快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14202|回复: 6

7岁女童第一次脐带血移植失败,二次妈妈半相合植入成功

[复制链接]

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
发表于 2021-7-20 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽淮南
     我家是原发性噬血细胞综合征,基因检测是纯合突变,父母个携带一个相同变异,在南京儿童医院骨髓配型没有配到,第一次用的脐血移植植入失败,后紧急用的妈妈半相合,想问一下群里的大神像我家这种,以后有没有复发的可能,因为妈妈的基因也存在缺陷,群里有类似的基因突变用的父母半相合进行移植的吗 ?

113034zm1q0r91h8pxl0lv.jpg

113029ylvg94b49441g1vg.jpg

113018m9oqqllhh7ohhp9f.jpg

113013zcswg8agis3cassg.jpg

113008aoi0rrvggg22l2vi.jpg

113002bxe6x30na05d8j9l.jpg

112955p8lxx4fwbbzb9mwb.jpg

112949qt86c046o6erd868.jpg

112943eoluvo1ugrqrnz7u.jpg

112937hkhck9lvyvgk98cl.jpg

112926kxh9ijiim181m38s.jpg

112904xyykfkf8tiipf0qd.jpg


112847o0gwfppzylpyzl7g.jpg

112817kjza8400qwl0jvzg.jpg

112823knibln1etf171lt2.jpg

112829q2fgu41pc4fulgy4.jpg

112834qbmg2kbhgmegm3z2.jpg

112841icac7cf5s7l3l4c3.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-7-20 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这个cd107太低了,在北京应该是不能当供者的,后续情况需要观察了
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-7-20 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
是爸妈cd107吗
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-7-20 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
发现(MEI)小毛 发表于 2021-7-20 15:08
是爸妈cd107吗

是的,父母的都低
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
 楼主| 发表于 2021-7-20 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
就怕以后有风险,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490084
发表于 2021-7-20 23:24 | 显示全部楼层 中国云南昆明

       你家已经是第二次移植了,而且孩子恢复的不错。 建议家长不要杞人忧天,先照顾好孩子,以利于孩子后期恢复。  另你两口子相关不正常的检查项目,可以等没有那么焦虑了,身体也恢复一些后再复查一次,看下是否因为之前心焦疲惫造成的不正常的。

        还有就是,当时和我家同期移植的一个小女孩,也是原发性噬血细胞综合征,用的他爸爸的干细胞,他家也是找不到供者,他爸爸也有一个重要项严重不正常,忘记是CD107还是NK了。 总之现在已经移植后近5年了,早就正常生活了。  所以,有时候一些检查结果也不是绝对的。 祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2021-7-20 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
为什么要想那些不好的事情呢!都成功了就照顾好前行!
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表