快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9909|回复: 12

成人EB病毒噬血细胞综合征,寻求不移植治疗方案。想了解PD1治疗相关信息

[复制链接]

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
发表于 2021-11-21 12:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       各位好,病人52岁,本身是口咽癌患者,2021年10月中确诊,随即准备开始抗肿瘤治疗。在这期间经常发烧(9月时已经有间歇性的发烧),在肿瘤医院使用了抗生素等治疗无效,且发现血象的降低,11月13日随后转院到湖南省湘雅三医院,检查出EB病毒感染,同时肝脾肿大,骨髓有噬血现象,确诊为噬血细胞综合征。目前使用甲强龙和丙球三天,体温目前正常,血象有所回升。因为考虑是口咽癌患者,可能无法移植。

       现在想寻求PD1治疗经验,希望能得到经验帮助。同时我自己了解到EB病毒引起的鼻咽癌,会使用到PD1进行抗病毒治疗,也想请问各位医疗大佬,这个鼻咽癌EB病毒的控制方案,是否对EB噬血有参考价值。在此非常感谢论坛平台和各位朋友了。


       图片是最近血常规和EB病毒的全血


123303m111y5b66ku111yk.jpg

123303o6lo87pm8pp3ol2z.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498924
发表于 2021-11-21 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
之前的病理活检结果发出来看下呢 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-11-21 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
血象三系减低,eb病毒核酸拷贝阳性,是鼻咽癌还是鼻型NK/T淋巴瘤呢?有病理诊断吗?pd1抑制剂的作用机制与应用条件比较复杂,不管是嗜血还是抗肿瘤、病毒都要认真分析条件和科学使用,否则反而有导致病情加重炎性细胞因子风暴和诱发其他问题的可能。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-21 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
亮哥 发表于 2021-11-21 14:03
之前的病理活检结果发出来看下呢 ?

已经发了,但是这个病理活检当时材料不够,没做免疫组化

145736v4yphea3r3h5l3r8.jpg

145713keg8wwwv6667gzd0.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-11-21 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
znn 发表于 2021-11-21 14:58
已经发了,但是这个病理活检当时材料不够,没做免疫组化

低分化鼻咽癌,免疫组化和分子遗传检测是必要的,选择靶向药物包括pd1抑制剂,否则就是经验尝试用药了,效果、不良反应都不好判断预估。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-21 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
矮油大叔kevin 发表于 2021-11-21 15:10
低分化鼻咽癌,免疫组化和分子遗传检测是必要的,选择靶向药物包括pd1抑制剂,否则就是经验尝试用药了, ...

如果理想的话,使用pd1是否是对癌症和eb病毒都有效果?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2021-11-21 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
路过,学习
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498924
发表于 2021-11-21 20:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2021-11-21 15:22
如果理想的话,使用pd1是否是对癌症和eb病毒都有效果?

        PD1对肿瘤,淋巴瘤、EB病毒的治疗尚在临床初级阶段。  想问下:医生告诉你家使用PD1没有 ?  还是你家自己自行想使用PD1 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2021-11-21 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗还是看医生的吧,有的医生也未必会用,噬血的治疗普遍的还是基于94,04,dep方案
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-21 22:34 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2021-11-21 20:59
PD1对肿瘤,淋巴瘤、EB病毒的治疗尚在临床初级阶段。  想问下:医生告诉你家使用PD1没有 ?  还 ...

我是想自己想使用PD1,看到论坛和群里也有很多例子,因为本身还有口咽癌的问题,无法实施移植,希望能够借助PD1控制EB病毒
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-21 22:35 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2021-11-21 22:24
治疗还是看医生的吧,有的医生也未必会用,噬血的治疗普遍的还是基于94,04,dep方案

治疗用94,04,dep方案,就是想看PD1能否拥有EB病毒的控制
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498924
发表于 2021-11-22 11:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2021-11-21 22:35
治疗用94,04,dep方案,就是想看PD1能否拥有EB病毒的控制

        PD1在治疗使用中是有禁忌的,一些噬血病人在使用中,不排除会导致细胞因子炎症风暴,即激活噬血。 所以,药物使用的问题,建议以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
亮哥 发表于 2021-11-22 11:11
PD1在治疗使用中是有禁忌的,一些噬血病人在使用中,不排除会导致细胞因子炎症风暴,即激活噬血 ...

嗯嗯,了解,具体有哪些禁忌,或是说是需要做哪些检查能够判断是否能适用PD1
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表