三岁女宝确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，目前在武汉儿童医院准备化疗中

TL9372 · 发表于 2021-12-25 12:23

三岁女宝12月17号开始低烧，打了消炎退烧针，几天没好，一直反复21号县医院住院，查血指标很低，高烧一直反复，怀疑噬血细胞综合征，23号转到武汉市儿童医院治疗，确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，激素用了一直情况不好，现在正在准备化疗。请问各位病友，这些检查结果是不是很严重？武汉市儿童医院对这个病的诊治是否有权威？后期如果严重是否要转北京？

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亮哥 · 发表于 2021-12-25 13:01

你家铁蛋白、肝功等结果都符合噬血细胞综合征爆发期的指标，C反蛋白结果也提示严重。同时也说明激素治疗方案效果不佳。另没有看到血常规、EB病毒等指标结果。

儿童EB病毒噬血，如果激素等保守治疗无效，尽早对应上94化疗国际方案，是缓解疾病的常规治疗方案。建议你家先积极配合医生治疗，以尽早缓解孩子的噬血症状。是否北上的问题，也要视孩子综合情况而判断，而且近期疫情严重，要全面考虑的。群里也有武汉儿童医院治疗的孩子，恢复也很好的。

听涛观海 · 发表于 2021-12-25 13:07

看这个结果，噬血爆发期是挺高的，而且激素没有效果的话还是尽早上化疗药物，尽快控制病情，武汉儿童医院如果能有效治疗也是可以的，如果没有合适治疗还是尽早去上级医院治疗！正常来说3岁的eb噬血，化疗大多数能治疗好的，祝早日康复啊

漂泊 · 发表于 2021-12-25 13:07

根据结果情况看大概率噬血了！且在爆发期需要尽快就医诊断噬血原因，eb的话确实激素控制不了！祝早日康复。看医生判断如何用药谨遵医嘱。个人判断是需要化疗的

麦麦2021 · 发表于 2021-12-25 13:14

你家发病到确诊时间比较短，后期可能还会需要排除其他病因比如基因。最权威的还是在北京，但是目前疫情、病情稳定等因素还是要考虑，另建议你附上EB病毒和血常规等检查结果，能得到更好的病友经验。化疗期间一定要精心护理，务必干净卫生，然后治疗中的用药，体温监测，病情等建议家长详细记录，能为以后万一北上或者是复查之类提供有利的依据，有时候，家长的清醒能给医生的治疗带来更好的协助。