快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 男宝在武汉同济确诊噬血细胞综合征，现在复发，怀疑原发 ...

发新帖

查看: 12380|回复: 11

男宝在武汉同济确诊噬血细胞综合征，现在复发，怀疑原发性的

一切安好！

1 主题	5 帖子	515 积分

Rank: 4

积分: 515

发消息

发表于 2021-6-6 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖北荆门

2021年年初的时候，孩子烧，在当地县医院5天都没有退烧，后来在武汉同济医院重症监护室确诊了噬血细胞综合征，第一次没化疗，住了12天出院了，用的抗生素就没发烧了，就回家了。

没想到回来一个半月，小孩又开始反复发烧了，间隔性的发烧，高烧不退烧。现在在县医院住了20多天院了，医生怀疑基因有问题，已经化疗4次了，想问下大家：有没有孩子化疗好了没复发的？我们这情况该怎么办？

回复

使用道具举报

发现（MEI）小毛

31 主题	159 帖子	3006 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3006

发消息

发表于 2021-6-6 10:35 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏扬州

患者年龄多大，是儿童还是成人？噬血细胞综合征病因有没有找到？是继发性还是原发性？如果是继发化疗，可以治愈。原发性噬血需要造血干细胞移植。

回复

使用道具举报

一切安好！

1 主题	5 帖子	515 积分

Rank: 4

积分: 515

发消息

楼主| 发表于 2021-6-6 10:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北荆门

孩子1岁3个月，化疗后现在控制了发热等病情了。

回复

使用道具举报

一切安好！

1 主题	5 帖子	515 积分

Rank: 4

积分: 515

发消息

楼主| 发表于 2021-6-6 10:47 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北荆门

原发性噬血细胞综合征的有没有化疗化好的？

回复

使用道具举报

16 主题	8985 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33129

发消息

发表于 2021-6-6 11:15 来自手机 | 显示全部楼层中国

一切安好！发表于 2021-6-6 10:47
原发性噬血细胞综合征的有没有化疗化好的？

没有，原发的只能移植

回复

使用道具举报

发现（MEI）小毛

31 主题	159 帖子	3006 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3006

发消息

发表于 2021-6-6 11:16 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏扬州

需要完善检查基因报告检测，原发性的话需要做造血干细胞移植

回复

使用道具举报

发现（MEI）小毛

31 主题	159 帖子	3006 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3006

发消息

发表于 2021-6-6 11:17 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏扬州

如果确诊是噬血细胞综合征的话，最少要需要到大型三甲儿童医院，在县医院治疗肯定不行

回复

使用道具举报

3 主题	1092 帖子	5137 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5137

发消息

发表于 2021-6-6 14:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

基因报告发出来看看

回复

使用道具举报

17 主题	502 帖子	4449 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4449

发消息

发表于 2021-6-6 14:28 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

嗜血不建议在省级以下医院治疗，会耽误的。

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-6-6 15:29 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

如果确定了是原发性噬血，那大概只能移植了。有不少化疗控制后没移植的病友，后来复发了。复发后，只能再次化疗并择机移植。这样反而折腾了孩子，花费也更大。噬血的移植，建议还是去北京咨询一下权威专家。

回复

使用道具举报

23 主题	7095 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27489

发消息

发表于 2021-6-6 16:18 | 显示全部楼层中国山东青岛

有很多化疗就好了的，复发的还是少数，你们现在应该先看基因检查结果；基因没问题的多数化疗治愈，就算复发也不是全部要移植，也是根据个人情况而定

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2021-6-6 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

听涛观海发表于 2021-6-6 16:18
有很多化疗就好了的，复发的还是少数，你们现在应该先看基因检查结果；基因没问题的多数化疗治愈，就算复发 ...

附议。。

回复

使用道具举报

热门推荐

血常规中血小板的波动: 14岁女孩，回输后31天，血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗？我

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复: 以下为文字编辑，具体请以方拥军教授视频讲解为准。病友

3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何: 小孩1月初反复发烧1周住院，住院后经过一系列检查，包含DNA检测，医生诊断为EB病毒相

3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧: 孩子2月4号发烧住院，在院期间一直在评估，没有用药，发烧了就用退烧药，星期四住的院

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

移植后的检验结果: 14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白，大家给看看恢复的怎样？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-17 14:18 , Processed in 0.166908 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表