快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7768|回复: 14

4岁EB病毒噬血细胞综合征,最新EB病毒结果已出,是慢活EB吗?是否必须移植?

[复制链接]

9

主题

54

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2021-6-28 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       EB病毒噬血细胞综合征症状已缓解,只用激素治疗就好转出院,但是医生现在怀疑慢活EB ,大家帮忙看看。



CD68A2BE-3C49-46D1-88BF-8A7752793345.jpeg

回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-6-28 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
全系感染,血浆可视为阴性,病毒量不高,慢活是需要做活检病理诊断出来,哪有那么多慢活,最好去查明一下吧。
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-6-28 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
再找两家国内权威医疗团队再咨询咨
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476055
发表于 2021-6-28 09:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这个EB病毒检查结果,血浆结果阴性,全血结果5次方。 B,  T,NK细胞全系感染 , 以T细胞感染为重。 因为儿童停药初期都存在全血感染,你家5次方略高。 另儿童EB病毒噬血都是全系感染。所以,这些结果不能说明是慢活EB,但是需要结合临床体征及后期复查结果综合来排除的。 慢活EB的诊断标准是自身症状反复传单,还有一项是病理活检。

        因为不了解你家之前具体的治疗情况,个人认为你家现在的EB病毒全血载量及亚群结果仍较高,不知道是否与治疗方案有关,建议还是有机会北上全面复诊下。 祝好!
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2021-6-28 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
慢活需要活检确认,如没有病灶,可以观察看看,但是也需要结合其他检查报告看是不是可以观察一下。
回复

使用道具 举报

9

主题

54

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
 楼主| 发表于 2021-6-28 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-6-28 09:54
你家这个EB病毒检查结果,血浆结果阴性,全血结果5次方。 B,  T,NK细胞全系感染 , 以T细胞感染为 ...

约了30号下午王昭医生的加班门诊,第一次去要带上孩子吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476055
发表于 2021-6-28 10:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
慶慶 发表于 2021-6-28 09:59
约了30号下午王昭医生的加班门诊,第一次去要带上孩子吗?

儿童噬血的小病友,建议再看看儿童医院的权威医生,更符合儿童的诊治观点。
回复

使用道具 举报

9

主题

54

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
 楼主| 发表于 2021-6-28 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-6-28 10:05
儿童噬血的小病友,建议再看看儿童医院的权威医生,更符合儿童的诊治观点。

亮哥,应该在上海做完活检再北上,还是直接北上活检?活检病理报告也各医院会有差异吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476055
发表于 2021-6-28 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
以北京的病理活检结果为准!
回复

使用道具 举报

9

主题

54

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
 楼主| 发表于 2021-6-28 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-6-28 10:30
以北京的病理活检结果为准!

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

9

主题

54

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
 楼主| 发表于 2021-6-28 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢各位的答复!感激不尽
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32862
发表于 2021-6-28 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
光看这个不能确定慢活,这结果看起来也不错
回复

使用道具 举报

9

主题

54

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
 楼主| 发表于 2021-6-28 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-6-28 10:33
光看这个不能确定慢活,这结果看起来也不错

好的,谢谢菜总。
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
发表于 2021-8-6 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,你们北上了吗?结果怎么样呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
发表于 2021-8-6 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2021-6-28 09:56
慢活需要活检确认,如没有病灶,可以观察看看,但是也需要结合其他检查报告看是不是可以观察一下。

淋巴结一直不消,EB定量的检查结果和楼主家的检测报告差不多。需不需要做淋巴结活检啊?
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表