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噬血细胞综合征之家

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大神帮我看看是不是慢活EB感染 ?

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发表于 2021-4-16 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我女儿从2019年9月开始,几乎每个月都会发烧,而且每次都是扁桃体化脓引起的,上海新华医院的医生说,怀疑慢活EB,建议把扁桃体割掉看是不是扁桃体引起的,我想咨询下,这个有没有割的必要? 怕割掉以后如果不是这个引起的,会影响后续的治疗 ?  我女儿去年7月份EB病毒量是45000,一月份是20000,这次是7000多,EB病毒感染一直没有使用过药物治疗 。这个是不是代表她自身是可以杀死病毒的  ?


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发表于 2021-4-16 10:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
每个月发烧多久 ? 能找到发烧的原因吗 ?
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发表于 2021-4-16 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
慢活是需要活检病理报告来做有限的参考,和临床表现那些,得经验丰富的医生来做出判断。
扁喉体的切除好坏处都有,权衡利弊这个得自己考虑清楚。
建议北上看看
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发表于 2021-4-16 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
看着不像。可能是体质差,eb病毒感染,免疫力压制不住eb偶尔发病?但是这个周期性频繁发烧就应该深入检查。
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 楼主| 发表于 2021-4-16 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-4-16 10:21
每个月发烧多久 ? 能找到发烧的原因吗 ?

每次发烧都是一个星期左右
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 楼主| 发表于 2021-4-16 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2021-4-16 10:21
慢活是需要活检病理报告来做有限的参考,和临床表现那些,得经验丰富的医生来做出判断。
扁喉体的切除好坏 ...

打算北上找张蕊主任看,但是挂不上号,求大神支招
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 楼主| 发表于 2021-4-16 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2021-4-16 10:23
看着不像。可能是体质差,eb病毒感染,免疫力压制不住eb偶尔发病?但是这个周期性频繁发烧就应该深入检查。 ...

一月份的时候在复旦大学附属儿科住院检查一星期,没检查出什么来让出院了
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发表于 2021-4-16 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
A赫本礼服馆婚纱 发表于 2021-4-16 10:28
打算北上找张蕊主任看,但是挂不上号,求大神支招

噬血八项查了吗?  挂号可以挂特需号呀,或者现场去临时加号,都会给加的。
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发表于 2021-4-16 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
关于挂号,我们是半夜0点抢的特需号,你可以试一下,提前一个星期抢,抢到了再来,要是着急,周三一大早来3楼25诊室加号,但是第一次看的未必能加到当天的,因为需要大量时间看你的病例资料,所以第一次建议提前设置好闹钟抢号
抢号可以在北京儿童医院服务号上抢,抢到了记得到北京先办理病例本和看病的二维码,后期都要用到的,我知道的大概就这些,如果有医保,可以先办好异地医保,住院前办好就行,希望能帮到你
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发表于 2021-4-16 10:38 | 显示全部楼层 中国河南南阳
刚看了下周三上午,下周四下午网上已经没号了。您可以每周三上午直接到门诊三楼25诊室,插队加号,老病友都会照顾你的。周三0:00,周四0:00网上也会当日放号,可以关注。
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 楼主| 发表于 2021-4-16 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
艳=^_^= 发表于 2021-4-16 10:37
关于挂号,我们是半夜0点抢的特需号,你可以试一下,提前一个星期抢,抢到了再来,要是着急,周三一大早来3 ...

好的,谢谢你们,我打算下个星期带上资料北上找医生看
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 楼主| 发表于 2021-4-16 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骆驼 发表于 2021-4-16 10:38
刚看了下周三上午,下周四下午网上已经没号了。您可以每周三上午直接到门诊三楼25诊室,插队加号,老病友都 ...

网上放号是哪放号吗?还是其他挂号平台
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发表于 2021-4-16 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
存在慢活的可能,有肿大淋巴结可以进行活检
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 楼主| 发表于 2021-4-16 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2021-4-16 10:31
噬血八项查了吗?  挂号可以挂特需号呀,或者现场去临时加号,都会给加的。

嗜血八项暂时还没做
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 楼主| 发表于 2021-4-16 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
leviathan 发表于 2021-4-16 11:10
存在慢活的可能,有肿大淋巴结可以进行活检

淋巴结肿大医生说活检不一定能检的到。我也不知道是为什么
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发表于 2021-4-16 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
A赫本礼服馆婚纱 发表于 2021-4-16 10:58
网上放号是北京儿童医院服务号里面放号吗?还是其他挂号平台

网上
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 楼主| 发表于 2021-4-16 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚网上问诊和王昭通了电话,说我女儿就是慢活,真是无法接受,请问病友们治疗慢活是张蕊好还是王昭好,
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发表于 2021-4-17 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
血浆是阴性也是慢活吗?不过你家每个月都发烧有点这个不是好现象
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发表于 2021-4-17 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A赫本礼服馆婚纱 发表于 2021-4-16 21:19
刚网上问诊和王昭通了电话,说我女儿就是慢活,真是无法接受,请问病友们治疗慢活是张蕊好还是王昭好,

两个专家都去咨询一下吧。既然已经网上问过王昭,那就先去北儿看看,听听张主任的建议再决定是否再次去友谊找王昭。
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