快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15725|回复: 13

孩子停药10个月复查主要查什么 ?

[复制链接]

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
发表于 2021-7-12 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
       2020年9月1日确诊EB病毒噬血细胞综合征,去年10月1号出院只是口服激素药,没有化疗,基本上三个月一查,每次查的都没事但是孩子提抗力特别小,感冒不输液抗不过去,小小疱疹病毒感染也抗不过去,必须输液呗可以。总是不爱吃饭,咽不下去。胃口特别少,吃饭特别困难,抵抗力特别低,每次检查结果都是正常,这几天又打算去复查,我想问问在查主要在多查点什么? 经常感冒发烧输液,会不会再次感染,还有这个球蛋白孩子可以再输一次吗 ? 我想具体问一下。 全部主要查什么,可以深刻了解孩子的病情到底好没有好  ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490060
发表于 2021-7-12 22:09 | 显示全部楼层 中国四川凉山彝族自治州
       胃口差,饮食不好,肯定影响自身免疫力恢复,必须加强营养,才能有效恢复免疫力。   另你家停药时间也比较久了,复查估计就是 血常规,肝功,EB病毒全血和血浆载量,铁蛋白,细胞因子等噬血的指标检查。    附两个单独检查:总淋巴细胞亚群,免疫球蛋白检查,这两个主要免疫力恢复情况的。  具体请以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-7-12 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血指标来一套,铁蛋白,scd25,细胞因子,再加一些常规的吧,比如淋巴亚群,免疫球蛋白,血常规,凝血,肝功能之类的
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-7-12 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
尽可能改善饮食习惯,吃好喝好,适量的锻炼恢复免疫力。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-7-13 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
与以往需要检查项目也一样!预祝一切顺利
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-7-13 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-7-13 08:10
与以往需要检查项目也一样!预祝一切顺利

好的
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-7-13 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-7-12 22:09
胃口差,饮食不好,肯定影响自身免疫力恢复,必须加强营养,才能有效恢复免疫力。   另你家停药时间 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-7-13 15:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-7-12 22:11
噬血指标来一套,铁蛋白,scd25,细胞因子,再加一些常规的吧,比如淋巴亚群,免疫球蛋白,血常规,凝血,肝 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2021-7-13 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复查基本上和上次检查的结果差不多,外送的结果除scd25这些,其他的免疫蛋白有需要检查的上次正常了,复查多数不会再查了
回复

使用道具 举报

9

主题

38

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2021-7-16 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
我们家从出院一直在喝小佳膳的奶粉    就出院3个月去复查了一下   复查去长沙  车上车下还感冒了就没去过了   就平时感冒发烧去医院做一下相关的检查  刚停药的那一年   会抵抗力餐    食欲不好   这些你都要慢慢来   多吃容易消化和营养高的菜   多炖汤   底子养好  后面就好了   我们是1岁8个月发的病   到现在4岁多了

回复

使用道具 举报

9

主题

38

帖子

204

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
204
发表于 2021-7-16 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
我们家到现在感冒必输液   不输液就不会好
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-7-20 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
华丽漂亮女孩A57 发表于 2021-7-16 07:39
我们家从出院一直在喝小佳膳的奶粉    就出院3个月去复查了一下   复查去长沙  车上车下还感冒了就没去过了 ...

孩子现在上学了吗?她食欲特别低,也是每天吃很多样饭,每次少吃多餐的,还喝着奶粉,一病就必须输液。一输液我就害怕是不是复查。现在每隔3个月就去全套查一次,医生说半年,回家查一次就输2次液了,不敢半年一次。
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-7-20 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
华丽漂亮女孩A57 发表于 2021-7-16 07:39
我们家到现在感冒必输液   不输液就不会好

不光是感冒,前几天传染性的疱疹性病毒感染也必须输液。提抗力特别不行,吃药不管事,
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
 楼主| 发表于 2021-7-20 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
听涛观海 发表于 2021-7-13 19:46
复查基本上和上次检查的结果差不多,外送的结果除scd25这些,其他的免疫蛋白有需要检查的上次正常了,复查 ...

帮助看一下重新复查的帖子。
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表