10岁孩子目前慢活EB病毒感染，淋巴瘤待确诊？

心雨65

        孩子1.8号着凉发烧，在当地县医院住院至1.25日还是发烧，1.26日转合肥省立医院检查后说是EB病毒感染pos+9.86E+3，28号用更昔洛韦7天，还是间断性发烧，2.4号5号挂丙球两天退烧，医生说发烧时间太长属慢活eb了，9号出院回家吃药，让半个月后去复查，如果在家里发低烧是原发病，不用去管他，高烧就去住院挂丙球，23号复查说不用检查，让一个月后复查，做所有检查，当天风很大温度低，孩子晚上回来就发低烧了。

        25号孩子高烧39.2，26号就近来南京儿童医院，医生看所有报告说慢活条件不够，发烧住院检查，生化查肝功能不好用保肝药，当时孩子每天早上吃五片强的松，医生让每天快速把激素减停，没有给孩子用别的药，孩子每天还是发烧，减药停后，3月10号开始挂甲强龙6天，12号吃环孢素，3月15号EB查血浆1.20E+4全血1.71E+4，25号医生让做淋巴结活检，25号下午孩子基因结果出来告诉我是基因问题，（我跟孩子爸爸离婚了，只有我跟孩子两个人抽血做基因检测的），医生说把环孢素停了，也不用等活检结果，让考虑一下，准备做化疗骨髓移植，

        医生说这么多年他们没遇到过我家这样的类型，国际上也没几例，麻烦大神们帮我看看，分析一下有那么严重吗？谢谢谢谢，活检报告已经出来还在继续做免疫组化，这几天就在等免疫力组化结果，免疫组化结果还没有出来。

闹钟驾到

条件允许孩子身体允许，北上吧。地方说国际没几例，我们群都几百了，虽然不一定和你家是一样的，但是大部分是有关联噬血的。

心雨65

闹钟驾到

噬血细胞综合征是蛮恐怖的。所以需要专业医生评估，很多地方是真临床没见过，只课本见过。

心雨65

闹钟驾到 发表于 2021-4-4 12:09
噬血是蛮恐怖的。所以需要专业医生评估，很多地方是真临床没见过，只课本见过。

医生说我家目前没有噬血

闹钟驾到

心雨65 发表于 2021-4-4 12:11
医生说我家目前没有噬血

那等大神们回复。你也做好北上打算。

菜菜子12

北京经验多些，可以去看下，北京儿童医院张蕊教授周三门诊，挂号可以去现场加号

发现（MEI）小毛

在方主任组治疗吗，我们也是在南儿

心雨65

发现（MEI）小毛 发表于 2021-4-4 18:22
在方主任组治疗吗，我们也是在南儿

方主任会诊的，目前还在免疫科，等免疫组化出来让我去血液科

心雨65

菜菜子12 发表于 2021-4-4 14:45
北京经验多些，可以去看下，北京儿童医院张蕊教授周三门诊，挂号可以去现场加号

记住了，谢谢

漂泊

看最终结果吧！预祝早好。

亮哥

        我个人认为，你家的病理活检结果最好找北京友谊医院的张燕林会诊下，应该就能得到比较明确的结果了。 另慢活EB的治疗，国内的经验近几年也是相当的多了，估计是免疫科的医生接触的比较少。 类似疾病都在血液科治疗。祝好！

发现（MEI）小毛

心雨65 发表于 2021-4-4 19:34
方主任会诊的，目前还在免疫科，等免疫组化出来让我去血液科

不在血液科是嗜血病友拉你进群的，

心雨65

亮哥 发表于 2021-4-4 22:23
我个人认为，你家的病理活检结果最好找北京友谊医院的张燕林会诊下，应该就能得到比较明确的结果了 ...

谢谢亮哥的指点，我是找张燕林会诊过病理后去找张蕊，还是直接先挂张蕊的号呢？

心雨65

发现（MEI）小毛 发表于 2021-4-4 22:31
不在血液科是嗜血病友拉你进群的，

是我自己在网上查的，加了小助手，他拉我入群的。

亮哥

心雨65 发表于 2021-4-4 22:42
谢谢亮哥的指点，我是找张燕林会诊过病理后去找张蕊，还是直接先挂张蕊的号呢？

直接张蕊也行，先住院再会诊都可以的。

心雨65

亮哥 发表于 2021-4-4 23:06
直接张蕊也行，先住院再会诊都可以的。

嗯嗯，知道了，人生地不熟的谢谢亮哥指点让我少走弯路。

白9522

10岁了基因问题可能不大啊

随遇而安5

心雨65 发表于 2021-4-4 23:12
嗯嗯，知道了，人生地不熟的谢谢亮哥指点让我少走弯路。

病友你好，我想知道你家孩子怎么样啊，我想和你沟通一下

三哥

如果噬血，去北京友谊找王召，