快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13824|回复: 11

关于移植期间 止痛药 ( 吗啡 ) 的使用探讨

[复制链接]

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
发表于 2021-4-23 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 英国
       UNC13D基因原发性噬血细胞综合征小宝宝澳大利亚墨尔本移植经验分享


       关于移植期间止痛药的使用探讨

       因为移植预处理的大化疗会损伤黏膜 ,造成消化道的黏膜炎, 从口腔黏膜到胃肠道黏膜再到肛门 ,如果黏膜炎严重会出现疼痛。有的人口腔溃疡疼痛 ,有的人肚子疼 ,有的人烂屁股肛周疼痛 。

       然而小宝宝因为无法表达疼痛 ,表现出来的只有哭闹 ,我们也很无奈很难确定判断宝宝是不是哪疼不舒服,只能用排除法。哭闹了,换尿片,喂奶,还不行抱着哄睡也哄不着,就判断是不舒服了,就给点口服的Panadol止痛。


       我们是2021年4月13号回输的,当天没什么表现。回输后第一天,因为宝宝流比较粘稠的口水,医生说是黏膜炎的先兆,加上有时候宝宝有点闹,于是上了24小时持续低剂量的morphine吗啡泵,速度从0.5ml/小时开始。医生说对于无法表达的小宝宝,早上比迟上要好。上完以后宝宝确实感觉舒服了一些。

       16号周五晚上,回输后第三天,宝宝怎么哄睡都闹,折腾了一个小时,一放床上就醒,当天照顾我们的是一位有十几年经验的台湾护士,她建议我们把吗啡泵速度提到了1ml/小时,调完以后宝宝一整晚都没怎么醒,我也终于睡了一晚好觉。但是到早上8点多,宝宝还有点昏睡不醒,我就开始有点担心,护士给调到了0.75ml/hr,宝宝醒了又不停哭闹,结果又调回了1ml/hr。下午医生查房,直接说调到1.5ml/hr,加上每6小时一次镇静的clonidine。第二天因为宝宝总是用手揉眼都把眼睛揉红了,医生说是因为吗啡的原因,于是又降到了1.25ml/hr。


       至此,吗啡的剂量速度终于算是稳定了。每一晚基本上宝宝睡的都蛮好的,基本可以睡一整晚。

       其实,医生一开始上吗啡的第一天,我也是有点不情愿,觉得至于上吗啡这么强的止痛药吗。不知道为什么,可能中国人骨子里就对止痛药有点抵触的心理,又或者是中国人痛阈比较高,反正就是不愿意轻易的用止痛药。而老外则恰恰相反,他们更注重病人的感受,把病人无痛舒服摆在第一位,就算平时有个轻微的头痛 也喜欢来片Panadol止痛药,补牙也打局麻,拔牙还可以全麻。

       因为疑惑 所以也不停地在问不同人的建议,经过各个医生护士的解释,了解到宝宝现在的剂量0.5mg/kg是非常非常低的,非常安全,不会有任何副作用或者依赖性,这才有点放心。


203242x26sqnpooau2nw2o.jpeg



       这几天下来,想法也有点在慢慢改变。觉得宝宝在回输后这两周是最难受的时候,适当的用些止痛药和镇静药可以让她多睡会儿,容易促进身体康复,也未尝不是一件好事。睡觉总比醒着不停的哭闹把嗓子都哭哑了要好。试想如果我们大人感冒发烧生病了,不也是窝在床上睡觉休息吗。而且,随着宝宝没那么难受了,并没有像我以为的那样,一直就昏睡不醒,从前两天开始也稍微开始有点精神了,可以安静的抱在怀里看看书玩玩玩具了。


       把这个分享给大家,也稍微改变一下大家对止痛药的理解。同时也很想知道,国内在移植期间会用像吗啡这种止痛药吗?对于黏膜炎或者预处理大化疗之后引起的不适和疼痛是如何处理的 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-4-23 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
好像不会用,对于病人的话只能给予鼓励和安慰,病人也只能忍着……
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490034
发表于 2021-4-23 21:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
我家应该没用过,没有经验。
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-4-23 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
我家在回输后4-5天,出现急性肠排,肚子特别痛,我儿子全身冒汗受不了,医生就给我儿子输了吗啡止痛,当时我半夜跑去签字的,就给了一针,多少剂量不太清楚。
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2021-4-23 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
没用过,我得胰腺炎痛得受不了都只有忍住。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-4-23 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不太了解
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4092
发表于 2021-4-23 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好酷,国内大多数只能忍着
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
 楼主| 发表于 2021-4-24 00:28 来自手机 | 显示全部楼层 英国
A佛系、 发表于 2021-4-23 21:40
我家在回输后4-5天,出现急性肠排,肚子特别痛,我儿子全身冒汗受不了,医生就给我儿子输了吗啡止痛,当时 ...

其他时候呢 有给口服的或者静脉其他不是吗啡的止痛药吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
 楼主| 发表于 2021-4-24 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 英国
亮哥 发表于 2021-4-23 21:36
我家应该没用过,没有经验。

那你家有哪里疼痛吗回输以后
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
 楼主| 发表于 2021-4-24 00:32 来自手机 | 显示全部楼层 英国
菜菜子12 发表于 2021-4-23 21:09
好像不会用,对于病人的话只能给予鼓励和安慰,病人也只能忍着……

有要求给止痛药吗?会有要求医生给止痛药但是医生不给的情况吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-4-24 09:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
ck3213 发表于 2021-4-24 00:32
有要求给止痛药吗?会有要求医生给止痛药但是医生不给的情况吗?

自己也不会要求,都是听医生用药
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-4-24 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
ck3213 发表于 2021-4-24 00:28
其他时候呢 有给口服的或者静脉其他不是吗啡的止痛药吗?

就那一次。
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表