快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7189|回复: 9

关于骨髓移植,想听听大家的建议

[复制链接]

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2021-5-20 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        我老公慢活eb,继发噬血细胞综合征,需要做移植,他是独生子,父母年老,表兄堂兄都没配上,我儿子才7岁,50斤,检查没有携带EB病毒,但是免疫活性是阴性,主治医生说阴性就怕移植完,复阳的话,细胞不能清除病毒,但是王昭教授说这个问题不重要,要小朋友先做检查,同时又说孩子确实小了点!骨髓库方面,找到9个点的匹配,但是问题在于怕供者临时反悔,以及后续万一需要回输,找不到这个捐献者,因为供者只会供一次!

       面临两难的选择,不知道有没有病友用过骨髓库的骨髓做移植的,有没有好的建议给我呢 ?


205151bd033a5d5hb1aez1.png

205151n8n1obxtntyrbqe6.png

回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2021-5-20 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
孩子太小了而且是阴性,如果有骨髓库还是优先骨髓库为好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482539
发表于 2021-5-20 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
        群里有很多移植的病友都是用的骨髓库的,这个最后是否能用骨髓库供者的,要看供者的配合度了。  另可以两手准备,骨髓库和孩子的同时进行,如果骨髓库不行,那最后也得用孩子的。  供者采集干细胞后,都会备份冷冻小部分的,以用于不时之需的二次回输。

        移植和供者问题,有时候都要看点运气,祝好运!
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2021-5-20 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-5-20 21:30
群里有很多移植的病友都是用的骨髓库的,这个最后是否能用骨髓库供者的,要看供者的配合度了。  另 ...

原来可以备份,医生从来没有提过,就说要是二次回输,是没有办法想的,所以他们从来都是主张能用亲人的就尽量用亲人的。
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2021-5-20 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陽光很晴朗26 发表于 2021-5-20 21:23
孩子太小了而且是阴性,如果有骨髓库还是优先骨髓库为好

我老公也是不想要孩子当供体的,我们检查还是先做吧
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-5-20 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
孩子还是有点小。骨髓库有9个点相合的供者,还是优先考虑骨髓库的吧,既然别人愿意捐献骨髓,临阵脱逃的还是少数吧。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482539
发表于 2021-5-21 09:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈静8 发表于 2021-5-20 21:33
原来可以备份,医生从来没有提过,就说要是二次回输,是没有办法想的,所以他们从来都是主张能用亲人的就 ...

一般采集中心都会适量采集供者的,正常情况下,受者回输后,会有供者的干细胞20--50毫升用于冷冻备份的。
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2021-5-21 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢大家的宝贵意见,今天主治大夫也是觉得孩子体骼小了,更倾向于骨髓库。
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2021-5-21 10:28 | 显示全部楼层 中国山东青岛
陈静8 发表于 2021-5-21 09:41
谢谢大家的宝贵意见,今天主治大夫也是觉得孩子体骼小了,更倾向于骨髓库。

一般都是首选骨髓库的;祝顺利
回复

使用道具 举报

30

主题

431

帖子

3547

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3547
发表于 2021-5-21 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
首选骨髓库,另外一般都会多采集一些,可能会额外收入你费用,
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表