10岁女童慢活EBV感染，移植后第46天的结果

~权~

       2021年7月中旬反复发烧，在温州当地医院住院12天，查出疑似慢活EB。 交涉后去往上海复旦大学附属儿科医院治疗，期间确诊慢活EB，血浆30%阳性，只进行了更昔洛韦输液治疗，8月26日出院，脾脏长度由温州治疗时5.9cm发展到9cm.      9月8日，上海新华医院pet-ct显示往淋巴瘤转化可能，后续了解上海各大医院移植慢活EB成功率不高。继续求医，9月16日预约京都儿童医院，当天顺利住院, 脾脏迅速发展到脐下两指，吴敏媛主任给出治疗方案针对治疗，化疗5天后，脾脏回缩，10月19号做了卵巢冻存。

       2021年11月5日顺利进仓，随着放化疗，清髓的进行，孩子出现发烧，肠痉挛拉肚子，长了轻微症状痔疮，在医护人员精心呵护下，各种症状逐步消失。孩子细胞清零到重新涨起来这阶段，感觉自己也随着重生了，好激动，就这样12月1日出仓了，进仓到出仓，26天。

       出仓后，孩子状况很好，主要毛病是肺部药理性真菌感染。经积极治疗，大有好转，感谢主治樊大夫和管床李大夫，王护士长及全体医护人员，元旦后我们就能出院了。祝愿所有宝贝早日打败小怪兽，健康快乐的成长！

听涛观海

挺好的，继续加油吧

Mrwang

宝贝加油，2022年有更美好的生活在等你！

风中的旗

加油！祝小公主越来越健康！越来越漂亮！

李敏48

继续加油，继续大吉大利！！！

~权~

浅色时光 发表于 2021-12-31 20:09
花费了多少钱

还没统计过

~权~

听涛观海 发表于 2021-12-31 20:10
挺好的，继续加油吧

谢谢

~权~

Mrwang 发表于 2021-12-31 20:47
宝贝加油，2022年有更美好的生活在等你！

必须的

~权~

风中的旗 发表于 2021-12-31 21:00
加油！祝小公主越来越健康！越来越漂亮！

共勉

~权~

风中的旗 发表于 2021-12-31 21:00
加油！祝小公主越来越健康！越来越漂亮！

共勉

~权~

李敏48 发表于 2022-1-1 08:09
继续加油，继续大吉大利！！！

谢谢友友

QQ9745

你们在温州哪个医院确诊的？我当时在温州附二医查了一个多星期都不知道什么病？拖了好久，后来来上海才确诊的

胤茵格格

加油，大吉大利。往后余生都是阳光

~权~

QQ9745 发表于 2022-1-2 09:14
你们在温州哪个医院确诊的？我当时在温州附二医查了一个多星期都不知道什么病？拖了好久，后来来上海才确诊 ...

也是在附二医

~权~

胤茵格格 发表于 2022-1-2 14:52
加油，大吉大利。往后余生都是阳光

谢谢

张tt

祝孩子早日康复

张tt

您好！我的侄女近7岁，也是慢活EB，准备移植了，看是否方便加微信？或者有效的联系方式，想请教一些经验，谢谢