快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15629|回复: 9

EB病毒噬血细胞综合征确诊, 友谊医院会诊的骨穿活检结果如下?

[复制链接]

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
发表于 2021-4-22 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       来北儿评估一个星期了,抗病毒的药,卢克替尼,激素,都上了还是发烧,期间CD25从3万多升到4万多,医生说激素和卢克替尼对我家孩子的药效作用不是很大,昨天上了化疗药VP16,NK细胞活性正常,现在温度控制住了,想问下大神们我家属于慢活EB吗 ?移植可能性大吗 ?


095927ltzceag3g5ggg8vt.jpeg

095927i6feb6zji7c1c6ug.jpeg

095927wm1l843bqjqjk7az.jpeg

095927f7isqf7qez7i5a5q.jpeg

回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-4-22 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
就是eb噬血,感染了T细胞,还是可以棘手的,对症治疗吧,不是慢活。
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-4-22 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb噬血,scd25还比较高,慢慢治疗恢复吧
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2021-4-22 15:40 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看着就是EB感染的,你们现在上化疗稳定了,应该SCD25和病毒会慢慢降低
需不需要移植看基因有没有问题,治疗效果好不好,3岁的孩子基因问题排除,EB噬血的话还是相对好治疗的
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-4-22 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
EB噬血。加油!祝孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-4-22 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
附议楼上所说,eb噬血!需要一个相对较短的治疗周期就康复了!预祝早好
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
 楼主| 发表于 2021-5-9 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-4-22 15:40
看着就是EB感染的,你们现在上化疗稳定了,应该SCD25和病毒会慢慢降低
需不需要移植看基因有没有问题,治 ...

谢谢 想问下判断慢活还需要观察之后三个月是否会复发吗 基因结果出来了没有嗜血相关致病性基因 但有一个来源于母亲的免疫缺陷基因 张蕊说母亲没事他就没事 这个免疫缺陷基因需要考虑移植吗
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
 楼主| 发表于 2021-5-9 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-4-22 21:26
附议楼上所说,eb噬血!需要一个相对较短的治疗周期就康复了!预祝早好

谢谢大神 只是不知道容不容易复发
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
 楼主| 发表于 2021-5-9 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2021-4-22 16:11
EB噬血。加油!祝孩子早日康复!

好的谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
 楼主| 发表于 2021-5-9 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-4-22 13:51
eb噬血,scd25还比较高,慢慢治疗恢复吧

好的谢谢你
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表