21岁成人在上海确诊慢活EB

lyy33

       从17岁开始，每一次被蚊虫叮咬都会发生种痘样水泡疱疹，伴随发热高烧（最高达39-40度）， 除此以外没有其他症状（可能还有一些夜间盗汗啊之类的），可用退烧药1-2天退下。在这5年期间，没有任何用药。今年4月又被蚊虫叮咬，去上海华山医院诊断为慢活EB感染。后7月在稳定期前往武汉同济医院住院检查，出院结果如图下所示。请大家帮忙分析下 ？

亮哥

有 水痘样疱疹图片 和 病理活检结果 吗 ？ 发来看看 。  另EB病毒血浆结果多少呢 ？

lyy33

亮哥 发表于 2021-8-5 16:43
有 水痘样疱疹图片 和 病理活检结果 吗 ？ 发来看看 。  另EB病毒血浆结果多少呢 ？

有的，EB病毒DNA 各个地方的结果不一样。

华山 3*10^3 ，华西 9 * 10 ^3， 同济 3*10^4 （基本上是近期3个月内测的）

lyy33

亮哥 发表于 2021-8-5 16:43
有 水痘样疱疹图片 和 病理活检结果 吗 ？ 发来看看 。  另EB病毒血浆结果多少呢 ？

补充一张病理

菜菜子12

看症状和病毒量都是符合慢活eb的，可能还是要通过移植才能治愈

亮哥

       我个人认为你家之前的症状及病理活检结果，基本上是诊断慢活EB疾病的，这病是复杂且有生命风险的。 建议你家再借病理片去北京友谊医院病理科活检会诊，以得到更权威清晰的结果。 另建议你也北上友谊医院全面检查，以得到病情最新的结论。 其他没啥说的了，早日北上会诊吧。祝好！

以心印心

结合之前和病友们的日常交流，个人认为你确实是慢活EB，而且蚊虫叮咬后这么明显的皮肤反应，是nk细胞感染EB病毒更重。建议还是北上去友谊医院，看看王昭，怎么说。不要拖。尽快。

爱咋咋

大神们说的都很全面了，最好北上看看权威医生，就算要移植也要在北京权威医生那里，经验丰富