32岁男，三年辗转看病确诊噬血细胞淋巴细胞增生

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      从一开始2019年2月份发烧加鼻塞开始看病，一步一步看成风湿免疫的白塞病，到2021年8月10号才最终确诊噬血细胞综合征，淋巴瘤，EB病毒10的8次方，已涉及骨髓，病危通知。目前淋巴瘤方案化疗，这个明天我确定药物，依托泊苷，地塞米松。明天第一期化疗结束看效果。现在心里没底，有没有朋友可以有好的建议方案。跪求了！生活条件才好起来一些，现在这样实在不知道能怎么办 ？

菜菜子12

血常规很差，eb病毒各细胞都有感染，成人噬血用dep方案效果好些

亮哥

       EB病毒的载量相当高，细胞亚群的感染也是全系。  血常规相当差，这些检查结果综合来看，根本没法转院的。 建议还是先配合医生积极治疗，以缓解病情。 另你家的病理活检结果送北京友谊医院会诊了吗 ？因为你家病史太长了，会不会存在慢活EB的可能性。

海若

目前病情确实比较严重。不过噬血没有治疗前多数都很危重。积极配合医生治疗，相信用药后会很快好转的，加油！

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亮哥 发表于 2021-8-23 22:27
EB病毒的载量相当高，细胞亚群的感染也是全系。  血常规相当差，这些检查结果综合来看，根本没法转 ...

病理结果送去会诊，是我们自己家人挂号过去看对吗 ？

听涛观海

你现在化疗用的是一线方案，在北京成人多用二线化疗，这个血常规太低了，可以咨询下医院向更高级医院会诊看有没有好的治疗方式

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听涛观海 发表于 2021-8-24 01:34
你现在化疗用的是一线方案，在北京成人多用二线化疗，这个血常规太低了，可以咨询下医院向更高级医院会诊看 ...

医生现在基本上就是听天由命

秀秀8

之前都没有淋巴瘤的，怎么现在有了，血常规好低，到了北儿医疗设备好，医生经验丰富，一定会好起来的，加油！

QJAID

秀秀8 发表于 2021-8-24 18:04
之前都没有淋巴瘤的，怎么现在有了，血常规好低，到了北儿医疗设备好，医生经验丰富，一定会好起来的，加油 ...

这两天安排王昭主任电话会诊了，希望有机会

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菜菜子12 发表于 2021-8-23 22:19
血常规很差，eb病毒各细胞都有感染，成人噬血用dep方案效果好些

我们刚开始在省人民医院就诊感染科后转的血液科，那边不是十分专业，没有选择DEP方案，昨天问医生怎么没用，她说因为前面已经用了94了，就先接着用完。如果真的效果不好马上就用DEP

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秀秀8 发表于 2021-8-24 18:04
之前都没有淋巴瘤的，怎么现在有了，血常规好低，到了北儿医疗设备好，医生经验丰富，一定会好起来的，加油 ...

不知道为什么会这样，7.8的骨穿都还是没有噬血的，petct也没有显示淋巴瘤的，希望现在还不是最后的结局，虽然到骨髓了，希望是刚到的。8.9之前除了血小板低一些，其他指标都还正常的。

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乐视智能厂家直 发表于 2021-8-23 23:14
病理结果送去会诊，是我们自己家人挂号过去看对吗 ？

我直接联系微医的客服，帮忙安排的。他们费用收偏高，2000元15分钟，但是也希望尝试一下。

菜菜子12

乐视智能厂家直 发表于 2021-8-25 14:37
我直接联系微医的客服，帮忙安排的。他们费用收偏高，2000元15分钟，但是也希望尝试一下。

和谁会诊这么贵啊