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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 家人54岁刚确诊慢活EB，求助大家，不知路在何方？！

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家人54岁刚确诊慢活EB，求助大家，不知路在何方？！

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发表于 2021-12-15 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

我母亲54岁，去年开始被蚊子咬就红肿，然后突然三系降低，一开始说是血管炎、白血病、淋巴瘤，后面确诊慢性活动性EB病毒感染。辗转长征医院、中山医院、瑞金医院。无药可吃、也没有方案。然后让我们随访、中药调理！可是网络一查，这病如此严重！不知路在何方！

我把检查病里发上来！恳请大家帮忙指点！到底会不会危及生命？去哪里治疗？我们该怎么办？

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发表于 2021-12-15 18:03 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

中药调理？对于慢活没有用的治不了根本，50多了也不太好搞，还是咨询下北京的专家吧

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发表于 2021-12-15 18:13 | 显示全部楼层中国四川成都

看了你家多次的病理活检报告，慢活EB基本上确诊。建议还是北上咨询下王昭，检查诊断下。另你家年龄比较大，如果需要治疗，看他的保守治疗方案能否对你家有效，如果不行，再考虑进一步治疗。中药还是别吃了，会影响慢活EB病情变化的。

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发表于 2021-12-15 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

慢活用中药会大概率适得其反，还是来北京友谊医院咨询王昭吧！他对成人噬血经验丰富些。

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发表于 2021-12-15 19:18 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

慢活肯定会危及生命的，治疗的话北京友谊经验多些，可以去看看

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发表于 2021-12-15 19:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

同在上海，建议找华山医院感染科主任邵凌云主任，她这里会和王昭有固定会诊的，上海还能算比较权威的就是她的课题小组了。

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发表于 2021-12-15 19:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

还是来友谊找王昭吧，他在这方面比较权威，这里也有岁数大的，治疗效果也挺好的！

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楼主| 发表于 2021-12-15 21:34 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

HXMUD 发表于 2021-12-15 19:53
同在上海，建议找华山医院感染科主任邵凌云主任，她这里会和王昭有固定会诊的，上海还能算比较权威的就是她 ...

感谢

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楼主| 发表于 2021-12-15 21:35 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

沉迷于你发表于 2021-12-15 19:56
还是来友谊找王昭吧，他在这方面比较权威，这里也有岁数大的，治疗效果也挺好的！

大家也都这么说

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发表于 2021-12-16 09:01 | 显示全部楼层中国四川成都

沉迷于你发表于 2021-12-15 19:56
还是来友谊找王昭吧，他在这方面比较权威，这里也有岁数大的，治疗效果也挺好的！

治疗效果也因人而异吧，有好有坏吧。慢活EB毕竟也要看疾病程度和病人年龄的，只能说找到权威医生后，治疗方案与经验更多一些。

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发表于 2021-12-16 09:04 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

保持好心态，准备好银子，北上找老王。

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A水滴筹-王仁杰1

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发表于 2021-12-19 08:28 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北京北京北京友谊医院-血液科王昭主任。

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发表于 2021-12-21 15:43 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

我今天诊断出一样的

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发表于 2021-12-21 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

你们家目前是怎么治疗的？

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楼主| 发表于 2022-1-11 13:22 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

王章文发表于 2021-12-21 15:48
你们家目前是怎么治疗的？

加我微信？13611719315

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