孩子现在7岁，4年前诊断慢活EB并发噬血细胞综合征，现在复发，我该怎么办 ？

小包谷

两条路，要么移植，要么只有失去孩子啦！你这个慢活EB再拖移植都成问题了，钱不缺的人占少数，不要给自己留遗憾

梦想、编织着青

李敏48 发表于 2021-6-19 14:26
慢活只要移植一条生路，救你孩子也只有你自己，问再多人征求再多意见也没用，决定权在你的手里，一而再，再 ...

说的对啊，我现在后悔死了！大家觉得哪个医院比较好一点啊？

简单生活

      你真的是另人气愤，我记得群里之前有个家长，医生都直接告诉她，因为噬血细胞综合征，孩子脑部病变太多，就算救活了，也是个傻子，劝她放弃，但是那个妈妈，还是要求医生全力救，虽然过程艰辛，最后的最后，奇迹出现了，那个孩子不仅仅活了过来，脑部的病变也慢慢的，慢慢的，恢复了，医生都觉得是奇迹，这个奇迹是孩子的父母为他创造的。

简单生活

我们的这个噬血的病，孩子的家长，除了极少数是有钱人，大部分都是普通人，都是在倾家荡产的救孩子。

CC8731

梦想、编织着青 发表于 2021-6-19 14:05
主要怕孩子受罪啊，受不了！

       你说怕孩子回不来，又怕经济承担不了，又说主要怕孩子受罪，难道你这样拖到她没得治的时候 她就不受罪了吗？哪有这样的父母，都不去争取，不去治疗 就因为自己的懦弱 让孩子的病情反反复复，越来越差 你这样就是在消耗她的生命，没钱可以借，可以筹，你以为生病的都是富豪么？多少人砸锅卖铁都在坚持，病好了，一切都好了，钱没了可以再挣，想那么多有的没的干嘛，尽人事听天命  ，做好自己该做的 ， 这就是作为父母的使命   ，大家都叫你现在 马上接受正规治疗，争取好的结果，如果你还是怕这怕那，找一堆没用的烂借口，那谁也帮不了你。群里多是为人父母，看到你这样的思想，太吐血了，心疼孩子

李敏48

梦想、编织着青 发表于 2021-6-19 14:30
说的对啊，我现在后悔死了！大家觉得哪个医院比较好一点啊？

儿童一般是北京儿童医院和北京京都儿童医院，前一家是公立医院，后一家是私立医院。具体看论坛帖子，有很多病友在这两家医院移植的。

小雨转晴8

去北京治疗这个病最好的医院！抓紧时间赶紧治疗！怎么办，治疗！

以心印心

无论之前的慢活或现在的噬血，全都只有移植这一条唯一的路。如何选择，都得自己做主！医生和我们只能给你家建议，可以一直陪伴，给予鼓励，但一切，最终仍是你家自个儿拿主意，自个儿去创造爱的奇迹！我们这些病友当初也有你这个心路历程，可以理解。但当机立断相当重要，错过一次，不能再错了啊！

感谢有你

加油加油，为了孩子想尽一切办法

清浅75

以前的犹豫错了，现在这情况就不能再犹豫了，抓紧治疗吧，至少还有希望！最后祝孩子早日康复！

孙哲

李敏48 发表于 2021-6-19 14:38
儿童一般是北京儿童医院和北京京都儿童医院，前一家是公立医院，后一家是私立医院。具体看论坛帖子，有很 ...

我家是2019年得的白血病，一开始就接受化疗了，但是后期疗内复发了就去的北京京都儿童医院移植的，现在都移植完快一年了，虽然难，但是孩子大人都挺过来了

yuuka

是你的孩子，你自己决定。

漂泊

积极行动起来吧！不然你们家长更煎熬

海若

一切还来得及，赶紧去北京治疗吧！越早治疗，希望越大！

亮哥

梦想、编织着青 发表于 2021-6-19 14:30
说的对啊，我现在后悔死了！大家觉得哪个医院比较好一点啊？

     因为我家孩子2015年左右也是诊断慢活EB，当时在当地医院也保守治疗了一年，后期效果不佳，仍然持续爆发并发症状，于16年2月移植，现在孩子已经读书了。所以我对这个慢活EB还是比较了解的。

       既然你家已经耽误成这样了，就不要再说过程原因了。  只说：如果现在给孩子积极治疗，可能还有存活的机会。 如果不治疗，肯定就没机会了。 另鉴于你家孩子慢活EB病史较长，病情相对也比较复杂，只有尽快找经验丰富的医院治疗，才有一定的机会挽救孩子生命。

       群里大多数慢活EB的儿童病友都是在北京友谊医院和北儿治疗的，这两个医院是该疾病移植率病例最多的，经验也是较多的。建议家长咨询下这两个医院，结合孩子自身情况自行选择，以争取给孩子一个重生的机会。友谊医院现在基本上都是成人为主。  至于移植的愈后如何，除了医生的治疗经验，有时候还是要看点运气了。反正至少去移植，努力前行，才有活命的机会。祝好！