快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9625|回复: 14

移植两年EB病毒全血还有。

[复制链接]

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
发表于 2021-3-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
     移植两年多了,五个月前因为嵌合率低重新回输了供者淋巴细胞,结果来了大量排异,嵌合率正常,吃了大量抗排异药,当把环孢素赛可平全减完了只吃芦可替尼早二晚二,查EB病毒全血竟然达到了11000,目前排异反应也还有,肝功能异常,口腔黏膜损伤。这样怎么办呀 ?


215346w99u9m71u0un0969.png

215346hacb6pzej5lj7wmy.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488529
发表于 2021-3-19 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你姐姐是供者?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-19 22:00
你姐姐是供者?

我姨妈
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-19 22:00
你姐姐是供者?

亮哥,移植后有类似的情况吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2021-3-19 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
姨妈配型,嵌合率高吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
储昌鑫 发表于 2021-3-19 22:10
姨妈配型,嵌合率高吗?

回输淋巴细胞后嵌合率百分之百了
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-3-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
我家移植后有次复查全血也是四次方,医生也没管,目前还是先针对有的症状治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-3-19 22:23
我家移植后有次复查全血也是四次方,医生也没管,目前还是先针对有的症状治疗

我上个星期全血6600一个星期马上11000了,好害怕
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-3-19 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我听有个病友说的,她去北人咨询,就是移植其实有的患者会像得乙肝病毒一样,就是终生携带,但是没有症状。并不是说一定会转阴。你血浆没事的话就不要太焦虑。
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

916

积分

高级会员

Rank: 4

积分
916
发表于 2021-3-20 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
我们小孩移植2年了,从有排异到现在全血一直都3次方,4次方,每次主任都说注意,没症状就观察,毕竟吃很多抗排异药,免疫力低下!
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-20 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
w、H 发表于 2021-3-20 10:04
我们小孩移植2年了,从有排异到现在全血一直都3次方,4次方,每次主任都说注意,没症状就观察,毕竟吃很多 ...

全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488529
发表于 2021-3-20 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
苏神儿 发表于 2021-3-20 13:25
全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群

       针对EB病毒噬血细胞综合征,儿童和成人的情况不一样,诊治上是有区别的,建议还是以主治医生的医嘱为准。
回复

使用道具 举报

0

主题

60

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2021-3-21 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你去问王昭了吗?我们家现在也是EB阳4次方,几个月了没什么症状就一直在观察,上周查了亚群b细胞四次方,其他没有,准备打个美罗华看看?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-21 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小阳@ 发表于 2021-3-21 12:47
你去问王昭了吗?我们家现在也是EB阳4次方,几个月了没什么症状就一直在观察,上周查了亚群b细胞四次方,其 ...

你们也是移植后吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

916

积分

高级会员

Rank: 4

积分
916
发表于 2021-3-22 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
苏神儿 发表于 2021-3-20 13:25
全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群

我们没让查,只说没症状观察
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表