快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16715|回复: 9

EB病毒噬血细胞综合征确诊, 友谊医院会诊的骨穿活检结果如下?

[复制链接]

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
发表于 2021-4-22 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       来北儿评估一个星期了,抗病毒的药,卢克替尼,激素,都上了还是发烧,期间CD25从3万多升到4万多,医生说激素和卢克替尼对我家孩子的药效作用不是很大,昨天上了化疗药VP16,NK细胞活性正常,现在温度控制住了,想问下大神们我家属于慢活EB吗 ?移植可能性大吗 ?


095927ltzceag3g5ggg8vt.jpeg

095927i6feb6zji7c1c6ug.jpeg

095927wm1l843bqjqjk7az.jpeg

095927f7isqf7qez7i5a5q.jpeg

回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2021-4-22 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
就是eb噬血,感染了T细胞,还是可以棘手的,对症治疗吧,不是慢活。
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2021-4-22 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb噬血,scd25还比较高,慢慢治疗恢复吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28199
发表于 2021-4-22 15:40 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看着就是EB感染的,你们现在上化疗稳定了,应该SCD25和病毒会慢慢降低
需不需要移植看基因有没有问题,治疗效果好不好,3岁的孩子基因问题排除,EB噬血的话还是相对好治疗的
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-4-22 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
EB噬血。加油!祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-4-22 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
附议楼上所说,eb噬血!需要一个相对较短的治疗周期就康复了!预祝早好
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
 楼主| 发表于 2021-5-9 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-4-22 15:40
看着就是EB感染的,你们现在上化疗稳定了,应该SCD25和病毒会慢慢降低
需不需要移植看基因有没有问题,治 ...

谢谢 想问下判断慢活还需要观察之后三个月是否会复发吗 基因结果出来了没有嗜血相关致病性基因 但有一个来源于母亲的免疫缺陷基因 张蕊说母亲没事他就没事 这个免疫缺陷基因需要考虑移植吗
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
 楼主| 发表于 2021-5-9 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-4-22 21:26
附议楼上所说,eb噬血!需要一个相对较短的治疗周期就康复了!预祝早好

谢谢大神 只是不知道容不容易复发
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
 楼主| 发表于 2021-5-9 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2021-4-22 16:11
EB噬血。加油!祝孩子早日康复!

好的谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
 楼主| 发表于 2021-5-9 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-4-22 13:51
eb噬血,scd25还比较高,慢慢治疗恢复吧

好的谢谢你
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表