成人23岁确诊基因PRF1原发性噬血细胞综合征，咨询移植费用的筹集问题？

爱吃肉的萍萍子 · 发表于 2022-3-5 20:11

   今年23岁，穿孔素有问题，北上检查后确诊是原发性噬血细胞综合征。现在在北京友谊医院等待配型，在这期间想问问各位朋友，有没有关于噬血可以申请的基金会？或者移植方面的基金会什么的？还有做移植前需要在那些政策方面多申请一下？

   我家情况医生这边让准备50万入仓。农村家庭已经伤不起了。去年已经在当地看了半年，后来加了病友群咨询，今年才到北京。

   多谢大家，谢谢！

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381838 · 发表于 2022-3-5 20:23

考虑考虑众筹吧，姐姐，发在群里，我们帮你转发朋友圈，都是病友，祝你早日康复！

陽光很晴朗26 · 发表于 2022-3-5 20:26

移植手术钱准备的富裕一些更好，不要过于紧张

A佛系、 · 发表于 2022-3-5 20:37

可以回老家申请个低保或者贫困户试试吧，没什么直接申请基金会就会给钱，大多数都是需要上头条或者腾讯新闻，申请筹款链接等等，你可以到现在的医院问下老病友，他们多少都会有些资源的。

菜菜子12 · 发表于 2022-3-5 20:42

很少有噬血的基金，家里申请下低保，报销方面好一些，民政去申请下补助，也有一点

飞翔！ · 发表于 2022-3-5 20:42

去找新闻人员！在抖音众筹！比在微信众筹钱多些！

飞翔！ · 发表于 2022-3-5 20:51

微信众筹还不够这个病一两次化疗的呢！还是建议大平台，抖音，头条上面筹集！

玉洁41 · 发表于 2022-3-5 21:05

我在友谊咨询的60万，我在上海移植的40万，个人觉得最低要准备50万吧，因为移植后期的恢复，复查，如果有感染花费会很高的

綄鎂.飝児 · 发表于 2022-3-5 21:09

每个医院应该有基金会，可以去咨询一下

亮哥 · 发表于 2022-3-5 21:14

现在还没有针对噬血细胞综合征专门救助的基因会，建议可以去咨询下户口当地所在的村委会和慈善部门，争取些救助资金。如果符合低保政策，最好办个低保，有助于后期报销。另也可以发动众筹，把同学、亲人、朋友都发动起来。

綄鎂.飝児 · 发表于 2022-3-5 21:16

   1、每个医院应该有基金会可以申请额度3－5万

   2、既然你去年已经治疗半年可以申请民政临时救助

   3、每个地方都会有乡村振兴局，这也是继基本医保，大病保险，医疗救助之后的最后一道防线，可以申请扶贫险，除去医保报销后，个人自费费用再次按比例报销，这个比例也不低，我们当地封顶20万。可以再次申请红十字会，妇联可以申请1万，能筹钱钱的地方也不少，就是自己要去申请。