快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 24734|回复: 19

大评估后再次化疗一个月

[复制链接]

32

主题

55

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
发表于 2021-3-18 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
      孩子EB病毒噬血细胞综合征大评估后又化疗了一个月,可溶性白介素比上次评估后的指标还高,其他指标还好,应该不用移植吧? 请大神支招


123341i5yenpsdiifdisi3.jpg

123346vtk5k528p24y56vt.jpg

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-3-18 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是测炎症的一个指标,目前的波动说明不了啥问题,高的数值还好!不严重。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-3-18 12:43
这是测炎症的一个指标,目前的波动说明不了啥问题,高的数值还好!不严重。

医生就是主要看这个指标高的话肯定还要维持化疗,上次才772医生都说要化疗,大家帮我分析一下还需要化疗?
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-3-18 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
其他指标是好的话应该可以观察,维持化疗的话建议去北京评估一下
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-3-18 14:28
其他指标是好的话应该可以观察,维持化疗的话建议去北京评估一下

明天再问下这里的医生,如果去北京去哪个儿童医院?挂哪个医生的号礼拜几的号?如果医生还叫我们维持化疗我打算去北京,拜托回复下
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1767

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1767
发表于 2021-3-18 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
孩子恢复需要一个过程,体内的炎症没这么快清除,你这个指标不高,我们省医生认为低于2400就可以去评估观察,当然你在省儿童医院,肯定让你维持治疗,我这边也要我维持40周,这样化疗过度对孩子伤害大,建议北上评估…
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
水哥42 发表于 2021-3-18 17:01
孩子恢复需要一个过程,体内的炎症没这么快清除,你这个指标不高,我们省医生认为低于2400就可以去评估观察 ...

你在哪个医院看?找的哪个医生
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1767

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1767
发表于 2021-3-18 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
陈倍倍 发表于 2021-3-18 17:06
你在哪个医院看?找的哪个医生

江西省儿童医院呀!
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
水哥42 发表于 2021-3-18 17:16
江西省儿童医院呀!

我也是江西的,在湖南看病
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-3-18 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
陈倍倍 发表于 2021-3-18 14:37
明天再问下这里的医生,如果去北京去哪个儿童医院?挂哪个医生的号礼拜几的号?如果医生还叫我们维持化疗 ...

北京儿童医院,张蕊周三门诊,现场加号
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490025
发表于 2021-3-18 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果你家噬血细胞综合征的其他结果及体征都正常,只有这个SCD25略高,在北京权威医生处,应该就是停药观察的评估结果,更谈不上移植。  因不了解你家其他情况,具体请以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-18 18:50
如果你家噬血细胞综合征的其他结果及体征都正常,只有这个SCD25略高,在北京权威医生处,应该就是停 ...

谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-3-18 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
陈倍倍 发表于 2021-3-18 18:58
谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查

只有sCD25高一点,其它正常的话,大概率是能停疗的,但是最好还是找北京的医生看看更放心。如果只是听病友们说的而不是医生说的,就自己决定停疗的话还是不太好。不方便去北京的话,可以先在APP上咨询一下再决定是否北上。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490025
发表于 2021-3-18 19:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈倍倍 发表于 2021-3-18 18:58
谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查

如何治疗不能自作主张,建议还是向权威医生问诊后再决定。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
海若 发表于 2021-3-18 19:14
只有sCD25高一点,其它正常的话,大概率是能停疗的,但是最好还是找北京的医生看看更放心。如果只是听病 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-18 19:17
如何治疗不能自作主张,建议还是向权威医生问诊后再决定。

好的谢谢会的
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-3-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
,scd25是个炎症指标,我家停药两年后上次急性上呼吸道感染发烧这个都到两万多了,噬血是否复发是要看整体检查结果的,更不会只因为这一项就涉及到移植,另个人建议可以北京去评估一下
回复

使用道具 举报

6

主题

70

帖子

1663

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1663
发表于 2021-3-18 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
只有CD25高一点没关系,停疗后会恢复的。实在不放心你可以北上去评估。也是会停疗观察。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-19 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小样 发表于 2021-3-18 22:46
,scd25是个炎症指标,我家停药两年后上次急性上呼吸道感染发烧这个都到两万多了,噬血是否复发是要看整体 ...

嗯我想去北京
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-19 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
牵手 发表于 2021-3-18 22:50
只有CD25高一点没关系,停疗后会恢复的。实在不放心你可以北上去评估。也是会停疗观察。

我想去北京,今天夜里发烧了
回复

使用道具 举报

热门推荐
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表