高,在北京权威医生处,应该就是停药观察的评估结果,更谈不上移植。  因不了解你家其他情况,具体请以医生医嘱为准。祝好!
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发表于 2021-3-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-18 18:50
如果你家噬血细胞综合征的其他结果及体征都正常,只有这个SCD25略高,在北京权威医生处,应该就是停 ...

谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查
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发表于 2021-3-18 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
陈倍倍 发表于 2021-3-18 18:58
谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查

只有sCD25高一点,其它正常的话,大概率是能停疗的,但是最好还是找北京的医生看看更放心。如果只是听病友们说的而不是医生说的,就自己决定停疗的话还是不太好。不方便去北京的话,可以先在APP上咨询一下再决定是否北上。
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发表于 2021-3-18 19:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈倍倍 发表于 2021-3-18 18:58
谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查

如何治疗不能自作主张,建议还是向权威医生问诊后再决定。
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发表于 2021-3-18 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
海若 发表于 2021-3-18 19:14
只有sCD25高一点,其它正常的话,大概率是能停疗的,但是最好还是找北京的医生看看更放心。如果只是听病 ...

好的谢谢
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发表于 2021-3-18 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-18 19:17
如何治疗不能自作主张,建议还是向权威医生问诊后再决定。

好的谢谢会的
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发表于 2021-3-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
,scd25是个炎症指标,我家停药两年后上次急性上呼吸道感染发烧这个都到两万多了,噬血是否复发是要看整体检查结果的,更不会只因为这一项就涉及到移植,另个人建议可以北京去评估一下
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发表于 2021-3-18 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
只有CD25高一点没关系,停疗后会恢复的。实在不放心你可以北上去评估。也是会停疗观察。
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发表于 2021-3-19 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小样 发表于 2021-3-18 22:46
,scd25是个炎症指标,我家停药两年后上次急性上呼吸道感染发烧这个都到两万多了,噬血是否复发是要看整体 ...

嗯我想去北京
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发表于 2021-3-19 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
牵手 发表于 2021-3-18 22:50
只有CD25高一点没关系,停疗后会恢复的。实在不放心你可以北上去评估。也是会停疗观察。

我想去北京,今天夜里发烧了
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