10岁慢活EB，8个疗停疗后，EB病毒载量一直涨

A低调在低调 · 发表于 2021-7-1 11:36

孩子三月份底停疗到现在EB病毒一直涨，骨髓库半年没找到合适的供着，孩子精神状态很好，我们是该坚持保守治疗（每个月定期打丙球）还是直接父母的半合呢？

爱咋咋 · 发表于 2021-7-1 11:45

听张蕊的，如果她让考虑移植就准备吧，如果是慢活EB，还是尽早移植

A低调在低调 · 发表于 2021-7-1 12:08

张蕊当时说我们达到移植的条件了，但是孩子精神状态很好，说也可以先观察，说毕竟移植风险也挺大的。我们现在主要是库里一直没找到合适的供着，爸爸七个点，妈妈六个点，我们也很纠结

亮哥 · 发表于 2021-7-1 13:41

A低调在低调发表于 2021-7-1 12:08
张蕊当时说我们达到移植的条件了，但是孩子精神状态很好，说也可以先观察，说毕竟移植风险也挺大的。我们现 ...

你家如果确诊慢活EB，现在这个EB病毒血浆和全血都是阳性，而且全血6次方，很高了。建议还是要尽快做好移植准备。孩子父母先做体检，看谁符合供者条件。祝好！

A低调在低调 · 发表于 2021-7-1 15:07

嗯，这一关始终还是要走

菜菜子12 · 发表于 2021-7-1 15:32

血浆有病毒不是太好，问问医生的建议吧，是否移植