两岁半小宝宝EB病毒感染的NK/T淋巴瘤，两次的 PETCT 对比的结果。

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 16:43

两次化疗用的都是smile方案，依托泊苷，甲氨喋磷，地塞米松，门东酰氨酶。请教大神麻烦给我点意见帮我看看，是等于必须要走移植这条路吗？

亮哥 · 发表于 2021-10-8 17:15

先问下：现在最新的EB病毒全血和血浆结果如何？体征情况如何？

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 17:28

9月27号出院的抽血是：EB病毒血浆阴性。全血是1.57的10的3次方。EB病毒血浆化疗后一直都是阴性，全血里面的EB病毒有一点。明天入院会再复查。

矮油大叔kevin · 发表于 2021-10-8 17:54

看派特报告的结果，肝脏病灶还是有反复的，病理组织做过基因突变检测吗？可以看看驱动机制和靶点，从肿瘤抗性和远期疗效来讲，异体移植应该是一个必要的选择，机会与风险并存，科学对待。

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 18:02

矮油大叔kevin 发表于 2021-10-8 17:54
看派特报告的结果，肝脏病灶还是有反复的，病理组织做过基因突变检测吗？可以看看驱动机制和靶点， ...

病例组织没有做过基因突变检测。哎医生的建议也是可能需要做移植

独行鱼 · 发表于 2021-10-8 18:04

我家当时是打了三个smile方案没效果后，改成吉西他滨加顺铂加PD1，不过貌似也没啥用，完全没缓解所以我们后面直接强移了。我觉得还是做好准备吧。

矮油大叔kevin · 发表于 2021-10-8 18:06

忽冷忽热容易感发表于 2021-10-8 18:02
病例组织没有做过基因突变检测。哎医生的建议也是可能需要做移植

看看能否通过ngs测序，找到有效的药物靶点，联合用药争取完全缓解，再序贯移植，pd1相关靶点条件也可以看看。

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 18:27

独行鱼发表于 2021-10-8 18:04
我家当时是打了三个smile方案没效果后，改成吉西他滨加顺铂加PD1，不过貌似也没啥用，完全没缓解所 ...

我也不清楚旧的又显示较前有所缓解，又增加个新的病灶，哎也不知道到底该咋样。

亮哥 · 发表于 2021-10-8 18:36

忽冷忽热容易感发表于 2021-10-8 18:27
我也不清楚旧的又显示较前有所缓解，又增加个新的病灶，哎也不知道到底该咋样。

肝部NK/T细胞淋巴瘤，是很复杂的一种恶性疾病。现结果说明治疗效果不佳，smile方案是很强的方案了，毒性也比较大的，现阶段只有及时调整治疗方案，以达到CR状态。如果不能达到CR，可能就没有移植机会了。即使强移，也会增加极高的愈后风险！

骆驼 · 发表于 2021-10-8 18:47

看PETCT结果真是吓人，加油吧，宝贝祝你好运！

菜菜子12 · 发表于 2021-10-8 19:36

出现了新的病灶，看起来不是太好，移植也得控制住病情，化疗效果不理想的话得试试其他方案

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 19:55

骆驼发表于 2021-10-8 18:47
看PETCT结果真是吓人，加油吧，宝贝祝你好运！

希望一切都会好起来的吧

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 19:56

菜菜子12 发表于 2021-10-8 19:36
出现了新的病灶，看起来不是太好，移植也得控制住病情，化疗效果不理想的话得试试其他方案

所以也不知道怎么办，我们这种病靠化疗，放疗等手段都是无法的康复吗？必须的意志吗

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 20:03

菜菜子12 发表于 2021-10-8 19:36
出现了新的病灶，看起来不是太好，移植也得控制住病情，化疗效果不理想的话得试试其他方案

移植吗？刚刚手快按错了

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 20:04

独行鱼发表于 2021-10-8 18:04
我家当时是打了三个smile方案没效果后，改成吉西他滨加顺铂加PD1，不过貌似也没啥用，完全没缓解所 ...

还是得这个病得移植是吧

亮哥 · 发表于 2021-10-8 21:39

你现在的考虑有问题。能移植都是小事和好事了。现在最关键的是：有没有CR的机会，如果病情持续，无法CR，后期想移植都没机会的。现阶段，清除病灶才是关键！

菜菜子12 · 发表于 2021-10-8 21:45

忽冷忽热容易感发表于 2021-10-8 19:56
所以也不知道怎么办，我们这种病靠化疗，放疗等手段都是无法的康复吗？必须的意志吗

医生有说移植吗，或者下一步如何治疗

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 21:55

亮哥发表于 2021-10-8 21:39
你现在的考虑有问题。能移植都是小事和好事了。现在最关键的是：有没有CR的机会，如果病情持续，无 ...

好的谢谢亮哥了，亮哥总是给我无限的解答援助

忽冷忽热容易感 · 发表于 2021-10-8 21:56

菜菜子12 发表于 2021-10-8 21:45
医生有说移植吗，或者下一步如何治疗

医生就说要换一个新的治疗方案，最后一步还是得移植。

菜菜子12 · 发表于 2021-10-8 22:08

忽冷忽热容易感发表于 2021-10-8 21:56
医生就说要换一个新的治疗方案，最后一步还是得移植。

那就只有配合医生治疗，该移植还是得移植的