快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7456|回复: 11

成人不明原因噬血细胞综合征停疗四个月检查结果,大佬看看

[复制链接]

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2022-1-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我媳妇32岁,2021年5月开始发病,6月确诊噬血细胞综合征后去北京开始治疗,一直没查出原因,怀疑风湿免疫,不排除淋巴瘤,经过两次94方案,四次dep方案,8月底第四次dep后停疗,11月份第二次评估铁蛋白1700多,两个月才降到400多,scd25和细胞因子全部正常,现在就是甘油三酯有点偏高,上周正常的,今天钾也低了点,肌酐和谷草转氨酶一直偏低一点点,肾小球滤过性一直偏高,血红蛋白本来80左右,打了八针促红素后在100到110徘徊一个多月了。现在每天一粒芦可替尼,早一晚一4mg甲泼尼龙,护胃的,阿托伐他丁,钙和防卡肺的没停过,大佬看看今天的结果怎么样 ?


Screenshot_20220118_212826_com.tencent.mm.png

Screenshot_20220118_212736_com.tencent.mm.png

Screenshot_20220118_212810_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20220118_212717_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498924
发表于 2022-1-18 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家铁蛋白结果对比之前的,在缓慢下降,如果细胞因子、SCD25正常,其他都正常,就不用过于紧张,给予时间会逐步恢复正常。

      肝肾功、血常规结果因为还在吃药,会有一定的副作用影响,客观的总体看都是不错的哈。
回复

使用道具 举报

23

主题

7166

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28055
发表于 2022-1-18 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了铁蛋白高,其他的结果虽然不正常但是也没有异常太多,还吃着药,慢慢恢复。祝早日停药
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-1-18 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
整体结果很不错的,个别都在指标临界附近,不就就可以恢复正常了,铁蛋白高一点什么问题也没有,不用担心,祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

56

帖子

1334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1334
发表于 2022-1-18 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加强营养,早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2022-1-18 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
总体还可以,异常指标慢慢恢复吧,希望早日停药
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2022-1-18 22:08
你家铁蛋白结果对比之前的,在缓慢下降,如果细胞因子、SCD25正常,其他都正常,就不用过于紧张,给 ...

谢亮锅,明天看魏娜怎么说,应该要再减点药了。
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2022-1-18 22:10
除了铁蛋白高,其他的结果虽然不正常但是也没有异常太多,还吃着药,慢慢恢复。祝早日停药

谢大佬
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
v1p、恋情 发表于 2022-1-18 22:56
整体结果很不错的,个别都在指标临界附近,不就就可以恢复正常了,铁蛋白高一点什么问题也没有,不用担心, ...

就是铁蛋白降得非常慢,希望可以快点降到正常,谢大佬
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2022-1-18 23:12
总体还可以,异常指标慢慢恢复吧,希望早日停药

谢菜总
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
rui39 发表于 2022-1-18 23:08
加强营养,早日康复!

谢大佬祝福
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2022-1-29 15:56 | 显示全部楼层 中国浙江温州
风湿后面在哪看的呀,我家主治说是成人斯蒂尔,王昭查房说成人斯蒂尔的症状不明显,有点特殊,让再排查下。后续主治说还是成人斯蒂尔
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表