快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11134|回复: 14

丈夫32岁确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,已进仓开始移植。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2021-6-8 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        今年2月,我丈夫突发高烧40度,因为疫情原因没有去医院就诊,也没有输液就在家吃药,当时吃药之后退下去,过两天又反复,断断续续一个月,我才重视起来,去省人民医院检查发现,白细胞低,脾涨大,打了升白针,过两天没有效果,做了血常规发现白细胞还是低,就立即转到 西安唐都医院,第二天就办了住院,经过一系列检查,确诊为【噬血细胞综合征】【EB病毒感染】,住院28天,做了两个疗程的化疗,情况稳定就出院了。

        回家之后第5天又开始高烧,就立即回医院检查,发现是EB病毒噬血细胞综合征复发,医生告知我们要做骨髓移植,因为这个病太过罕见,当地经验不足,建议去北京,到【首都医科大学附属友谊医院】找王昭主任。 4月28日,我跟老公来了北京到了医院,第二天就办了住院,进来之后开始继续治疗,又做了更全面检查。两次化疗之后,2021年6月1号转院到友谊医院西城院区,进仓开始造血干细胞移植了。


115805ywffbfzv7ovfw759.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498921
发表于 2021-6-8 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2021-6-8 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,我们友谊移植四年半了
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2021-6-8 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2021-6-8 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

211

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
211
发表于 2021-6-8 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝早日康复!!!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2021-6-8 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2012

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2012
发表于 2021-6-8 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
五月份住同病房的病友为他加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

595

积分

高级会员

Rank: 4

积分
595
发表于 2021-6-8 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2021-6-8 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!fighting
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2021-6-8 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,住院碰到的心态很好的病友
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
严维锋 发表于 2021-6-8 21:04
加油,住院碰到的心态很好的病友

哈哈是的,他心态超级好,现在在仓里,放疗化疗,没有恶心呕吐,自己把自己照顾的很好,周四周五就要回输干细胞了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陽光很晴朗26 发表于 2021-6-8 13:10
五月份住同病房的病友为他加油!

他说病房里的人都恢复的特别好,也给了他很大的信心,谢谢你
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢大家,我们一起加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
发表于 2021-6-12 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝愿大家都能好起来
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表