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噬血细胞综合征之家

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10岁孩子目前慢活EB病毒感染,淋巴瘤待确诊?

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发表于 2021-4-4 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
        孩子1.8号着凉发烧,在当地县医院住院至1.25日还是发烧,1.26日转合肥省立医院检查后说是EB病毒感染pos+9.86E+3,28号用更昔洛韦7天,还是间断性发烧,2.4号5号挂丙球两天退烧,医生说发烧时间太长属慢活eb了,9号出院回家吃药,让半个月后去复查,如果在家里发低烧是原发病,不用去管他,高烧就去住院挂丙球,23号复查说不用检查,让一个月后复查,做所有检查,当天风很大温度低,孩子晚上回来就发低烧了。

        25号孩子高烧39.2,26号就近来南京儿童医院,医生看所有报告说慢活条件不够,发烧住院检查,生化查肝功能不好用保肝药,当时孩子每天早上吃五片强的松,医生让每天快速把激素减停,没有给孩子用别的药,孩子每天还是发烧,减药停后,3月10号开始挂甲强龙6天,12号吃环孢素,3月15号EB查血浆1.20E+4全血1.71E+4,25号医生让做淋巴结活检,25号下午孩子基因结果出来告诉我是基因问题,(我跟孩子爸爸离婚了,只有我跟孩子两个人抽血做基因检测的),医生说把环孢素停了,也不用等活检结果,让考虑一下,准备做化疗骨髓移植,

        医生说这么多年他们没遇到过我家这样的类型,国际上也没几例,麻烦大神们帮我看看,分析一下有那么严重吗?谢谢谢谢,活检报告已经出来还在继续做免疫组化,这几天就在等免疫力组化结果,免疫组化结果还没有出来。

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发表于 2021-4-4 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
条件允许孩子身体允许,北上吧。地方说国际没几例,我们群都几百了,虽然不一定和你家是一样的,但是大部分是有关联噬血的。
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 楼主| 发表于 2021-4-4 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
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发表于 2021-4-4 12:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
噬血细胞综合征是蛮恐怖的。所以需要专业医生评估,很多地方是真临床没见过,只课本见过。
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 楼主| 发表于 2021-4-4 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
闹钟驾到 发表于 2021-4-4 12:09
噬血是蛮恐怖的。所以需要专业医生评估,很多地方是真临床没见过,只课本见过。

医生说我家目前没有噬血
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发表于 2021-4-4 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
心雨65 发表于 2021-4-4 12:11
医生说我家目前没有噬血

那等大神们回复。你也做好北上打算。
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发表于 2021-4-4 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北京经验多些,可以去看下,北京儿童医院张蕊教授周三门诊,挂号可以去现场加号
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发表于 2021-4-4 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
在方主任组治疗吗,我们也是在南儿
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 楼主| 发表于 2021-4-4 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
发现(MEI)小毛 发表于 2021-4-4 18:22
在方主任组治疗吗,我们也是在南儿

方主任会诊的,目前还在免疫科,等免疫组化出来让我去血液科
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 楼主| 发表于 2021-4-4 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2021-4-4 14:45
北京经验多些,可以去看下,北京儿童医院张蕊教授周三门诊,挂号可以去现场加号

记住了,谢谢
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发表于 2021-4-4 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看最终结果吧!预祝早好。
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发表于 2021-4-4 22:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我个人认为,你家的病理活检结果最好找北京友谊医院的张燕林会诊下,应该就能得到比较明确的结果了。 另慢活EB的治疗,国内的经验近几年也是相当的多了,估计是免疫科的医生接触的比较少。 类似疾病都在血液科治疗。祝好!
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发表于 2021-4-4 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
心雨65 发表于 2021-4-4 19:34
方主任会诊的,目前还在免疫科,等免疫组化出来让我去血液科

不在血液科是嗜血病友拉你进群的,
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 楼主| 发表于 2021-4-4 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2021-4-4 22:23
我个人认为,你家的病理活检结果最好找北京友谊医院的张燕林会诊下,应该就能得到比较明确的结果了 ...

谢谢亮哥的指点,我是找张燕林会诊过病理后去找张蕊,还是直接先挂张蕊的号呢?
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 楼主| 发表于 2021-4-4 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
发现(MEI)小毛 发表于 2021-4-4 22:31
不在血液科是嗜血病友拉你进群的,

是我自己在网上查的,加了小助手,他拉我入群的。
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发表于 2021-4-4 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
心雨65 发表于 2021-4-4 22:42
谢谢亮哥的指点,我是找张燕林会诊过病理后去找张蕊,还是直接先挂张蕊的号呢?

直接张蕊也行,先住院再会诊都可以的。
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 楼主| 发表于 2021-4-4 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2021-4-4 23:06
直接张蕊也行,先住院再会诊都可以的。

嗯嗯,知道了,人生地不熟的谢谢亮哥指点让我少走弯路。
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发表于 2021-4-4 23:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
10岁了基因问题可能不大啊
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发表于 2021-4-19 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
心雨65 发表于 2021-4-4 23:12
嗯嗯,知道了,人生地不熟的谢谢亮哥指点让我少走弯路。

病友你好,我想知道你家孩子怎么样啊,我想和你沟通一下
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发表于 2021-4-26 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
如果噬血,去北京友谊找王召,
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